Synshandicap

NNDR-konference: "Deltagelse for alle – handicapforskningens frontlinje"

Af Bendt Nygaard Jensen og Dorte Herholdt Silver

2007 er året, hvor Nordic Network on Disability Research (nordisk netværk for handicapforskning, NNDR) kan fejre sit 10-års-jubilæum. Netværket blev etableret på en konference i Frederikshavn i 1997, og 10 år senere kunne formand Rannveig Traustadóttir så konstatere, at netværket har vokset sig stort, hvilket også afspejlede sig på årets konference, som fandt sted i Göteborg i maj. Her deltog 289 personer fra 14 lande, hvoraf omkring 200 præsenterede foredrag eller planche. Det vidner om et højt aktivitetsniveau og stor interesse blandt medlemmerne, ligesom interessen for NNDR konferencerne nu også afspejles, ved at der deltager forskere fra lande uden for Norden. Næste NNDR-kon-ference holdes i 2009, hvor det er Danmarks tur til at stå for arrangementet.

Slinger i metodikken

Præsentationerne af forskningsog udviklingsarbejde på NNDR-konferencen repræsenterede et bredt og broget udvalg af tilgange med samfundsvidenskabelige og humanistiske teorier og metoder. I den ene ende af spektret blev der fremlagt forskning, som var præget af forskerens normative forhåndsindstilling til emnet og ofte med resultater og konklusioner baseret på få svarpersoner.

Her fik fx Hege Lundeby fra Norge en del kritik fra nogle af tilhørerne for en undersøgelse, hvor hun interviewede forældre til handicappede børn om, hvordan de havde oplevet den rådgivning, de havde modtaget. Mange af forældrene oplevede, at de ikke var blevet hørt. På baggrund af disse interview opstillede hun anbefalinger til fagfolkene om, hvordan de burde tilpasse deres kommunikation.

Humlen var imidlertid, at hun netop ikke havde overværet interaktionen mellem forældre og fagfolk, men kun hørt forældrenes oplevelse af den. På den baggrund kan man kun konkludere, at oplevelsen var negativ, men ikke hvad årsagen var. Det kunne fx skyldes, at forældrene havde urealistiske forventninger, at parterne simpelthen talte forbi hinanden, at medarbejderen var urimelig i sin fortolkning af loven – eller alle mulige andre forhold. Forskerens konklusion hvilede altså på uudtalte antagelser om, hvordan medarbejderne forholdt sig. Det kan være rimeligt nok at kræve, at det er de professionelle, der bærer hovedansvaret for, at kommunikationen lykkes, men konkrete anbefalinger må forudsætte en nærmere analyse af, hvad der egentlig foregår i mødet mellem de to parter.

I den anden ende af spektret blev der præsenteret resultater af grundige kvalitative og kvantitative studier med gode metodemæssige overvejelser og en reel interesse for at afdække ny viden eller kaste nyt lys over begreber og antagelser, som ellers ofte tages for givet.

Temaer

Temaerne spændte vidt, men et gennemgående udgangspunkt var et fokus på den enkeltes oplevelse af eget liv og livsmuligheder.

Der var også plads til præsentationer af konkrete tilbud i form af praksis og serviceområder. Her var der ikke tale om forskning, men om erfaringsudveksling via praksisbeskrivelser.

Konferencens overordnede tema, "deltagelse for alle", var ikke lige tydeligt i alle foredrag, men set over hele konferencen var der mange forskellige vinkler på temaet belyst fra handicappedes og pårørendes positioner, fra den professionelles synsvinkel og fra forskernes egne opfattelser og vinkler. "Deltagelse" blev tolket på mange måder, fx som inddragelse i beslutningsprocesser, selvbestemmelse samt tilgængelighed af fysisk miljø, teknologi, information og kommunikation.

Diskursanalyse, tilgængelighed, fordomme, myter, stereotyper, social konstruktion, kønsspecifikke forhold, aktionsforskning, diskriminering og stigmatisering var blandt de hyppigt forekommende begreber.

UDVALGTE PRÆSENTATIONER

Adgang til voksenrum og -liv

Hrefna K. Oskarsdottir fra Islands Universitet havde gennemført et kvalitativt studium af blinde eller bevægelseshandicappede unges forventninger til og erfaringer med samfundsdeltagelse og selvstændig livsførelse. I undersøgelsen deltog ti unge (syv kørestolsbrugere og tre blinde). De berettede om vanskeligheder med at få adgang til "de voksnes rum" – dvs. at blive accepteret som voksne, selvstændige mennesker. De unge oplevede, at forældre, fagfolk og det omgivende samfund satte store begrænsninger for deres mulighed for at udleve ønsker og behov og opnå selvstændighed. De oplevede, at forældrene fastholdt dem i et "børnerum", fx ved at modarbejde, at den unge indgik i parforhold.

Deltagerne i undersøgelsen boede i beskyttet byggeri med forskellige tilknyttede hjælpefunktioner. Generelt oplevede de unge det ikke som at bo i selvstændig bolig. De ønskede samme grad af kontrol og valgmuligheder i hverdagen, som ikke-handicappede unge har, og de følte ikke, at de havde tilstrækkelig indflydelse på og

kontrol med den støtte og service, som de modtog. Nogle af dem overvejede muligheden for at få børn, men følte ikke, at de kunne overskue konsekvenserne. De følte også at de manglede de erfaringer, som ikke-han-dicappede unge får med børn via job som babysitter for naboer og søskende m.m. De savnede information om seksualitet, parforhold og familie og følte ikke, at generel information om disse emner imødekom deres særlige behov.

Oskarsdottir konkluderede, at der trods den erklærede målsætning om inklusion fortsat eksisterer rum og steder i samfundet, som unge handicappede har svært ved at skaffe sig fuld adgang til eller blive fuldt accepterede i. Mange af disse rum og steder er fortsat under indflydelse af en segregeret opfattelse i holdninger, tilbud og mangel på reel tilgængelighed og anerkendelse.

Adgang til et ungdomsliv

Hanna Sigurjónsdóttir også fra Islands Universitet, havde sammen med Rannveig Traustadottir undersøgt syv unges oplevelser af at vokse op med et fysisk handicap. Deres undersøgelse fokuserede på faktorer, der kan fremme eller hæmme deltagelse. I interview fremhævede denne gruppe unge, at det var

svært at skabe sig et ungdomsliv uden for de voksnes domæne, fordi de var så afhængige af personlige hjælpere.

De oplevede det fx som belastende, at de ofte blev betragtet som "engle": Fordi de stort set altid var sammen med den personlige hjælper blev de fx aldrig mistænkt for at havde gjort noget forkert – "Jeg ved jo, at det ikke var dig, der gjorde det". Jævnaldrende og voksne kunne desuden opfatte dem som "dumme", fordi de kom bagud i forhold til resten af klassen pga. sygdom, operationer m.m. Dette stempel som ekstraordinært artig eller dum er stærkt ekskluderende. Positive faktorer, der fremmede de unges deltagelse, var at gøre oprør mod etiketterne, at bevise, at man tør (lave ballade), at blive behandlet på samme måde som de andre (at få skæld ud, når man laver ballade), at have en god forkæmper eller fortaler og at have den rigtige mængde støtte – dvs. hverken for lidt eller for meget.

Den ideelle personlige assistent?

Magnus Roos m.fl. fra Göteborg Universitet havde undersøgt, hvilke ønsker eller krav alvorligt handicappede stiller til deres personlige assistent.

Det er naturligvis individuelt, men følgende aspekter fremkom i undersøgelsen:

• Diskretion: Assistenten skal undgå upassende opmærksomhed og holde lav profil.
• Lydhørhed: Retter sig efter brugerens anvisninger.
• Pålidelighed: Brugeren skal have tillid til, at assistenten vil arbejde hårdt og effektivt.
• Parathed: Assistenten skal altid være klar til at tilbyde assistance.
• Respektfuldhed: Respektere brugeren som medmenneske.
• Betænksomhed: Assistenten skal være opmærksom på brugerens behov, ønsker og følelser.
• Venlighed: Assistenten skal kunne lide at være brugerens ven.

Handicap og forældreskab

Et af de 11 hovedtemaer var handicappede forældres forhold. Anita Lappeteläinen fra Finland konkluderede i sin undersøgelse, at handicappede kvinder ikke kan udøve samme reproduktive autonomi som andre kvinder. Når handicappede kvinder bliver mødre, mødes de oftest med et stereotypt handicapsyn, hvor moderen enten er en belastning eller en heltinde, ikke bare en mor. Hendes undersøgelse bestod af dybdeinterview med elleve handicappede mødre og efterfølgende kvalitativ analyse.

Canadiske Rabis S. Khedr efterlyste, at forskningen i forældreskab inddrog flere variable, fx det etnisk-kulturelle, religion, boligforhold, transport, økonomi og indvandringspolitik.

Andre temaer var bl.a. livskvalitet hos forældre til udviklingshæmmede børn og faderens rolle og selvopfattelse i familier med et handicappet barn.

Uden for kategori?

Eksklusion kan antage mange former, fx fysisk utilgængelige transportmidler eller social afvisning. Både håndgribelig og mindre håndgribelig eksklusion bygger bl.a. på udbredte opfattelser af, hvad der er normalt –og hvilken status der knytter sig til ikke at være normal. For at afdække nogle af de faktorer, der er med til at forme disse opfattelser havde Anders Gustavsson og Catarina Nyberg fra Stockholms Universitet undersøgt repræsentationen af handicap og handicappede i udbredte svenske skolebøger i forskellige fag. De fandt, at handicap var stort set fraværende i de undersøgte bøger. Så godt som alle bøgerne præsenterer, mere eller mindre eksplicit, et billede af, hvad der opfattes som et normalt fungerende menneske og en normal samfundsborger.

Derudover undersøgte forskerne, hvordan handicap så repræsenteres, når det faktisk optræder i bøgerne. Her var hovedtendensen, at handicap blev problematiseret og ekskluderet fra "det normale" og fx indgik i diskussion af samfundsøkonomiske omkostninger eller figurerede i form af sygdom eller straf eller som faktor i etiske problemstillinger eller dilemmaer: "Er det i orden at abortere et handicappet foster?" Eller: "Hvem skal med i beskyttelsesrummet?"

Undersøgelsen findes på nettet: www.skolverket.se/content/1/c4/75/09/Funktionshinder.pdf

Handicap som almenmenneskeligt forhold

I skarp kontrast til det snævre normalitetsbegreb, der tegner sig i denne analyse, står de handicapforskere og andre, som minder om, at handicap er et almenmenneskeligt forhold, som forekommer i alle kulturer, alle familier og i næsten alle liv.

På NNDR-konferencen blev dette synspunkt bl.a. fremført af en af hovedtalerne, Rosemarie Garland-Thomson fra Emory Universitet i Atlanta, USA. Samme synspunkt er i øvrigt centralt i norske Per Fugellis bøger 0-visionen og Rød resept, som kan lånes fra Videncentrets bibliotek).

NNDR 2007 på nettet

Læs mere om NNDR-konferen-cen på www.nndr2007.com

NNDR's danske gren

Man kan stifte bekendtskab med NNDR ved at deltage i det danske netværk. NNDR.dk afholder årligt konference og årsmøde. Næste danske konference finder sted 6. marts 2008 på CVU Vest i Esbjerg. Som medlem kan man deltage med et foredrag eller blot som tilhører. Hvis man fx arbejder med rådgivning, formidling og udviklingsprojekter på handicapområdet, er NNDR.dk bestemt et relevant netværk.

Læs mere om NNDR.dk, medlemskab og aktiviteter på www.nndr.dk/dk/index.htm

Denne side er kapitel 4 af 15 til publikationen "Synshandicap".
Version nr. 1.0 af 01-11-2007
Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/2007/NYH032007/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2007