Synshandicap nr. 1, marts 2006

Tag en sag, og lad den vandre ...

(Af Dorte H. Silver)

Under overskriften "Tag en sag, og lad den vandre" satte Huseby Kompetansesenter i Oslo i marts fokus på voksne synshandicappede og hjælpesystemet. Over to dage blev der gennem mange spændende foredrag kastet lys på forskellige aspekter af det store tema, fra forvaltningsetik og sagsbehandling over effektmålinger til den enkeltes håndtering af de psykiske tilpasningsprocesser ved et gradvist opstået synshandicap og overvejelser om livskvalitet.

Læs eller hør foredragene

På Husebys hjemmeside (www.statped.no) findes de fleste af foredragene som lydfiler og/eller som manuskripter. Ligeledes er overheads eller powerpointpræsentationer lagt ud. Aktuelt ligger linket til omtalen af fagdagene på forsiden af netstedet

God sagsbehandling

Nogle af foredragene handlede om krav til god sagsbehandling og tilpasning til nye strukturer og regler. Selv om der selvfølgelig er tale om norske forhold, som ikke umiddelbart kan overføres fuldstændigt til danske forhold, er der mange paralleller i udviklingen.

Ifølge norsk lov har alle personer med langvarige og sammensatte behov for hjælp ret til at få udarbejdet en individuel handleplan. Ordningen kræver udpegning af én ansvarlig leverandør, en kortlægning af problemet, et forpligtende samarbejde om at sikre koordination samt et plandokument, som dokumenterer resultatet af den afklaringsproces, der er kernen i ordningen. (Se Trine Normanns foredrag).

Engle og dæmoner

Per Fugelli diskuterede normalitet og livskvalitet. Han beskrev normbegreber som flygtige, menneskeskabte konstruktioner, der forandrer sig i tid og rum – og som især er fastlagt af dem, der på et givet tidspunkt har magten. Han foreslog, at ordet "funktionshæmmet" erstattes med "midlertidigt frihedsberøvet". Heraf fremgår det, at ansvaret for denne frihed findes i politikken og de samfundsmæssige rammer.

I den aktuelle samfundsudvikling så han både socialmedicinske engle og ditto dæmoner. Englene, de gode kræfter, er en stigende vægt på individualitet med plads til anderledeshed og mangfoldighed. De socialmedicinske dæmoner er et samtidigt fokus på præstationer og perfektion.

En krig på flere fronter

Joar Braksted, som er lærer og sociolog samt tidligere formand for Norsk Forening for Albinisme, beskrev den handicappedes situation som en flerfrontskrig med forskellige forventninger fra fx forældre, kammerater, lærere, hjælpesystem og andre handicappede. I denne krig har forældrene ofte en urimeligt svær rolle som støttetropper uden den nødvendige erfaring og kompetence.

Et eksempel på de forskellige fronter:
"Stakkars deg da gutten min, her skal du få ti kroner fordi du ser så dårlig!"
"Slutt å fingre med alt gutt! Har du ikke lært hjemme at du ikke skal røre ting i butikken?"

Disse modstridende forventninger kan føre til vrede og frustration, som komplicerer de identitetskriser, som er almindelige under opvæksten. På længere sigt kan de føre til enten stærk selvhævdelse og stort markeringsbehov eller resignation og tilbagetrækning.

Braksted beskrev foreningsarbejde (som på norsk meget betegnende kaldes "ligemands-arbejde") som en pause fra krigen med vidensudveksling på erfaringsniveau: Ligemandsnetværk er unikke for fagmiljøer som arena for feltarbejde, fordi de har overblik over den reelle førstehåndserfaring med den aktuelle funktionsnedsættelse. Signaler herfra giver vigtige retningslinjer om, hvilke områder der har brug for forskning og udredning. Ligemandsarbejde og fagmiljøer står i et dialektisk afhængighedsforhold til hinanden."

Afslutningsvis siger Braksted: "Som funktionshæmmet må man tidligst mulig indse, at: Man er selv ansvarlig for at udvikle en egen personlighed og et eget selvbilde. Man må være åben og ærlig over for sig selv og andre. Man må også lære sig selv at kende ved at finde sine egne grænser og være bevidst om, at dette kan være smertefuldt." 

Ud af skabet

Erik Høydahl, der arbejder som headhunter, fortalte om at "komme ud af skabet" som synshandicappet midt i et karriereforløb. Han har retinitis pigmentosa og har i mange år holdt sit synstab mere eller mindre skjult for venner, kolleger og kunder, men efterhånden udviklede det sig, så han fx blev nødt til at bruge hvid stok og ikke længere kunne dække sig ind ved det, han selv kaldte snydetricks og dårlige undskyldninger.

I et meget åbenhjertigt og humoristisk foredrag fortalte han om omgivelsernes reaktioner og om at opdage, at trickene måske ikke var så effektive alligevel. Som da han siger til en af vennerne, "Nå, så står du der og har pludselig fået dig en blind kammerat," og vennen svarer, "Mig?! Jeg har haft en blind kammerat i over tyve år!" Erik Høydahls foredrag ligger som lydfil på hjemmesiden.

Brugerpas

Unn Ljøner Hagen fra Norges Blindeforbund talte om den manglende integrering af synshandicappede på arbejdsmarkedet: 90 % af alle blindblevne presses ud af arbejdsmarkedet. Selv om problematikken lyder vældig bekendt for en dansk tilhører, mente Hagen, at situationen var endnu vanskeligere i Norge, fordi landet ikke er medlem af EU, idet EU ifølge Hagen sætter en højere standard for integrationen af handicappede, bl.a. på arbejdsmarkedet. Hvor man i EU-sammen-hæng diskuterer handicappede som en uudnyttet ressource, er situationen en ganske anden i Norge. En af årsagerne er ifølge Hagen, at der mangler et nationalt kompetencecenter med et reelt erfarings- og vidensgrundlag.

Der er dog forsøg på at forbedre situationen. Blandt andet er der forsøg i gang med "brugerpas", som er en aftale, den enkelte handicappede kan lave med hjælpemiddelcentralen. Medbrugerpas får man større indflydelse på valget af hjælpemidler og lettere adgang til afprøvning, udskiftning og reparation. Der er også en statslig målsætning om, at 5 % af alle statsansatte skal være handicappede, men kriterierne er ifølge Hagen så vage, at der formentlig ikke i særligt omfang bliver tale om personer med egentlige funktionsnedsættelser.

Hagen ser en mulighed i at inddrage fagforeningerne, som tidligere har været på banen som fortalere for, at forældre til udviklingshæmmede fik mere støtte i hverdagen.

Kærlighed, arbejde, leg

Hvad skal der til for at skabe succes i skoleforløbet? Inger Larsen og Jorun Hauge tog udgangspunkt i de tre faktorer, som Dean Tuttle pegede på:

• kærlighed (at være i stand til at give noget af sig selv til andre)
• arbejde (at kunne gøre noget og betyde noget for andre)
• leg (at trives og engagere sig i aktiviteter, der giver livet mening)

I forhold til en god overgang fra barn til ung til voksen kræver det en styrkelse af erhvervs- og uddannelsesvejledningen, retten til at vælge og særlige udfordringer at lære af.

Hvor er tuerne?

Seniorforsker Reiar Berge, Rehab-Nor, fortalte om et følgestudium og en brugerundersøgelse af personer med nedsat syn, der har gennemført en videregående uddannelse og enten søger eller er i arbejde.

Det politiske mål er fuld deltagelse og ligestilling, men alligevel har mange svært ved at komme i arbejde. Undersøgelsen sigtede mod at afdække flaskehalsene og pege på forbedringspunkter – hvor er de tuer, der vælter læsset?

Undersøgelsen viste, at både arbejdsgiver og -tager oplevede hjælpemiddelforsyningen som problematisk. I én sag vurderede Rehab-Nor i et internt notat: "Vi vil hævde, at hjælpemiddelcentralens håndtering af denne sag normalt ville være mere end tilstrækkelig til at forhindre, at den unge arbejdssøger kom i arbejde på den aktuelle arbejdsplads." En anden forhindring, der blev peget på, var transportforhold, og endelig oplevede mange, at det var krævende at etablere sig socialt.
De foreslåede forbedringer går især på kontinuitet og koordination i rådgivningen.

Mestring skal give mening

Magne Lunde, som har stiftet firmaet Media LT, kastede et kritisk blik på selvstændighedsidealet.

Som synshandicappet lønmodtager eller erhvervsdrivende må man være bevidst om de fordele, ens funktionsnedsættelse kan give – og ærlig om de begrænsninger, den også indebærer. Fordelene kan fx være særlig indsigt, erfaringer med alternative (ofte kreative) løsninger, dvs. gode evner til problemløsning og en innovationskraft, som lader sig overføre til andre områder.

For at klare opgaverne og have et godt og meningsfuldt liv må man prioritere sin tid og sine kræfter og satse på mestring for meningens skyld, ikke for mestringens skyld. Selv om man er blind, behøver man jo ikke være usynlig, og megen "mest-ring" handler måske i virkeligheden mest om ikke at skille sig ud.

Magne Lundes firma Media LT (www.medialt.no) arbejder med IT, bl.a. DAISY-bøger, pckørekort samt leg og spil til pc og har netop lanceret et nyt, digitalt atlas for blinde. Desuden er firmaet bl.a. involveret i et EU-projekt om beskæftigelse og et udviklingsprojekt i Bhutan.

Succeshistorier

Hvad er det, der giver succes i mødet med arbejdslivet, når man har nedsat funktionsevne? Dette spørgsmål var udgangspunktet for et projekt under Norges Blindeforbund, som Berit Holmlimo fortalte om. Her spurgte man synshandicappede, som var i beskæftigelse, hvad de selv vurderede som den vigtigste faktor, og man spurgte arbejdsgiverne, hvad de vurderede som det vigtigste.

På baggrund af svarene gav Holmlimo følgende råd:

• Fokuser på din egen kompetence
• Søg job, du gerne vil have (i stedet for, hvad du tror, du kan få)
• Hav konkrete planer om dit eget mål
• Vær forberedt på, hvordan du vil håndtere forskellige situationer på arbejdspladsen
• Sørg for at give et godt første indtryk
• Et godt resultat afhænger af gode forberedelser.
  

Dansk indslag

Denne side er kapitel 15 af 18 til publikationen "Synshandicap nr. 1, marts 2006".

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/2006/NYH012006/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2006