Synshandicap
Mange veje til viden om synshandicap
Af Bendt Nygaard Jensen
I forbindelse med synstruende øjensygdomme er der et stort vidensbehov hos de berørte personer selv, deres nærmeste pårørende og mange andre, som den synshandicappede er eller kommer i kontakt med.
Den synshandicappede har i første omgang et personligt vidensbehov i forhold til at forstå diagnose og behandling. Derudover har man brug for at få en forståelse af, hvad synshandicappet vil betyde for ens hverdag og fremtidige liv.
En del af disse informationer leveres af de medarbejdere, som deltager i behandling og rehabilitering af den synshandicappede. Informationen formidles imidlertid ofte mundtligt og individuelt og i en periode, hvor den synshandicappede er i krise på grund af diagnosen. I denne overføringsproces kan meget viden gå tabt eller blive misforstået, enten fordi informationen er mangelfuld eller svær at forstå, eller fordi modtageren befinder sig i en krisetilstand.
Under rehabiliteringsforløbet tårner spørgsmålene sig op i forhold til det at leve med et synshandicap. Rehabiliteringstilbuddene kan besvare mange af disse spørgsmål, men ofte får man de bedste svar fra andre, som har erfaringer med at leve med den pågældende øjensygdom. En del bruger- og patientforeninger formidler da også faktuel og praktisk viden via hjemmesider, publikationer, møder og kurser.
Oversigt:
Herunder følger oplysninger om en række landsdækkende foreninger.
Landsforeningen af Forældre til Blinde og Svagsynede
Foreningen udgiver nyhedsbrev og har lokale kredse og aktiviteter. Yderligere oplysninger fås hos formanden, Bjarne Pedersen, på tlf. 62 51 28 95.
Dansk Forening for Albinisme
For personer med albinisme og forældre til børn med albinisme. Manglende pigment i øjnene medfører forskellige synsproblemer og nedsat syn. www.albinisme.dk
RP-gruppen
Netværksgruppe under Dansk Blindesamfund for mennesker med retinitis pigmentosa. Se omtale af ny pjece på side 8. www.dkblind.dk/tilbud/netvaerk/RP-gruppen
Dansk Blindesamfund
En forening af blinde og svagsynede. Arbejder politisk, har en række medlemsaktiviteter og udgiver løbende pjecer, rapporter m.m. www.dkblind.dk eller telefon 38 14 88 44
Dansk Glaukomforening
Patientforening for personer med glaukom (grøn stær). www.glaukom.dk
Marfanforeningen
Landsdækkende patientforening for mennesker med Marfan Syndrom, deres pårørende og andre interesserede. Marfan Syndrom kan give synsproblemer pga. bindevævsforandringer. www.marfan.dk
Diabetesforeningen
Informerer bl.a. om sukkersygens påvirkning af synet. Søg evt. på netstedet med emneordene "nethinde" eller "syn". www.diabetes.dk
For de udbredte øjensygdomme katarakt (grå stær) og aldersbetinget makuladegeneration ("nethindeforkalkning") findes ingen selvstændige foreninger.
Øjenforeningen Værn om Synet har udgivet en række pjecer, som informerer om de mest almindelige øjensygdomme. Pjecerne kan findes på www.vos.dk eller bestilles hos foreningen, tlf. 33 69 11 00.
Søgetip til Internettet
Hospitaler m.fl. udarbejder patientinformation om øjensygdomme, typisk med praktisk information om behandlingen, fx om operation for grå stær (katarakt). Eksempler på denne patientinformation kan findes på behandlernes netsteder, evt. via en søgemaskine (fx Google): Skriv "patientinformation" og herefter den relevante øjensygdom (fx "grå stær") i søgefeltet.
Biblioteket i Videncenter for Synshandicap har meget materiale om øjensygdomme, også de mindre kendte. Materialet indsamles løbende både nationalt og internationalt. Søg i biblioteket på www.visinfo.dk, eller kontakt Videncentret med en forespørgsel.
Denne side er kapitel 12 af 15 til publikationen "Synshandicap".
Version nr. 1.0 af 01-11-2007
Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/2007/NYH032007/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2007