Synshandicap nr. 4, oktober 2006

CVI: cerebral eller kortikal synsnedsættelse

Af Dorte Herholdt Silver

En gang om året afholdes der en landsdækkende tværfaglig konference for medarbejderne inden for Sveriges synsrehabilitering. Konferencen til formål at sprede den seneste forskning ud fra både et medicinsk og et pædagogisk perspektiv, at styrke samarbejde og erfaringsudveksling mellem de forskellige aktører inden for området og at belyse gode eksempler med fokus på samarbejde, læring, deltagelse og tilgængelighed.

CVI og begrebsafklaring

I år var fokus på CVI, og konferencens første foredrag handlede bl.a. om de forskellige definitioner på og opfattelser af, hvad CVI retteligen står for. Øjenlæge Lena Jacobson diskuterede begrebet og fortalte om to "topmøder" om CVI, der havde fundet sted i 2005.

Det ene møde var "Summit on cerebral/cortical visual impairment", som fandt sted i april 2005 i San Francisco, USA. Her mødtes nogle af de førende kapaciteter på området, og som det fremgik af titlen, var begrebsdefinitionen et centralt emne. På mødet tegnede der sig en konsensus om, at den traditionelle betegnelse "korti-kal synsnedsættelse" (dvs. hvor C'et i CVI står for Cortical på engelsk), bør erstattes af en ny betegnelse, cerebral synsnedsættelse, idet man herved udbreder begrebet til også at omfatte skader andre steder i hjernen end netop i synsbarken (den visuelle cortex).

Andre problemstillinger, der blev diskuteret på mødet i San Francisco, var:

• Hvilke mål bruger vi til at identificere børn, der passer ind under definitionen på CVI?
  
  
• Hvad ved vi om pædagogik for og habilitering af personer med CVI?
  
  
• Hvilke behov er der for forskning?
  

Lykkeligvis for alle os, der ikke kunne lytte med på diskussionerne i San Francisco, er indlæg fra deltagerne samlet i en bog, Proceedings. Summit on Cerebral/Cortical Visual Impairment, som er udgivet af AFB Press i 2006. Bogen findes i Videncentrets bibliotek og kan lånes herfra.

Også fra London-mødet vil der blive udgivet en bog. At dømme ud fra deltagerlisten og Lena Jacobsons omtale er det også en udgivelse, man kan glæde sig til, hvis man beskæftiger sig med CVI.

Diskussionen om definitionsafklaring er ikke blot en akademisk strid om ord, men en faglig diskussion af forståelsesrammer og forskningens retning. En definition, der er for snæver, vil medføre en stor restgruppe, som man savner diagnostiske kriterier og metoder til, mens en for bred definition vil være for upræcis til at udgøre et meningsfuldt redskab.

Lena Jacobson var klart tilhænger af at skifte betegnelsen kortikal ud med cerebral. Men måske, sagde hun, er det på tide at tænke helt nyt. Måske bør man i stedet benytte begrebet CD, cerebral dysfunktion og foretage en konkret kortlægning for den enkelte af afledte konsekvenser for personens motorik, basale kropslige funktioner, kognition, syn, hørelse og adfærd. Hun erkendte dog, at en så radikal omlægning af diagnosesystemet kan have særdeles lange udsigter.

Afslutningsvis sluttede Lena Jacobson af med at opfordre til fortsat dialog mellem forskergrupperne for at opnå konsensus om diagnosekriterierne og til fortsat specialpædagogisk udviklingsarbejde. Hun udleverede en litteraturliste (som kan fås hos Videncentret, bed om Lena Jacobsens CVI-liste) og gav deltagerne følgende konkrete opgaver med hjem:

• Gennemgå litteraturlisten!
• Læs det, som allerede er skrevet!
• Bidrag med egne erfaringer!
• Tag internationale kontakter!
• Publicer!
  

Opfordringen er hermed givet videre.

I Videncentrets bibliotek findes en del titler med Lena Jacobson som forfatter eller medforfatter, søg evt. selvi databasen på www.visinfo.dk/litteratur

Synstest med papegøje

Ortoptist Agneta Rydberg så på, hvordan man bør tolke resultaterne af forskellige synstest af børn. Hun gennemgik både kendte systemer som Teller-kort og Snellen og ad hoc-løsninger som "synstest med papegøje" (reagerer barnet på en tøjpapegøje, der holdes hen foran ansigtet på det? I hvilken afstand?). Hovedbudskabet er, at man altid skal huske på, at de forskellige typer af test måler meget forskellige aspekter af synet, og at man ikke kan sammenligne synsmålinger, der er foretaget med forskellige metoder (fx på samme barn over tid eller mellem forskellige børn). Det er således ikke meningsfuldt at omsætte de forskellige målinger til synsbrøker. I stedet må man angive de konkrete målinger, der er opnået med en given metode. En anden konklusion fra Agneta Rydberg er: "Ingen af de test, vi har til børn under 18 måneder, kan pålideligt opdage subnormalt syn i et screeningsprogram" – det betyder imidlertid ikke, at synet ikke kan måles på klinikken, hvor man har adgang til grundigere test.

Agneta Rydberg anbefalede en række bøger, som alle findes i Videncentrets bibliotek:

• Barns syn
• B. Ericson: Hur vet vi vad små barn ser?
• E. Lindstedt: Vad kan barnet se?
• E. Lindstedt: How well does a child see?
• L. Martin: Att mäta syn (Er bestilt til biblioteket, kan evt. reserveres).
  

Derudover har vi også i biblioteket en del titler med Agneta Rydberg som forfatter eller medforfatter.

Diagnosens betydning

Lektor Inga-Lill Jakobsson har skrevet bogen "Diagnos i skolan", et studium af skolesituationer for elever med en syndromdiagnose. (Bogen er bestilt hjem til Videncentrets bibliotek). I denne bog ser hun på diagnosens betydning for, hvad der sker i skolen, samt andre faktorer, der har indflydelse på, hvordan skolesituationer former sig. En af de problemstillinger, undersøgelsen tager op, er risikoen for, at diagnosen spærrer for, at læreren ser den enkelte elev, og at alle forhold omkring eleven forklares med diagnosen.

I en artikel om projektet fra 2003 siger Jakobsson: "'At du ikke forstår, beror på din sygdom,' fik Agnes som forklaring, når det ikke lykkedes læreren at forklare det, så hun forstod, hvordan hun skulle løse en opgave i matematik. Agnes har siden fødslen haft diagnosen Turners syndrom, og det kan tænkes, at årsagerne til hendes vanskeligheder hænger sammen med diagnosen." Men det kan også tænkes, at opgaven "ikke passer til Agnes' udviklingsniveau, (...) at læreren ikke har tid til at forklare ordentligt, fordi flere andre elever venter på hjælp, (...) at der er støj i klassen, eller at hun er urolig for, hvem hun skal arbejde sammen med i gruppearbejdet i næste time." (Kilde: "Diagnoser – ett pedagogiskt perspektiv", www.lhs.se/upload/3786/jakobsson.pdf). Et andet eksempel er psykologen, der spørger: "Bør et barn med FAS [føtalt alkoholsyndrom] gå i specialskole eller almindelig skole?" – en vurdering, der naturligvis altid må baseres på en konkret, individuel vurdering og ikke på diagnosen alene.

Inga-Lill Jakobsson talte om to hovedkategorier af diagnoser: årsagsdiagnoser og symptomdiagnoser. Årsagsdiagnosen tager udgangspunkt i en underliggende årsag, fx føtalt alkoholsyndrom, som kan have en række forskellige symptomer, fx ADHD, DAMP eller autisme. Omvendt tager en symptomdiagnose udgangspunkt i symptomer, fx ADHD, som kan have en række forskellige årsager, herunder bl.a. førnævnte føtale alkoholsyndrom.

Der er tale om to forskellige perspektiver, og det er vigtigt at skelne mellem dem og at spørge, hvilken diagnose det er, man har brug for. Kriterier for valg af diagnoseperspektiv kan være, hvilken slags problem der er tale om, hvilken viden det er muligt at opnå, og hvilke metoder der er bedst egnede til at skaffe viden om problemet. Hertil kommer etiske og andre overvejelser. For eksempel kan en bestemt type diagnose være vigtig i forhold til, hvor god adgang der er til hjælp.

Inga-Lill Jakobsson nævnte et eksempel med en elev, der havde en række dokumenterede indlæringsvanskeligheder. En tilknyttet konsulent havde anbefalet nogle tiltag, som det imidlertid var svært at få skoleledelsen til at gennemføre – indtil den dag, konsulenten kunne møde op med en seddel, hvor barnets diagnose, "22q11", var noteret. Da var alle vanskeligheder øjeblikkeligt væk. (22q11 betegner en kromosomfejl).

Selv om "22q11" ifølge konsulenten var helt ukendt for skoleledelsen, førte selve benævnelsen af et syndrom til, at barnets vanskeligheder pludselig blev taget langt mere alvorligt.

Diagnoser kan altså både skabe begrænsninger (når de spærrer for, at man ser det enkelte barn bag de medicinske betegnelser) og skaffe dem af vejen (når de som et magisk løsen får døre til at springe op). Jakobsson anbefaler, at diagnoser i pædagogisk sammenhæng højst betragtes som pejlemærker for, hvad man som lærer eller pædagog bør være særligt opmærksom på i forhold til det enkelte barn.

Ansvar for samarbejdet

Behovet for koordination i den indsats, der sker omkring et barn med handicap, er ofte nævnt. Forældrenes centrale rolle kan der ikke røres ved, men fagpersonerne bør tage ansvar for samarbejdet, og Stenhammar nævnte nogle eksempler på gode løsninger, bl.a. Spielmeyer-Vogt-teamet i Öre-bro, hvor man har oprettet hjemmesider for de enkelte børn. Forældrene bestemmer, hvem der får adgang, og på hjemmesiden kan de få svar på spørgsmål, lave aftaler osv., ligesom de forskellige aktører kan kontakte hinanden direkte, uden at forældrene altid behøver at være bindeled.

Livskvalitet

Bengt Lindström, forskningschef i Folkhälsans Forskningscenter, Finland, har arbejdet med livskvalitet og mulighederne for at måle den. Livskvalitet er svært både at definere og (især) at måle, da de enkelte faktorers vægt ændrer sig hele tiden. Det, der præger ens oplevelse af livskvalitet i stærkt negativ retning den ene dag, kan opleves som en bagatel den næste. Især mennesker med handicap eller kronisk sygdom kan opleve, at omverdenen fokuserer på helt andre faktorer end de selv gør, i vurderingen af, hvad der er vigtigt, fordi sygdom eller handicap set udefra stjæler billedet helt. Forståelsen er imidlertid afgørende i en tid, hvor kvalitet er nøgleordet for udformning og evaluering af offentlige tilbud. I den sammenhæng er det vigtigt at være klar over, at udbyder og modtager ofte vil have forskellige definitioner af kvalitet, især hvis den, der bruger et tilbud, befinder sig i en livssituation, som kan være svært for udenforstående at sætte sig ind i, fx varig funktionsnedsættelse eller kronisk sygdom.

På www.folkhalsan.fi under punktet Programmat för hälso-frammande forskning finder man en oversigt over centrets udgivelser om "salutogen forskning", dvs. helbredsfremmende forskning, og modeller for livskvalitet. Enkelte af artiklerne kan downloades.

Denne side er kapitel 11 af 14 til publikationen "Synshandicap nr. 4, oktober 2006".

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhrdsbreve/2006/NYH042006/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2006