Af centerleder Bendt Nygaard Jensen
I strukturaftalen mellem regeringen og Dansk Folkeparti indgår et nyt element i specialrådgivningens fremtid – den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation VISO.
Her er Videncenter for Synshandicap placeret sammen med andre amtslige og statslige videncentre, Hjælpemiddelinstituttet samt andre vidensfunktioner. VISO er samlet vurderet til ca. 450-500 årsværk. Heraf vil 60-70 årsværk blive knyttet til selv VISO-organisationen. De nuværende amtslige videncentre udgør ca. 48 årsværk – Videncenter for Synshandicap 4 årsværk. Videncenter for Synshandicap er derfor en lille brik i et større puslespil.
VISO skal dække børn, unge og voksne med handicap, udsatte grupper, børn og unge med sociale eller adfærdsmæssige problemer og socialpsykiatrien.
VISO etableres for at sikre sammenhængende og helhedsorienteret vidensindsamling og -formidling til kommuner og institutioner, sikre et landsdækkende overblik over den samlede specialrådgivning, sikre et tæt samspil mellem de forskellige videns- og rådgivningsspecialer på socialområdet samt sikre fortsat udvikling af viden og specialrådgivning. VISO skal bistå kommuner og borgere med vejledende specialrådgivning og vejledende udredning i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager.
Der bliver tre hovedfunktioner i VISO: vidensfunktioner, specialrådgivningsfunktioner og udredningsfunktioner. Vidensfunktionerne er i princippet de samme som dem, Videncenter for Synshandicap arbejder med i dag. Men organiseringen af VISO kan få indflydelse på, hvordan vidensfunktionerne fremover skal løses. Der nedsættes nemlig en faglig bestyrelse for VISO.
I VISO skal også indgå blindekonsulenter, som rådgiver og vejleder blinde, specialrådgivningsfunktioner ved Synscenter Refsnæs og Instituttet for Blinde og Svagsynede samt ved Kennedy Instituttet/Statens Øjenklinik. Det præcise omfang af disse funktioner er i skrivende stund ikke udmeldt.
Som en konsekvens af VISO har Amtsrådsforeningen valgt, at der ikke træffes nogen politisk beslutning på baggrund af anbefalingerne vedrørende den fremtidige organisering af vidensfunktioner på handicapområdet. Den udredning og anbefaling, som Udviklingscenter for Specialrådgivning har afgivet, samt høringssvar til dette har Amtsrådsforeningen valgt at overgive til Socialministeriet.
VISO skal på plads i løbet af 2006, så enheden er funktionsdygtig ved kommunalreformens ikrafttræden 1. januar 2007.
Af cand.psyk. Anne-Mette Bredahl
17.-18. november inviterede NNDR (Nordic Network in Disability Research) til konference i Odense for at sætte fokus på den (manglende) danske forskning på handicapområdet og det faktum, at vi er sakket agterud i forhold til det øvrige Norden. Hvorfor er det sådan, og hvad kan vi gøre for at ændre det? Det var spørgsmål, som søgtes belyst gennem foredrag og gruppedebatter.
I bl.a. Norge, Sverige, England og USA er der etableret deciderede forskningsinstitutioner på området, mens forskningen i Danmark, som interesserer sig for handicappedes vilkår, er spredt, usammenhængende og ikke knyttet op mod universiteterne. Problemet med dette er dels, at det er vanskeligt at få et overblik og finde interessefællesskaber, dels, at handicapforskning ikke får sin plads på fagfeltet (og dermed inspirerer kommende forskere), dels, at den viden, som findes på området, ikke så nemt finder vej til uddannelse af nye praktikere.
Ifølge en EU-undersøgelse fra 2003 har 8-10 % af befolkningen i den arbejdsdygtige alder et alvorligt handicap. Det er oplagt, at det at leve med et handicap er en ekstra udfordring (oven i alle de andre udfordringer, livet i øvrigt giver), og kontakten til social- og sundhedsvæsenet vil oftest være hyppigere. Jeg mener derfor, at det er et stort problem, at man f.eks. (som jeg) kan gå igennem et helt studium til psykolog uden på noget tidspunkt at høre ordet handicap. Dette endda med speciale i sundhedspsykologi! Dette er helt sikkert ikke det eneste studium, hvor basal viden om det at leve med et handicap ikke formidles, hvilket ikke gør kommende praktikere "klædt på" til at være gode støttespillere for mennesker med handicap.
Ingrid Markussen, Universitetet i Oslo/Norges forskningsråd fremlagde, hvordan de med baggrund i en såkaldt stortingsmelding, en beslutning i det norske parlament, Stortinget, har fået tildelt øremærkede midler til forskning vedrørende mennesker med funktionshæmning. Den norske forskning har således været politisk drevet frem (og styret), og de fleste penge kommer fra ministeriet. Aktuelt har den nuværende stortingsmelding "Nedbygging av hemmende barrierer" således udløst 10 millioner til forskningen over de næste 5 år.
Indtil nu har en stor del af den norske forskning haft en sociologisk vinkel eller været rettet mod mennesker med psykisk udviklingshæmning. Man ønsker dog nu at brede forskningen ud til også at omfatte historiske perspektiver på handicap, mens forskning med en psykologisk vinkel (som er mit interessefelt) også i Norge er næsten fraværende og (foreløbig) ikke et prioriteret område.
En anden klar tendens i norsk forskning er, at hvor man før udarbejdede rapporter (som få læste), resulterer forskningen i dag i højere grad i udvikling af lærebøger, netop for at nå ud til folk i praksis og til undervisningsinstitutioner.
På konferencens anden dag fremlagdes forskellige aktuelle danske projekter, to af disse fandt jeg særlig interessante og relevante også for synshandicapområdet. Det ene var et nystartet ph.d.-projekt om "Identitet, emotioner, læring og hørehæmmede" af Niels-Henrik M. Hansen. Hensigten er at se på de sociale processer, der besværliggør og vanskeliggør hørehæmmedes sociale integration – på trods af alle gode intentioner om det modsatte.
Det andet projekt, af Elisabeth Kampmann Hansen (Center for Små Handicapgrupper), omhandlede medicinske diagnosers betydning for oplevelsen af et handicappet barn, hvad der sker i interaktionen mellem familien med det handicappede barn og andre mennesker, samt betydningen for bevilling af sociale ydelser. Dette set i lyset af, at "sygdomme" kun er navne/beskrivelser af synlige tilstande og ikke "ændrer" noget i det enkelte barns situation, mens forældrene oplevede, at en diagnose gav en mulig årsagsforklaring, evt. behandlingsmuligheder og et muligt fremtidsperspektiv. På trods af, at en diagnose ikke skulle være afgørende i forhold til adgang til sociale ydelser, oplevede forældre til børn uden diagnose, at de konstant måtte forklare og forsvare deres barns tilstand. Der var en tendens til bagatellisering af problemerne (særlig hvis der var tale om usynlige handicap), mens det var langt mere uproblematisk for forældre til børn med diagnoser. Disse to projekter oplevede jeg som gode og praktiske eksempler på, hvordan forskningen kan være med til at belyse, i hvor høj grad virkeligheden lever op til intentionerne.
Spørgsmål, som i løbet af konferencen var til fælles debat, var bl.a., om der er lav status i at forske i handicap, eller om mennesker med handicap ikke er værd at satse forskningsmidler på? Hvordan er kvaliteten af den forskning, som trods alt eksisterer? Hvordan får vi flere gjort interesserede i feltet?
At forestille sig, at disse mange og store spørgsmål vil kunne besvares i løbet af en 2 dages konference, ville nok være overoptimistisk, men netværket har med konferencen været med til at sætte dansk handicapforskning på dagsordenen, ikke bare hos praktikere og forskere, men også på ministerielt plan og forhåbentlig også hos handicaporganisationerne. I forbindelse med temaet om brugerinddragelse kunne man jo spørge, i hvor høj grad vore organisationer har et medansvar i forhold til den manglende forskningsindsat. Således var formanden for DSI, Stig Langvad, usikker på, hvad DSI's holdning og strategi i forhold til forskning (ud over rent medicinsk forskning) egentlig var. Han påpegede, hvordan vi/vore organisationer har haft fokus på at kæmpe for vigtige praktiske forbedringer, men måske ved at fremhæve normaliteten selv har været med til at underminere begrundelserne for forskning; er mennesker med handicap ikke noget "særligt", er der vel heller ikke brug for en særlig forskningsindsats!
Departementschef i Socialministeriet Thomas Børner så som noget typisk dansk, at vi tror, vi er gode (har det på fornemmelsen), mens de andre kan dokumentere, at de er dårlige. En lille trøst mente han dog var, at "Forskningssituationen har været værre og er blevet bedre!" Men den kan klart forbedres, noget, der gælder hele den sociale forskning. Det sociale område har i dag et budget på mere end 160 millioner, ud af dette bruges mindre end 1 promille på forskning, udvikling og vidensindsamling i forhold til den ydede service – en ressourcefordeling, som han mente ville give enhver privat virksomhed dumpekarakter. Kan vi i et "videnssamfund" leve med at vide så lidt om, hvordan hjælpen virker? Den forskning, som der trods alt har været, har haft effektiviseringsformer (læs: penge at spare!) som fokus i forhold til udsatte børn, etniske grupper og sindslidende, mens mennesker med handicap ikke har været et prioriteret område. I et forsøg på at styrke forskningen har der netop været udbudt 15 ph.d.-stipendiater, men adspurgt måtte han indrømme at ingen af disse var rettet mod handicapområdet.
Vi har i Danmark gode handicapsynspunkter og aktører, men skal forskningen for alvor styrkes, er det ikke nok med kortsigtede puljemidler; der kræves en forankring i et aktivt forsknings- og undervisningsmiljø. Sker det ikke, går potentielle danske forskere til andre lande, hvor midlerne og jobbene er – således har jeg selv fra 1. januar fået et ph.d.-stipendiat til at forske i handicap ... i Oslo.
Certec er en afdeling på Institutionen för designvetenskaper på Lunds tekniska högskola, som er en del av Lunds universitet. Centret blev grundlagt i 1987 og beskæftiger sig med forskning og forskeruddannelse vedrørende tekniske og pædagogiske løsninger til mennesker med funktionsnedsættelser. Der er tale om et virkeligt kraftcenter, som oven i købet ligger tæt på Danmark – kun en times togtur fra København.
Certec gør en stor indsats for at formidle sit forsknings- og udviklingsarbejde, bl.a. via sin hjemmeside (se link sidst i artiklen), som har masser af information om afsluttede og løbende projekter. Derudover slår Certec hvert år dørene op for interesserede for at fortælle om sit arbejde på en temadag med titlen "Certec informerar". I år deltog Videncentret og enkelte andre danske gæster sammen med et par hundrede medarbejdere fra det skånske rehabiliteringssystem. Årets tema var "Design din fremtid", og programmet bød på 19 forskellige foredrag samt udstilling. Her refereres kort fra tre af de fire foredrag, Videncentret deltog i.
I SeMer-projektet udvikles metoder og materialer til optisk synsstimulering af stærkt svagsynede børn. En gruppe af disse børn fra Skåne deltager i projektet, som omfatter en kombineret optisk og synspædagogisk indsats. Børnene kommer til SeMer-laboratoriet, hvor der under hyggelige former sker en optisk udredning, som primært er en kontrol af de optiske oplysninger, der allerede fandtes på barnet fra synscentralen. Det blev demonstreret, hvordan nogle målemetoder var specielt egnede til børn, bl.a. med hensyn til kontrastfølsomhed, farver m.m. Synspædagogen startede med at introducere paprør og "kalejdoskopkikkert" (rør, hvor farvede glas- eller plastfragmenter kan danne forskellige mønstre) og derefter monokular kikkert. Kikkerten blev anvendt på tre meters afstand til at indfange forskellige stimulerende effekter. Mange børn fik gode synsoplevelser og øget interesse for at anvende kikkerten også uden for SeMer-laboratoriet. Et resultat af dette arbejde bliver bl.a. en taske med synsstimulerende materialer, som kan benyttes på synscentralerne, i hjemmet, på institutioner osv.
Krister Inde og Malena Klasson fortalte om Rabbit og Blixten, to kaniner, der indgår i et synsstimulerende computerspil for børn som led i SeMer-projektet. Programmet rummer seks forskellige spil, der gennem leg træner ting som fokusering, identificering, søgning/skanning, koordination osv. Rabbit og Blixten figurerer også i et andet SeMer-delprojekt, "kigge-eventyr" med store, tydelige billeder og ditto tekst, beregnet til højtlæsning.
... alle andre dage skal vi det ikke." Under denne titel fortalte professor Arne Svensk om et treårigt designprojekt med en gruppe udviklingshæmmede og deres vejledere. Et af designernes første bud var et bærbart elektronisk hjælpemiddel, der bl.a. rummede satellitnavigation, mobiltelefon og et kamera, som kunne transmittere billeder trådløst til en bemandet central. Brugerne afviste imidlertid de virkeligt avancerede elementer, men var til gengæld begejstrede for digitalkameraet. Ved at tage og gemme billeder fik de nu mulighed for at fastholde deres egen livshistorie, personer omkring dem, planlagte begivenheder – og drømme om fremtiden. Titlen på foredraget er et citat fra en tegning af den svenske tegner Jan Stenmark og illustrerer i denne sammenhæng, hvordan et skift i perspektiv kan give en helt anden virkelighed – som når man pludselig kan forholde sig til fortid og fremtid og ikke kun, som denne gruppe af udviklingshæmmede tidligere, eksisterer i et perspektivløst nu.
Projektet indeholdt flere andre elementer, bl.a. et særligt ur, Certecklocken, som siden er sat i produktion. I år er der desuden udviklet en bærbar prototype (se Certecs hjemmeside).
14.-15. april 2005 inviterer Certec til seminar om svagsynede børn. Se program på SeMer-projektets hjemmeside.
Af Bendt Nygaard Jensen og Dorte Herholdt Silver
European Paediatric Ophthalmology Society møde i 2004
Af øjenlæge Mette Warburg
Den europæiske børneøjenlægeforening, EPOS, havde sit årlige møde i Manchester i oktober i år. Det var det 30. møde i denne forening, som har været den væsentligste – måske den eneste – mulighed for indførelse i børneoftalmologi uden for England i mange år. I EPOS kan man høre om de sidste landvindinger inden for børneoftalmologien. Tendensen har været at overlade de kirurgiske resultater og skelebehandlingen til særlige møder, hvorimod det er centralt for EPOS-deltagerne at diskutere årsager til øjensygdomme hos børn.
Øjenlæger var blandt de første til at forstå betydningen af den moderne genetik som forklaringsmodel for sygdommene. Allerede i 1971 blev det klart, at årsagerne til den ondartede svulst retinoblastom var mutationer på kromosom 13, og siden er mange gener for øjensygdomme lokaliseret til kromosomerne.
Øjenlæger har den fordel frem for medicinere, at de kan iagttage øjet både udvendigt og indvendigt uden at skære i eller på anden måde påvirke øjet. Man kan se, hvordan det indre i øjet ser ud, og man kan måle både synsstyrke, blodgennemstrømning og øjnenes elektriske reaktion, og man kan tilmed se et mikroskopibillede af øjets nethinde i levende live. Den fordel har medført, at øjensygdomme er blevet indgående beskrevet ud fra det, man kan iagttage, og inddelingen af øjensygdomme har været et meget vigtigt instrument til at vurdere prognose og evt. risiko for, at andre i familien får – eller har – samme øjensygdom.
Nu viser det sig, at de smukke kliniske – beskrivende – inddelinger eller klassifikationer, om man vil, ikke altid svarer til de gener, som er ændrede. For eksempel beskriver en kliniker retinitis pigmentosa, som om det var en bestemt sygdom, mens genetikeren kan vise, at der for tiden er 157 genetiske forandringer, som kan give RP. Altså: "En sygdom – mange gener". På den anden side kan mutationer i samme gen være årsag til forskellige øjensygdomme; for eksempel kan mutationer i et gen som PAX 6 på kromosom 11 være årsag til forandringer i øjets forreste afsnit eller for små øjne (microftalmi), mangel på regnbuehinde (aniridi), eller for lille synsnerve (optius hypoplasi) eller uklarhed af hornhinden (autosomal dominant keratitis). Med andre ord: "Et gen – mange sygdomme."
Mange gener er analyserede, og det har gjort det muligt at forstå, præcis hvorledes sygdommene er opstået. For eksempel indeholder nethinden mange synteseaktiviteter, der er genetisk bestemt. Nethindens struktur er opstået ved indflydelse af specielle udviklingsgener, og den moderne genetik har gennem kendskab til de gener, der er analyseret i nethinden, især fra dyr, kunnet forklare, hvorledes sansecellerne arbejder.
Disse forhold har været analyseret på de fleste møder i EPOS; i år var de mest opsigtsvækkende meddelelser dem, der drejede sig om gener, der giver medfødte sygdomme, dvs. gener, der virker før fødslen og derfor har betydning for den normale vækst af fosterets øjne. Det er naturligvis et komplekst system, men heldigvis for forskerne er det næsten de samme gener, der virker i øjnene hos mennesker, mus, små orme og bananfluer, så dér begynder man, og så overfører man resultaterne til mennesker og ser, om de passer sammen.
Som hovedregel gælder det, at der findes et sæt gener, der kan få meget primitive hjerneceller til at ændre retning, så de bliver til primitive nethindeceller. Man må regne med, at det hos mennesker sker omkring 18-20 dage efter befrugtningen; denne ændring kaldes specifikation eller induktion. Derefter træder de gener i kraft, som styrer dannelsen af form og indhold (morfo-genese), og så træder gener, der vedligeholder form og syntesemaskineriet i kraft. Til sidst findes der gener, der bestemmer, at en celle er blevet for gammel eller for syg og derfor skal dø; denne programsatte død kaldes apoptose.
De genetiske systemer samarbejder; det ene gen kan kun aktiveres, når det foregående har været i funktion. Der er forstærkende og modificerende gener, miljøet påvirker de genetiske systemer, og i sjældne tilfælde kræves der ikke èt eller to gener til at kode for en egenskab, men tre. Specielle gener har til formål at sætte andre gener i stand til at kode for proteiner; de kaldes transkriptionsfaktorer. Hvert gen, der virker i fosterperioden med at etablere sin del af organismen, kan mutere, og derved opstår en række forskellige medfødte sygdomme. For eksempel findes der gener (REX og SOX2), der får fosterets forhjerne til at lave nethindeceller, og mangel på et af dem eller mutationer vil forhindre dannelsen af et øjeanlæg. Et vedligeholdelsesgen, CHX10, kan ved mutation være årsag til for små øjne og grå stær. Der er gener, der har betydning ikke alene for dannelse af nethindeceller, men også for eksempel for hjernens udvikling, tænderne eller lugtesansen. Så alt i alt er det måske ikke så mærkeligt, at klassifikationen af de genetiske og de rent kliniske forandringer ikke stemmer overens. Vores organisme har kun begrænset mulighed for afvigelser.
Næste møde holdes i Warszawa, Polen, 3.-5. november 2005.
WWW: epos-focus.org/
Af cand. jur. Poul Lüneborg
Resultatet af arbejdet i en tænketank til beskrivelse og formulering af et dansk rehabiliteringsbegreb blev præsenteret for offentligheden den 27. oktober i år på en meget velbesøgt konference i København.
Overordnet har hensigten med arbejdet i tænketanken været at skabe en fælles forståelse af begrebet rehabilitering, som hidtil har manglet i Danmark. For at sikre, at processen og resultatet af arbejdet i tænketanken har en national fælles tyngde og relevans, har der været lagt vægt på en bred repræsentation af fagfolk fra forskellige sektorer, repræsentanter for faggrupper, der arbejder med rehabilitering, borgere, administratorer, forskere og andre ressourcepersoner i alt ca. 35 personer.
Der er grund til at komplimentere initiativtagerne bag hvidbogen. Denne formulerer ikke blot et bredt funderet forslag til et dansk rehabiliteringsbegreb med en præcis beskrivelse af indholdet af de enkelte elementer, som indgår i dette, den giver tillige forklaringen på en række centrale begreber på området.
Hvidbogen fastslår: "Formålet med rehabilitering er for den enkelte borger at kunne fungere som individ og som samfundsborger at fremme sundhed og forebygge sygdom og senfølger og at få personlig kontrol over sit hverdagsliv." Med andre ord handler det om at opnå maksimal livskvalitet gennem deltagelse i samfundslivet ud fra egne prioriteringer og beslutninger.
Hvidbogens kapitler beskriver, hvordan rehabiliteringens værdier og praksis skal være. Det er således ikke alene en beskrivelse af gældende praksis og ej heller et svar på konkrete udfordringer. Afsnittene har forskellig grad af detaljering, hvilket afspejler, hvor tænketankens diskussioner og indlæg især har været fokuseret. Redegørelsens kapitel 5 siderne 27-31 om borgerens deltagelse i rehabiliteringsprocessens forløb er meget inspirerende læsning.
Resultatet af tænketankens virksomhed er på 70 sider, der er opdelt i 7 kapitler. Bogens sidste kapitel oplister en række anbefalinger med henblik på at udvikle rehabiliteringsindsatsen i Danmark, og det omtaler, hvilke udfordringer den praktiske udførelse af rehabilitering står over for i fremtiden. Kapitlet afsluttes med en skitse til nationale retningslinjer for rehabilitering, hvilket er tænkt som inspiration til det landspolitiske niveau.
Det har været tænketankens ambition, at definitionen:
Drøftelserne i tænketanken med udgangspunkt i denne målsætning er mundet ud i følgende definition:
"Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats."
Definitionen rummer som delmål de foranstaltninger, som traditionelt herhjemme benævnes behandling, genoptræning og revalidering. Hertil kommer, at rehabiliteringsprocessen ikke er begrænset til en enkelt sektor, hvilket borgeren i dag ofte i praksis oplever. Nævnes skal det, at begrebet funktionsnedsættelse er brugt i overensstemmelse med ICF-klassifikationen vedtaget af WHO.
Borgerbegrebet er valgt, fordi det indeholder aspekter af rettigheder, ligestilling og ligebehandling i samfundet. Endelig skal det nævnes at "beslut-ninger" ifølge definitionen betyder, "at borgeren tager del i alle sådanne vedrørende udredning af behov, målsætning, planlægning, valg af metoder og indsatser i selve rehabiliteringsprocessen, samt indgår i diskussioner af metoder til kvalitetsstyring og til evaluering af sit eget rehabiliteringsforløb. Hvis der ikke kan opnås enighed mellem fagfolk og borger, så er det borgeren, der har den endelige afgørelse, hvilket naturligvis forudsætter, at fagfolkene har givet borgeren relevant, dækkende og for borgeren forståelig information om muligheder og konsekvenser."
Slutteligen skal anføres følgende om begrebet lighed:
"Hvidbogen har kun overordnet berørt dette område, men tænketankens diskussioner satte flere gange fokus på det forhold, at hvis en individuel rehabilitering til gennemførelse af egne aktiviteter og deltagelse i samfundslivet ikke modsvares af tilstrækkelig grad af rummelighed i samfundet og hos befolkningen som helhed, så mindskes livskvaliteten for den enkelte og vedkommendes familie, samtidig med at samfundsmæssige ressourcer spildes, resultatet af den foretagne rehabilitering udnyttes ikke, og borgerens ressourcer kommer ikke i spil."
Mange læsere af hvidbogen vil i første omgang opleve denne som meget teoretisk og vanskelig at forbinde med den daglige praksis på et givet område. Imidlertid må det erkendes at hvidbogen ved nærmere studier bliver nærværende. Den repræsenterer et helt afgørende begrebsapparat til brug i forbindelse med strukturreformens gennemførelse. Skal vi gøre os håb om en kvalitetsudvikling af den samlede fremtidige rehabiliteringsindsats over for synshandicappede, får vi god brug for hvidbogen, som er kommet på det helt rigtige tidspunkt.
Hvidbogen kan ses (som pdf) eller bestilles på www.marselisborgcentret.dk under "Publikationer".
I november havde vores svenske kolleger inviteret til konference om taktilt materiale med en række internationale forelæsere. Konferencens engelske titel kan oversættes til "Taktil læsning – taktil forståelse. Læringsprocesser, viden og kommunikation". Programmet havde følgende hovedtemaer:
Professor Susanne Millar fra Oxford Universitet fremlagde data fra studier i, hvilken rolle synet spiller for aflæsning og forståelse af taktilt materiale. Hun beskrev bearbejdningen af taktilt materiale som en interaktiv proces, der både foregår "top-down" og "bottom-up", dvs. at ens forståelse af helheden støtter forståelsen af detaljer, og vice versa. I forsøg viste kortaflæsning sig i øvrigt at være mere præcis, når kortet var forsynet med en ramme, og når kortet var retningsorienteret i overensstemmelse med det, kortet viste (dvs. hvor kortets nordside vender mod nord).
I øvrigt slog hun et slag for at tilbyde punktundervisning også til ældre. Hun nævnte, at den ældste brailleelev i Schweitz var en 85-årig dame – som endte med at blive romanlæser. De dårlige resultater, man ofte ser for ældre kursister, skyldtes efter Millars mening hovedsageligt, at de blot ikke får tilbudt nok undervisning; mange får slet ikke tilbuddet, fordi forventningerne til ældre nybegyndere er så lave.
Med moderne teknologi bliver det i stigende grad muligt at undersøge, hvordan afkodningsog forståelsesprocessen egentlig er for taktil information, det være sig punktskrift eller taktil grafik. På konferencen præsenterede Kerstin Fellenius, Lærerhøjskolen i Stockholm og Sven Strömqvist og Björn Breidegaard, Certec et nyt system, som gør det muligt at beskrive og analysere processen på et niveau, som man ikke tidligere har arbejdet på. Punktskrift eller taktil grafik overføres til et gennemsigtigt plastark, og et kamera filmer læseprocessen nedefra. Herefter analyseres dataene i et specialudviklet interaktivt analyseprogram. Herigennem kan man analysere, hvor mange fingre der læses med, i hvilken rækkefølge og kombination, og hvordan selve forløbet er. Dette åbner helt nye muligheder både i forskning og pædagogik, og fra de danske deltagere var der da også stor interesse for et samarbejde med naboerne på den anden side af Øresund. Fra januar vil det nye system være permanent opstillet på Ceretc, hvilket vil lette mulighederne for at foretage flere forsøg, herunder fælles nordisk forskning.
Professor Stephen von Tetzchner, Universitetet i Oslo fremlagde i sit foredrag resultater fra en undersøgelse af fælles opmærksomhed i interaktioner mellem 1-2-årige blinde børn og deres mødre med særligt fokus på sprogindlæring. Han pegede bl.a. på, at eftersom blinde børn må etablere den nødvendige fælles opmærksomhed gennem sprog, vil en manglende evne til at afkode deiktiske ytringer (pegende udtryk som her, der, denne her) måske være med til at medføre en autismelignende adfærd. Hans forskning viste bl.a., at børnene ser ud til at interessere sig mere for handlinger end for genstande, og at den fælles opmærksomhed bedst kan etableres, ved at den voksne følger barnets initiativ (frem for selv at introducere temaer/emner).
Professor John M. Kennedy, Toronto Universitetet, har i mange år arbejdet med blinde børn og voksnes tegninger. Dette arbejde er blandt andet beskrevet i bogen "Drawing and the blind" fra 1993, hvorfra dette billede er taget. Bogen findes som pdf på adressen http://hdl.handle.net/1807/1021
En af Kennedys pointer var, at blinde formentlig gennemløber samme udvikling i deres måde at tegne på, som seende børn. De fleste når bare ikke ud over et tidligt, primitivt stadium, fordi de tidligt holder op med at tegne og generelt ikke har særlig meget tegneerfaring.
Et af de kontroversielle spørgsmål i Kennedys forskning er, om blinde tegner i perspektiv. Dette afvises af mange, men Kennedy hævder, at det er sådan, mennesker instinktivt opfatter verden, og at dette afspejles i blindes tegninger.
Han illustrerede det med et eksempel, hvor man beder en blind forestille sig, at han står på en vej kantet med træer. Hvis man beder ham pege på to træer, der står ud for ham, vil han pege lige til siden (90 graders vinkel til kroppen). Beder man ham pege på to træer, der står fx 20 m nede ad vejen, vil han samle armene noget og pege i en smallere vinkel, og vinklen bliver en endnu smallere, hvis man definerer større afstande. Dette afspejler en opfattelse af, at træerne står tættere på hinanden, jo længere væk de er fra betragteren – svarende til, at vejen bliver smallere som i traditionel perspektivtegning.
Synspædagog Oliv Klingenberg, Tambartun Kompetansesenter i Norge, fortalte om undervisning af blinde elever i matematik. Hun satte spørgsmålstegn ved den måde, taktile materialer (grafer, figurer, modeller m.m.) ofte anvendes på i matematikundervisningen. Det er velkendt og veldokumenteret, at seende har en mere umiddelbar tilgang til modeller og figurer, fordi materialets udformning har en visuel lighed med den virkelige
verden. Denne opfattelse af verden kan imidlertid ikke umiddelbart overføres til en taktil model eller figur. Klingenberg fremhævede blinde børns narrative tilgang til verden. Afsøgningen af ting –modeller, grafik eller autentiske genstande – sker lineært, man opfatter tingen bid for bid og må mentalt skabe det overblik og den sammenhæng, som seende ofte får med ét blik. Denne narrative tilgang lægger ifølge Klingenberg op til en langt større anvendelse af verbalisering, dvs. at læring og undervisning i højere grad bør bygge på sprog ind gennem ørerne end taktile indtryk gennem fingrene.
Klingenberg fremlagde endvidere en anbefaling af, hvordan man pædagogisk bør gå frem i matematikundervisningen for begyndere for at imødekomme elevernes naturlige forståelseshierarki:
Også placeringen af praksisdelen så sent i forløbet, efter verbaliseringen, strider mod manges opfattelse af værdien af konkretisering, virkelighedstilknytning og andre "blindepæda-gogiske principper".
Oliv Klingenbergs arbejde og ideer er tidligere beskrevet i Synshandicap, nr. 1, 2003, som findes på Videncentrets hjemmeside. Eksemplerne til belysning af de forskellige stadier er taget fra 2003-artiklen.
Professor Sven Strömqvist, Lunds Universitet gav en introduktion til de forskelle i tænkning og planlægning, der kendetegner henholdsvis tale, visuel skrift og taktil skrift. Herefter viste Kenneth Holmqvist, også Lunds Universitet, analyser af opmærksomhedsfordeling i forbindelse med punktlæsning. Ved hjælp af Certecs nye system til analyse af taktil læsning var det muligt at sige noget om, hvor i læsningen der skete et optag af information. Endelig viste Yvonne Eriksson, Talboksog Punktskriftsbiblioteket, analyser af aflæsningen af forskellige former for taktil grafik.
Konferencen foregik i Stockholm og var arrangeret af Talboks- og Punktskriftsbiblioteket (TPB), det svenske punktskriftsnævn, Lærerhøjskolen i Stockholm og Specialpædagogisk Institut.
I 2001 afholdt samme arrangørgruppe en lignende konference. Fra den foreligger nu en bog med samtlige foredrag (på engelsk), "Language and Visualisation" (2004), som kan lånes fra Videncentrets bibliotek. Kerstin Fellenius har desuden skrevet en kortfattet rapport (på svensk), som findes på WWW: www.tpb.se/pn/rapport.htm
Af studievejleder Anne Bjørkmann, Instituttet for Blinde og Svagsynede
24. november 2004 afholdt Studienævnet ved Instituttet for Blinde og Svagsynede temadag om koordinering og samordning af vejledningsindsats og støtte for synshandicappede i forhold til uddannelse.
Der var 30 deltagere med bred repræsentation fra amternes synsrådgivninger, Statens Øjenklinik, Erhvervsskolerne, Rådgivnings- og støttecentret Århus Universitet, Synscenter Refnæs, Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS), Videncenter for Synshandicap, Dansk Blindesamfund (DBS), Interessegruppen og studerende fra universiteterne.
Om formiddagen var der en række plenumindlæg, om eftermiddagen workshopper.
Ole Kristensen, forstander for IBOS, lagde ud med at konstatere, at det er overgangene mellem de forskellige uddannelsesniveauer, som er problematiske. Og at "overdragelses-forretningen" dermed er yderst vigtig at have fokus på. Hvem er det, der vejleder, spurgte Ole Kristensen – ofte er det mor, sammen med synskonsulenten. Men uddannelses- og erhvervsvejledning af unge kræver professionelle vejledere, som er uddannet inden for studie- og erhvervsvejledning.
Med den nye vejlederreform har vi fået UU, Ungdommens Uddannelsesvejledning, med centre i hele landet, som fremover bl.a. skal tage sig af vejledningen i overgangen mellem folkeskole og ungdomsuddannelse. UU-centrene er specifikt blevet pålagt at vejlede unge med særlige behov. Men ifølge Ole Kristensen har heller ikke UU-centrene den fornødne kompetence til at vejlede de synshandicappede unge – det er stadig vigtigt, at synskonsulenten er med. Den bedste løsning vil altså være en koordineret indsats mellem UU’erne og synskonsulenten.
Det er vigtigt, at synsrådgivningssystemet er aktivt i forhold til de nye vejledningscentre, så de bliver klædt på til at rådgive de synshandicappede. Derfor har Ole Kristensen og Synskonsulenternes Samråd allerede taget kontakt til de nye vejledningscentre. Der er desuden for nylig taget initiativ til at nedsætte en bred arbejdsgruppe med repræsentanter fra den amtslige og landsdækkende synsrådgivning for at se på overgangsproblematikkerne, bl.a. med fokus på rådgivning og afprøvning af hjælpemidler.
Mogens Johansen, Synsrådgivningen i Fyns Amt, indledte med at fortælle, at han har kontaktet de tre fynske UU-centre, og at man på Fyn er i ved at finde ud af, hvordan samarbejdet mellem UU-cen-trene og ungekonsulenten skal være.
Mogens Johansen kom i sit indlæg ind på de forskellige faser i livet, som kræver vejledning, og at der er forskellige forudsætninger, som skal være til stede, for at man kan træffe et valg. Det gælder bl.a. påvirkninger fra skole og forældre og forventninger fra en selv og fra omverdenen. Fundamentet for valget er bl.a., at man kender sine muligheder og begrænsninger. Her nævnte Mogens Johansen praktik som en vigtig forudsætning for at kunne træffe et ordentligt uddannelses- og erhvervsvalg.
Han sammenlignede vejledningssystemet med et symfoniorkester, hvor alle skal spille sammen, og hvor koordinationen er vigtig. I symfoniorkestret har man også en dirigent, og på samme måde mente Mogens Johansen, at det er vigtigt med én koordinator blandt de mange vejledere, den synshandicappede møder.
Alle i salen var enige i, at koordinering er vigtigt. Nogle var dog skeptiske i forhold til det realistiske i at gennemføre en sådan tovholderfunktion med de strukturer, der er i systemet.
Bendt Nygaard, Videncenter for synshandicap, talte om vidensindsamling og -formidling omkring vejledning af synshandicappede. Han lagde ud med at tilkendegive, at Videncentret godt vil bidrage med at indsamle, bearbejde og formidle viden om emnet samt være med til at udvikle ny viden via forsøg og eksperimenter. Bendt Nygaard konstaterede, at der i forhold til viden på området er de primære kilder, som er de synshandicappede selv, de personlige netværk, rådgivere og vejledere samt medstuderende og arbejdskolleger. Derudover er der sekundære kilder, som kan være erfaringer fra andre lande, historiske erfaringer, eksperimenter og forsøg.
Bendt Nygaard kom med et konkret forslag om en fælles vidensbase i form af en portal eller hjemmeside på internettet, hvor man kunne samle viden om vejledning af synshandicappede til glæde for de synshandicappede selv, medarbejdere i synsrådgivningen, forældre, lærere, vejledningscentre etc. Af konkrete udviklingsopgaver, man kunne tage fat på, pegede Bendt Nygaard på handleplaner, praktik og evaluering af vejledningsforløb. Han mente desuden, at vi ikke kun skal diskutere det ideelle vejledningssystem, men også skal se på, hvad der er realistisk med de eksisterende strukturer. Der var stor tilslutning til denne ide.
Thorkild Olesen, DBS, lagde ud med at henvise til nogle triste undersøgelser, som viser at 3/4 af de blinde og svagsynede mellem 18 og 59 år har førtidspension som deres livsgrundlag. Thorkild Olesen mente desuden, at der har været for lidt fokus på de praktiske erhverv, og at de højt uddannede samtidig har problemer med at få job, bl.a. fordi de mangler nogle kompetencer. Han påpegede, at det er et stort problem, at der i synsrådgivningen er de samme overgange som i uddannelsessystemet, både i forhold til vejledning og materialeproduktion. I debatten fremkom et forslag om en overgang ved 7.-8. klasse i stedet for ved 9.-10. klasse.
Thorkild Olesen mente, at IBOS' studienævn tidligere har haft en god funktion i forhold til at åbne nye græsgange for synshandicappede. Det er vigtigt, at der stadig åbnes nye erhvervsmuligheder. Der skal være mere vidensopsamling og vidensformidling. Fremtidens studienævn skal muligvis have et andet navn, og bør have en bredere repræsentation og en mere formaliseret samarbejdsstruktur og være knyttet til det landsdækkende synsråd. Og så skal det ikke være behandle personsager som i tidligere tider.
Thorkild Olesen sluttede af med at fastslå, at DBS meget gerne vil være med i en arbejdsgruppe omkring den fremtidige studie- og erhvervsvejledning af synshandicappede.
Om eftermiddagen var der følgende workshopper:
I flere af diskussionerne blev det nævnt, at det er vigtigt, at vejledningstilbuddene rundt omkring i landet er ensartede. Det vil sikre enkelhed og gennemskuelighed, både for den synshandicappede, som ønsker vejledning, og for alle andre i systemet.
Både i formiddagens oplæg og i eftermiddagens diskussioner var praktik et tilbagevendende emne. Der var stor enighed om, at det er vigtigt i fremtiden at sætte øget fokus på praktik. Og her blev både folkeskolepraktikken og senere praktikophold, fx i forbindelse med et videregående studium nævnt. Det er ekstra vigtigt for blinde og svagsynede, at de får mulighed for at afprøve deres færdigheder og får lov at snuse til en arbejdsplads. Dels for at hjælpe de unge i deres uddannelsesvalg, dels for at forbedre deres senere jobmuligheder.
Endelig var de sociale kompetencer et tilbagevendende tema på dagen, idet en styrkelse af disse også kan være med til at hjælpe den unge til at træffe bedre uddannelsesvalg. Et sabbatår med udlandsophold, korte kurser eller længere ophold på Instituttet, arbejdspraktik etc. kan være en god ide. Der blev også talt om at sørge for en god balance mellem lektielæsning og sociale aktiviteter.
NOVIR-gruppen (det nordiske forskningsnetværk for synshandicap, Nordic Visual Impairment Research Group) holdt møde i København i september 2004.
Rapporten om NOVIRs aktiviteter i 2003-04 kan læses på hjemmesiden www.novir.net, hvor også referatet fra vores møde findes. En vigtig opsummering fra vores afsluttende debat om holdninger og kompetencer er:
Jeg håber mange vil gå ind og læse om vores arbejde og også meget gerne indgå i fremtidigt nordisk samarbejde. NOVIR er for alle synsmedarbejdere.
Venlig hilsen
Peter Rodney, uddannelseskonsulent, Instituttet for Blinde og Svagsynede
Frk. Henny Gadebergs Fond (reg.nr. 022921) har det formål at yde støtte til blinde børns uddannelse. Til rådighed ved 19. uddeling af legatet, der finder sted i marts 2005, er ca. 30.000 kr. Størrelserne af legatportionerne fastsættes af bestyrelsen. Ansøgning om at komme i betragtning ved uddelingen bedes fremsendt inden udgangen af januar 2005 til
Advokat Bent Lauritzen
Advokaterne i Ny Vestergade 1
Ny Vestergade 1
1471 København K
Det spanske blindeforbund O.N.C.E.'s internationale forskningspriser i biomedicin og ny teknologi for blinde gik i år til USA, Tyskland og Spanien. Et forskerhold på the University of Pennsylvania vandt førsteprisen på godt 1,3 mio. kr. for forskningsprojektet "Udvikling og evaluering af nye behandlingsformer for degenerative sygdomme i nethinden". Forskerne udviklede to forsøgsmodeller med hunde, der var ramt af en degeneration af nethinden, der ligner den, der finder sted hos mennesker.
De to andenpræmier (hver på 450.000 kr.) gik til projekter i Spanien og Tyskland, henholdsvis "Thin Film Braille Display" (et særligt punktdisplay) og "Behandling af pigmentdegeneration af nethinden med neurotropiske faktorer og stamceller".
Dansk Blindesamfund har udgivet en opdateret udgave af den meget anvendte bog "Til-gængelighed i detaljen", som første gang udkom i 1999. Udgivelsen beskriver de grundlæggende principper for tilgængelighed på en konkret og praktisk måde. Læseren får et indblik i, hvordan mennesker med forskellige former for synsnedsættelse opfatter de fysiske omgivelser, og hvilke potentielle barrierer man som bygningseller indretningsansvarlig bør være opmærksom på for at sikre et fysisk miljø, der giver plads til alle.
Udgivelsen består af 5 hæfter:
"Tilgængelighed i detaljen" koster 200 kr. og kan downloades eller bestilles (på tryk eller lydbånd) på www.dkblind.dk/ Bogen/indexhaefter.htm eller bestilles på tlf. 38 14 88 44.
Se evt. yderligere oplysninger om arrangementerne på www.visinfo.dk/konferencer.
På home.swipnet.se/macula-lutea/kal.html findes en omfattende oversigt over begivenheder inden for specialrådgivningsområdet (vedligeholdes af Harry Svensson, Resurscenter syn Stockholm).
Et udvalg af nye artikler, bøger og andet materiale i Videncentrets bibliotek. Medmindre der står andet, er der tale om tekster i almindeligt tryk (“sort"). Hvis materialet ikke kan skaffes hjem via eget bibliotek, kan det lånes hos Videncentret.
ASIUS er et af de seneste nye ord i den faglige jargon inden for synshandicapområdet; det står for Amternes Styrkede Indsats for Udviklingshæmmede med Synsnedsættelser, som har to elementer, netværksdannelse og uddannelse. Informationer om disse aktiviteter findes nu på hjemmesiden www.asius.dk. Hjemmesiden har desuden samlet links til grundlæggende viden om synshandicap og specialviden om synshandicap og udviklingshæmning. Det sker primært ved links til online publikationer fra Videncenter for Synshandicap. Det er glædeligt, at ASIUS-projektet kan bruge de materialer, som Videncentret gennem årene har udviklet, som et aktiv i den systematiske og koordinerede indsats i landets amter. Se evt. omtale af ASIUS-konsulenterne i Synshandicap nr. 2, 2004.
Alt tyder på, at landets boghandlere kan glæde sig over et særdeles godt julesalg, men hvis julesokken alligevel skuffer, hvad det angår, er der masser af læsestof at hente hos Certec. Dels er der præsentationer af Certecs forskningsprojekter (under punktet Forskning, klik på linket "Certecs forskningsprojekt"), dels er der under Publikationer samlet foredrag, doktorafhandlinger, artikler, posterpræsentationer med mere. For eksempel finder man her optiker Jöregn Gustafssons doktorafhandling "Optik för synsvaga människor" fra oktober 2004 om korrektion af afbildningsfejl i det excentriske synsfelt for mennesker med centralt skotom. Certec arbejder bredt med tekniske og pædagogiske løsninger for mennesker med funktionsnedsættelser. Derfor finder man både tekster af helt specifik interesse for synsområdet, tekster om andre specifikke funktionsnedsættelser (fx hjerneskade) samt tekster, der diskuterer rehabilitering og handicap generelt. www.certec.lth.se
DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, har lanceret en ny hjemmeside, som blandt andet rummer oplysninger om DUKH's aktiviteter, nyt om konferencer m.m., link til udgivelser fra DUKH samt omfattende oplysninger om retssikkerhed.
Afsnittet om retssikkerhed er inddelt sådan, at man i en menu kan vælge det område, man ønsker at søge viden om. Hvert menupunkt har en række underpunkter, som handler om specifikke forhold på det enkelte område. Hvert underpunkt har en kort beskrivende tekst og en række spørgsmål og svar om emnet. Spørgsmålene er en sammenfatning af nogle af de problemstillinger, DUKH har mødt i den daglige rådgivning. Desuden er der link til retsinformation på Internettet. www.dukh.dk