Synshandicap

Synsnedsættelse og flerhandicap

Af Gitte Sanderhoff (PPR Københavns Kommune), Hanne Mølbæk Nielsen (Center for Syn og Kommunikation, Region Midt), Elsebeth Mortensen og Dorte Møller (begge Synscenter Refsnæs)

Årsmødet for synskonsulenter for flerhandicappede blev i år afholdt den 29. og 30. januar på Synscenter Refsnæs.

Programmet var tæt pakket med indlæg af høj faglig kvalitet. Hovedtemaet var paradigmeskiftet i forståelsen af cerebral parese (CP), etiske perspektiver på vejledningsarbejdet, cerebral synsnedsættelse (CVI) med mulige pædagogiske konsekvenser samt muligheder for at udnytte teknologien i det pædagogiske arbejde.

Etik i vejledningen

Klinisk psykolog Elsebeth Mortensen fra Synscenter Refsnæs talte om etiske problemstillinger i relation til vejledningsarbejdet. Hun tog udgangspunkt i de særlige problemstillinger, der kan være i arbejdet med synshandicappede børn og deres familier: handicappets karakter (herunder diagnoser), forældrenes situation og det fokus, konsulenten tager udgangspunkt i som grundlag for vejledningsarbejdet. Der blev fokuseret på den skrøbelige balance mellem personlige holdninger og værdier og den professionelle indsats. Der blev også diskuteret definitioner af etik samt etiske dilemmaer, ligesom der blev givet eksempler på etiske teorier inden for kategorierne deontologiske teorier (der lægger vægt på, at personen eller handlingen skal være god) og teleologiske teorier (der lægger vægt på, at resultatet skal være godt).

Afslutningsvis blev en model for etisk refleksion til anvendelse i faglige team gennemgået. Emnet er beskrevet i en ny pjece, der kan fås fra Synscenter Refsnæs, tlf. 59 57 01 01.

CP og paradigmeskift

Direktør Peder Esben fra Elsass Center talte i sit foredrag, "Cerebral Parese – et paradigmeskift" bl.a. om en undersøgelse, som viser, at CP har væsentlig indflydelse på livsførelsen. En undersøgelse blandt 416 personer med CP viste, at:

• 34 % er i arbejde
• 28 % har en samlivspartner
• 19 % har biologiske børn
• Men kun 11 % har alle tre dele.

Tidligere har man betragtet CP som en motoriske lidelse, men ny hjerneforskning viser, at det er meget mere komplekst. Fordi CP er en meget tidlig skade i hjernen, påvirkes funktionsudviklingen hele livet igennem. Modsat tidligere antagelser, er CP en progredierende lidelse. CP har indvirkning på det kognitive funktionsniveau, som kan opdeles i fire områder:

• koncentration
• kombinationsevne, strukturering og overblik
• fuldførelse af et forløb
• korttids- og arbejdshukommelse.

Peder Esben gennemgik de skader, der opstår i hjernen, og deres indvirkning på den videre udvikling. Der er ofte andre handicap knyttet til diagnosen såsom tale-, høre- og synsproblemer. Desuden har en stor gruppe daglige smerter. To ting, der har stor indflydelse på en CP-patients udviklingsmuligheder, er:

• fysisk udfoldelse, hvor man selv er aktiv
• korrekt sammensat kost.

Dernæst så han på diagnosens indflydelse på familien og fremhævede, hvor vigtigt det er, at familien får hjælp til at gennemgå en sorg/krise-bearbejd-ning, så både barnet og omverdenen har et realistisk syn på barnets udviklingsmuligheder, resurser og svagheder. Personens accept af egen livssituation har overordentlig stor indflydelse på det videre liv.

Paradigmeskiftet ligger i behovet for en ny definition af CP, der tager højde for de komplekse skade i hjernen for at forbedre udviklingsmulighederne for mennesker med CP. Til sidst så Peder Esben på aldring og dens indflydelse på livsførelsen. CP medfører en langt hurtigere fysisk aldringsproces. Man skal derfor tidligt være opmærksom på aldringstegn hos mennesker med CP, så de får de relevante tilbud, når behovet opstår.

CVI og andre handicap

Øjenlæge Kirsten Baggesen talte om CVI og yderligere handicap. Kirsten Baggesen er ansat på øjenafdelingen på Ålborg Sygehus og på Instituttet for Syn og Teknologi i Region Nordjylland. Hendes oplæg berørte den medicinske beskrivelse af CVI, årsager til CVI og symptomer på CVI, herunder bl.a. det motoriske aspekt i forhold til hjernens kapacitet.

Teknologiske muligheder

Ergoterapeut Anna Voss fra IKT-gruppen, Marselisborgcentret talte om muligheder i teknologien. Hun diskuterede bl.a. forskellige kommunikationsformer og materialer og understregede, at der skal foretages en grundig vurdering af barnet, da perception, opmærksomhed, forskellige symboler, abstraktionsniveau m.m. er afgørende for, hvilket kommunikationsmiddel der er bedst til det enkelte barn.

Anna havde lavet en udstilling, hvor et væld af kommunikationsmaterialer var udstillet og kort blev gennemgået, bl.a. Kompas, Aktivitetsbaseret kommunikationstavle, Kommunikationsbøger, Øjenudpegningstavler, Auditiv partnerstøttet scanning, Talking mat og Taleklods. Anna Voss kom også ind på de motoriske forudsætninger for at bruge teknologien.

Adfærd, kommunikation og selvhjælp

Uddannelseskoordinator Inger Lundsten fra ASIUS præsenterede kort nogle erfaringer fra det praktiske arbejde med to kvinder med udviklingshæmning og hjernebetinget synsnedsættelse. Fokus var på tre væsentlige indsatsområder: adfærd, kommunikation og selvhjælp. Tilhørerne fik indsigt i, hvordan pædagogens opmærksomhed på omgivelsernes indflydelse kan have afgørende betydning for en beboer. Skal der fx være særligt fokus på at træffe valg eller på hjælp til at holde koncentrationen, og hvordan gøres det?

I forhold til arbejdet med udviklingsprofiler omkring 2-4 år understregede Inger Lundsten betydningen af, at man overvejer, hvilken forståelse af synsindtryk man kan forvente, personen har med den givne udviklingsprofil og udviklingsalder.

Inger Lundsten omtalte et materiale til udarbejdelse af udviklingsprofil hos voksne udviklingshæmmede skrevet af Susanne Freltofte: "Udviklings-alder hos voksne udviklingshæmmede". Nærmere oplysninger hos www.bakkedal.dk under punktet Forlag.

Denne side er kapitel 12 af 18 til publikationen "Synshandicap".
Version nr. 1 af 30-07-2007
Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/2007/NYH022007/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2007