Nyhedsbrev fra Videncenter for Synshandicap

Brug for oplysning og støtte, når der fjernes et øje

I sidste nummer af "Synshandicap" omtalte vi et speciale fra den sundhedsfaglige kandidatuddannelse om mennesker, der har fået fjernet et øje. Som nævnt har vi efter aftale med forfatteren, Susanne Leed Henriksen, fået lov til at kopiere specialet, som derfor kan bestilles gratis hos Videncentret.

Patientberetninger fra Norge

Også i Norge har der været fokus på emnet. Her har sygeplejerske og klinisk specialist Birgitta H. Svensson skrevet bogen "Fire dager – om å fjerne et øye" (2004). Titlen henviser til den typiske indlæggelsestid i forbindelse med et sådant indgreb, som i Norge er fire til seks dage. I bogen har hun samlet elleve beretninger fra personer, som har fået fjernet et øje.

Mange af dem har savnet mere information og større forståelse fra sundhedspersonalets side, fx med hensyn til det det vigtige valg mellem akryl- eller glasprotese. Denne manglende information og opmærksomhed på patientens ønsker og behov opleves en yderligere byrde i et i forvejen vanskeligt forløb –men mange fortæller også om gode oplevelser med forstående og kompetente fagfolk.

De fleste beretninger begynder på det tidspunkt, sygdommen opstod, eller ulykken indtraf, som førte til tabet af øjet. Men nogle indledes med oplysninger om, hvor personen er født og vokset op, og en kort opsummering af livsforløbet indtil det dramatiske tidspunkt og minder herved om, at et indgreb som dette ligesom alle andre begivenheder er en individuel oplevelse, der må forstås i den ramme, som udgøres af den enkeltes liv.

På baggrund af de personlige beretninger har forfatteren skrevet to korte vejledninger: dels en vejledning til de personer, der står for at skulle have fjernet et øje, dels en vejledning til det fagpersonale, der har med patienten at gøre. Bogen er udsendt til alle øjenafdelinger i Norge, og forfatteren er aktiv som foredragsholder på møder og kongresser, herunder også Nordisk Kongres for Øjensygeplejersker i København i juni 2006.

Norsk patientforening

De fleste patienter i bogen fortæller om at have et stort behov for at tale med andre i samme situation og for at få svar på de mange spørgsmål om praktiske og psykiske forhold. Mange har derfor haft stor glæde af, at der i Norge findes en forening for mennesker, der har fået fjernet et øje, Norsk Interesseforening For Enucluéerte eller NIFE. Foreningen er stiftet i 1996 og formidler information og hjælp til mennesker, der skal have eller har fået fjernet et øje, bl.a. vedrørende fremskridt inden for øjenproteser og tilpasning af proteser. Foreningens netsted er forholdsvis nyt, men har bl.a. referater fra alle årsmøder siden 1999.

Interessegruppe i Fyns Amt

Fyns Amts Synsrådgivning indbød sidste år nuværende og kommende protesebrugere til informationsmøde. Et af resultaterne blev stiftelsen af en interessegruppe. Af fortrolighedshensyn var det Synsrådgivningen, der sendte indbydelserne ud til interessegruppens første møde på baggrund af rådgivningens journaler, men når man har meldt sig som interesseret, overgår al administration til interessegruppen. Interessegruppen holdt sit første møde i marts 2006 med ca. 23 deltagere. Næste møde bliver formentlig i efteråret 2006. Yderligere oplysninger om den fynske interessegruppe kan fås hos Birgit Meldhede, tlf.: 64 89 31 55, e-post: bfm@saknet.dk. Synsrådgivningen lægger lokaler til møderne, men deltager ikke i øvrigt, da der lægges vægt på, at interessegruppen skal være brugernes eget forum. Synsrådgivningen støtter desuden interessegruppen ved at formidle den første kontakt til personer, der endnu ikke har fået tilbud om deltagelse i gruppen. Samarbejdet kræver ifølge Synsrådgivningen selv en minimal indsats fra rådgivningens side, og ideen er hermed givet videre til andre synsrådgivninger – både norske og danske erfaringer tyder på, at behovet er til stede.

Kvalitetsprojekt i Vejle Amt

På Øjenafdelingen på Vejle Sygehus har en gruppe sygeplejersker gennemført et kvalitetsprojekt, Enucleationsprojektet ("enuclueation" er den tekniske betegnelse for fjernelse af øjeæblet). Projektet indledtes i 2000 og byggede på en opgave skrevet af fire sygeplejersker under efteruddannelsen for øjensygeplejersker. Opgaven omfattede bl.a. en undersøgelse, som pegede på et behov for information hos både patienter og sygeplejersker, bl.a. vedrørende skift og pleje af protesen.

Enucleationsprojektet havde til formål at systematisere patientforløbet gennem redskaber, der kan sikre dokumentation og kontinuitet. Disse redskaber bestod af retningslinjer, en tjekliste, en behovsplejeplan, et evalueringsskema og en særlig sygeplejerapport til primærsygeplejersker. Det er projektgruppens klare opfattelse, at de nye redskaber har givet sygeplejen et kvalitetsløft. Det vurderes dog også, at der stadig er brug for kontaktsygeplejersker med særlig erfaring og håndelag, da der er tale om en ret lille patientgruppe (på Vejle Sygehus 20 patienter om året).

Litteratur og web-link

Susanne Leed Henriksens speciale, Mennesker, der har fået fjernet et øje. Hverdagslivet og den sundhedsprofessionelle indsats, kan bestilles gratis på tryk hos Videncenter for Synshandicap www.visinfo.dk/forlag)

Den norske bog Fire dager – om å fjerne et øye (af Birgitta Högman-Svensson kan købes på www.kolofon.com for 249 norske kroner (søg fx på "fire dager" i sidens søgefelt) eller lånes fra Videncentrets bibliotek (www.visinfo.dk/litteratur)

Enucleationsprojektet i Vejle Amt er grundigt beskrevet i en artikel i Sygeplejersken nr. 23, 2005: www.sygeplejersken.dk (vælg menupunktet "arkiv").

Hjemmesiden for den norske patientforening NIFE er www.nife.no

Bogen Lost eye (2006) tager praktiske og psykiske spørgsmål op gennem e-breve og debat fra selvhjælpsdelen af amerikaneren Jay Adkissons netsted, www.losteye.com, samt artikler m.m. Der lægges vægt på klar besked om praktiske forhold og på mestring af det nye liv med ét øje. Adkisson mistede selv et øje i 2000. Bogen kan lånes fra Videncentrets bibliotek.

Denne side er kapitel 2 af 19 til publikationen "Nyhedsbrev fra Videncenter for Synshandicap".


© Videncenter for Synshandicap 2006