Nyhedsbrev fra Videncenter for Synshandicap – Nr. 1, 2008

ForumVision – et stærkt svensk vidensforum

Af Dorte Herholdt Silver

Det svenske ForumVision afholder hvert efterår en konference om synshandicap med fokus på samspillet mellem menneske og miljø. ForumVision er tilknyttet Göteborgs Universitet, afdelingen for oftalmologi. Konferencerne strækker sig over to dage. I september 2007 var hovedtemaerne belysning, ekkolokalisering, børn samt teenagere og overgangen til voksenlivet.

At smage på lyset

Gunilla Brunnström er nu pensioneret, men delte ud af 30 års erfaring fra arbejdet med belysning for ældre i forskellige fora. Ud over sit praktiske arbejde har hun gjort en stor indsats for formidling af viden om lys, både gennem foredrag og gennem vejledende hæfter og en video.

Mens viden om lys kan fremstå som ret abstrakt, er det Gunillas erfaring, at det er ret let at formidle gennem praktiske erfaringer. Samtidig er lysbehov så individuelle, at man ikke bare kan slå op i en tabel. Derfor er det vigtigt i afprøvningssituationer, at der er mulighed for at afprøve mange forskellige typer og kombinationer af lys i praksis. Ideelt skal det ske i personens eget hjem og ellers i et miljø, der ligner det så meget som muligt mht. lysindfald og (især) de farver, der er anvendt i indretningen. Gunilla Brunnström talte i den forbindelse om, at personen skal have lov til at smage på lyset.

Når godt lys går af mode

Modefænomener spiller en stor rolle – Gunilla Brunnström nævnte, at det i dag er betydeligt sværere at finde velafskærmede armaturer, fordi stilen i dag går på minimalistisk design, hvor lyskilden ofte er synlig. Samtidig er halogenlys også kommet til at spille en stor rolle i moderne boligindretning, ofte i helt uafskærmet opsætning. Det har i årenes løb været en stor udfordring at finde lamper, der er lysteknisk gode, og som samtidig kan accepteres af den bruger, der skal have lampen stillet op i sit hjem. Nogle klienter fravælger bevidst at have lys nok til fx at læse avisen, fordi de synes, de tilbudte lamper er grimme.

Diagnoser og lys

Kristina Eriksson er øjenlæge og har bl.a. beskæftiget sig med sammenhængen mellem diagnoser og lysbehov. Selv om lysbehov som nævnt er individuelle, er der overordnede fællestræk for forskellige øjensygdomme.

Disse resultater indgår i hæfterne "Hur ser du egentligen", som omhandler hhv. glaukom (grøn stor), retinitis pigmentosa og aldersbetinget makuladegeneration. Hæfterne beskriver den praktiske synsfunktion ved de forskellige øjensygdomme samt generelle fakta vedr. årsag, forløb, behandling m.m. Hæfterne findes på http://www.hi.se/syntes under punktet Publiceret.

Samme sted findes også meget andet spændende nyt materiale.

Blænding

Ingeniør og synsforsker Jörgen Thaung talte om lys og blænding. Han har bl.a. beskæftiget sig med trafiksyn, især om natten, hvor en skarp lyskilde i mørket kan medføre midlertidigt nedsat syn. Påvirkningen er betydeligt større ved selv ret milde tilfælde af grå stær (kata-rakt), som måske ikke engang er diagnosticeret endnu. Alligevel afspejles dette normalt ikke i synsprøverne til kørekort, som typisk drejer sig om aflæsning af statiske genstande under "normale" lysforhold.

Ekkolokalisering

Ekkolokalisering fremstilles ofte som en mystisk sjette sans hos blinde, og tidligere er fænomenet omtalt som "ansigtssyn". I bogen "Høretræning i mobilityundervisningen" (2004) skriver Dagny Hansen da også:

"Mange oplever faktisk indtrykkene fra ekkolokaliseringen som et taktilt pres på ansigtet. (...) Først i en række forsøg i 1940'erne blev det endeligt fastslået, at fænomenet er rent hørebaseret."

Bo Schenkman og Mats E. Nilsson fra Stockholms Universitet har undersøgt de perceptuelle og akustiske aspekter af ekkolokalisering. Ud over at give en bedre forståelse af ekkolokalisering hos blinde håber de også, at resultaterne kan anvendes i udviklingen af bedre hjælpemidler, rehabiliteringsindsats og akustiske miljøer.

De vigtigste faktorer, der påvirker ekkoet, er afstand til den genstand, der kaster lyden tilbage, egenskaber ved den udsendte lyd, genstandens geometri, størrelse og materiale samt indvirkningen af bevægelse (personens eller genstandens). De to forskere har bl.a. interesseret sig for, om der er en sammenhæng mellem ekkolokalisering og musikalitet, og om/hvor-dan synshandicappede adskiller sig fra seende.

Tidligere forsøg har beskæftiget sig med naturlige lyde, fx stokkens lyd i et naturligt rum. Denne tilgang har realismens fordele, men er trættende for personen, og det er svært at fjerne indvirkning fra andre faktorer. Derfor benyttede de et eksperiment, hvor de indspillede en lyd og dens ekko. Optagelserne skete i forskellige rum; i nogle optagelser var rummet tomt, mens der i andre tilfælde var placeret en genstand, som dannede ekko. Efterfølgende afspillede de optagelserne for en person, som blev bedt om at afgøre, om genstanden var til stede. På denne måde gennemførte de flere tusinde forsøg –noget, der ikke ville have været muligt med en naturlig forsøgsopstilling.

Alle forsøgspersonerne klarede sig bedre i optagelser fra almindelige rum end i lyddæmpede rum. Synshandicappede klarede sig generelt bedre end seende, men nogle seende var på højde med de synshandicappede. Forskellen mellem de to grupper viste sig især ved længere afstand til genstanden. Flere synshandicappede sagde, at de ville have foretrukket en lyd, de selv havde frembragt, og at de gerne ville have haft lejlighed til at "lytte sig ind på" rummet.

Småbørn og social reference

Når seende småbørn støder på noget ukendt (en person, ting eller situation), vil de typisk vende sig mod en kendt person for at se, om situationen er farlig eller ufarlig. Dette fænomen kaldes social refereren og foregår overvejende via øjenkontakt og ansigtsudtryk. Derfor har flere interesseret sig for, hvordan blinde børn håndterer lignende situationer. Amerikanske studier fandt ikke en tilsvarende adfærd hos blinde børn, men psykolog Gunilla Stenberg var skeptisk. Hun udførte derfor en langvarig undersøgelse med ni blinde børn i alderen et til fem år.

Mens børnene var sammen med deres forældre, placerede hun et ukendt stykke legetøj blandt børnenes øvrige legetøj. På basis af videooptagelser afdækkede hun forskellige former for informationssøgende adfærd hos børnene, herunder at de

• vendte ansigt eller krop mod forældrene
• placerede sig ud for eller nærmede sig forældrene
• gestikulerede mod forældrene
• holdt tingen frem mod forældrene
• benævnte/verbaliserede aktiviteten ("rulle, rulle", "trykke, trykke")
• spurgte forældrene
• vokaliserede (lavede lyde, fx brmm, brmm)

Informationsgivende adfærd fra forældrene omfattede

• verbal beskrivelse
• manuel beskrivelse (den voksne trykker fx på knappen, så der kommer en lyd)
• verbal instruktion
• manuel instruktion (den voksne placerer fx barnets hånd på knappen eller tingen)
• opmuntring

Forældrene til de yngste børn gav meget varieret information. Ca. 70 % var verbalt, mens ca. 30 % var manuelt. Børnenes synsnedsættelse spillede også ind: Børn med lidt større synsrest fik typisk kun opmuntring, ikke verbal eller manuel beskrivelse eller instruktion.

Når børnene fik information fra forældrene, gik de typisk i gang med at udforske tingen; det gjaldt især, når de modtog manuel information. De yngste børn var mest afhængige af tilbagemelding fra forældrene. Jo ældre børnene blev, jo mindre manuel information fik de. Samtidig blev børnenes informationssøgende adfærd også mere verbal. I mange tilfælde viste optagelserne, at børnenes informationssøgende adfærd blev overset eller fejlfortolket.

Det var Gunilla Stenbergs klare konklusion, at blinde børn benytter sig af et bredt og varieret repertoire for social refereren.

Gunilla Stenberg nævnte, at hun ofte hører forældre sige, at barnet ikke interesserer sig for noget eller hurtigt bliver træt af ting – men det kan måske bero på manglende opmuntring.

Talende møder

Under titlen "Talande möten" skrev Tove Söderquist Dunkers i 2006 speciale om blinde og seende børns samspil. I sin afhandling beskriver og sammenligner hun det sociale samspil mellem blinde og seende børn i inkluderende skolefritidsordninger (blind-seende interaktion) og på et ressourcecenter for børn med synshandicap (blind-blind interaktion).

Ud fra videooptagelser af leg og fritidsaktiviteter kodede forfatteren børnenes adfærd, bl.a. ud fra adfærdens sociale retning: Er målet en blind eller en seende kammerat? Lykkes de målrettede initiativer, eller slår de fejl? Et overordnet spørgsmål var, om seende børns samspil med blinde børn ligner deres samspil med seende børn – og ditto for de blinde børn.

Tove Söderquist Dunkers illustrerede sine pointer med gode, levende eksempler. Et af dem belyste vigtigheden af at få afklaret legens manuskript:

To seende piger og en blind dreng skulle lege butik, og pigerne lavede en fin købmandsbutik, som de næppe ser ud nogen steder i dag, bortset fra nostalgiske børnebøger. Drengen irriterede dem voldsomt, fordi hans bidrag til legen var at klapre og banke med en metaldåse på et stoleben. Til sidst afkrævede de ham en forklaring, og han svarede, at der, hvor han sad, det var der, man afleverede og hentede sin indkøbsvogn. Hans referenceramme var det lydmiljø, han kendte fra indkøbsture med forældrene, og da pigerne fik forklaret, hvad støjen gik ud på, legede de glad videre, fordi den nu var skrevet ind i manuskriptet.

Selv om samspillet indimellem mislykkes – sommetider pga. de voksnes velmente indgriben –var der også mange eksempler på gode samspil mellem blinde og seende med stor lydhørhed og indleven fra begges side.

Afhandlingen findes på internettet, men web-adressen er meget lang, så kontakt evt. Videncentret for at få tilsendt link.

Unge som mentorer

Ulla Kroksmark (Göteborgs Universitet), Kristina Eriksson (Lundby Sjukhus) og Peter Svensson (Mölndals Sjukhus) fortalte om udviklingen af et evidensbaseret habiliteringsprogram for unge synshandicappede. Et centralt element var inddragelse af lidt ældre synshandicappede (20-29-årige) i udformningen af tilbud de unge. De 20-29-årige fungerede som vejledere for de yngre, og som en udløber af projektet er der på Göteborgs Universitet oprettet en mentoruddannelse for unge synshandicappede. Ulla Kroksmark nævnte forskning, som viste, at mange synshandicappede teenagere havde svært ved at se et formål med tilværelsen, og flere havde overvejet selvmord. De unge voksne, derimod, havde i langt højere grad et positivt livssyn og en klar fornemmelse af mål og formål. Derfor ønskede man i projektet at udnytte de erfaringer, der har givet de unge voksne dette bedre fodfæste.

Projektet benyttede bl.a. COPM (Canadian Occupational Performance Measure) til at kortlægge den enkeltes situation og ønsker. De lod den unge selv prioritere mål inden for forskellige livsdomæner for at sikre, at indsatsen oplevedes som meningsfuld, og at det var den unges egne mål, der blev arbejdet med, ikke rehabiliteringsmedarbejdernes. Et andet praktisk element i projektet var opfølgning på basis af dagbøger, som de unge fik betaling for at føre. Herigennem ville man se, om indsatsen havde en konkret effekt i hverdagen.

Konference i 2008

Næste konference afholdes 18.-19. september 2008 i Göteborg. Læs mere på http://www.forumvision.org/

Denne side er kapitel 6 af 17 til publikationen "Nyhedsbrev fra Videncenter for Synshandicap – Nr. 1, 2008".
Version nr. 1.0 af 30-04-2008
Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/2008/NYH012008/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2008