Synshandicap nr. 4, december 2004

Handicapforskningens (s)tilstand i Danmark – indtryk fra en konference

Af cand.psyk. Anne-Mette Bredahl

17.-18. november inviterede NNDR (Nordic Network in Disability Research) til konference i Odense for at sætte fokus på den (manglende) danske forskning på handicapområdet og det faktum, at vi er sakket agterud i forhold til det øvrige Norden. Hvorfor er det sådan, og hvad kan vi gøre for at ændre det? Det var spørgsmål, som søgtes belyst gennem foredrag og gruppedebatter.

Ingen dansk forankring

I bl.a. Norge, Sverige, England og USA er der etableret deciderede forskningsinstitutioner på området, mens forskningen i Danmark, som interesserer sig for handicappedes vilkår, er spredt, usammenhængende og ikke knyttet op mod universiteterne. Problemet med dette er dels, at det er vanskeligt at få et overblik og finde interessefællesskaber, dels, at handicapforskning ikke får sin plads på fagfeltet (og dermed inspirerer kommende forskere), dels, at den viden, som findes på området, ikke så nemt finder vej til uddannelse af nye praktikere.

Ifølge en EU-undersøgelse fra 2003 har 8-10 % af befolkningen i den arbejdsdygtige alder et alvorligt handicap. Det er oplagt, at det at leve med et handicap er en ekstra udfordring (oven i alle de andre udfordringer, livet i øvrigt giver), og kontakten til social- og sundhedsvæsenet vil oftest være hyppigere. Jeg mener derfor, at det er et stort problem, at man f.eks. (som jeg) kan gå igennem et helt studium til psykolog uden på noget tidspunkt at høre ordet handicap. Dette endda med speciale i sundhedspsykologi! Dette er helt sikkert ikke det eneste studium, hvor basal viden om det at leve med et handicap ikke formidles, hvilket ikke gør kommende praktikere "klædt på" til at være gode støttespillere for mennesker med handicap.

Målrettet indsats i Norge

Ingrid Markussen, Universitetet i Oslo/Norges forskningsråd fremlagde, hvordan de med baggrund i en såkaldt stortingsmelding, en beslutning i det norske parlament, Stortinget, har fået tildelt øremærkede midler til forskning vedrørende mennesker med funktionshæmning. Den norske forskning har således været politisk drevet frem (og styret), og de fleste penge kommer fra ministeriet. Aktuelt har den nuværende stortingsmelding "Nedbygging av hemmende barrierer" således udløst 10 millioner til forskningen over de næste 5 år.

Indtil nu har en stor del af den norske forskning haft en sociologisk vinkel eller været rettet mod mennesker med psykisk udviklingshæmning. Man ønsker dog nu at brede forskningen ud til også at omfatte historiske perspektiver på handicap, mens forskning med en psykologisk vinkel (som er mit interessefelt) også i Norge er næsten fraværende og (foreløbig) ikke et prioriteret område.

En anden klar tendens i norsk forskning er, at hvor man før udarbejdede rapporter (som få læste), resulterer forskningen i dag i højere grad i udvikling af lærebøger, netop for at nå ud til folk i praksis og til undervisningsinstitutioner.

Aktuelle danske projekter

På konferencens anden dag fremlagdes forskellige aktuelle danske projekter, to af disse fandt jeg særlig interessante og relevante også for synshandicapområdet. Det ene var et nystartet ph.d.-projekt om "Identitet, emotioner, læring og hørehæmmede" af Niels-Henrik M. Hansen. Hensigten er at se på de sociale processer, der besværliggør og vanskeliggør hørehæmmedes sociale integration – på trods af alle gode intentioner om det modsatte.

Det andet projekt, af Elisabeth Kampmann Hansen (Center for Små Handicapgrupper), omhandlede medicinske diagnosers betydning for oplevelsen af et handicappet barn, hvad der sker i interaktionen mellem familien med det handicappede barn og andre mennesker, samt betydningen for bevilling af sociale ydelser. Dette set i lyset af, at "sygdomme" kun er navne/beskrivelser af synlige tilstande og ikke "ændrer" noget i det enkelte barns situation, mens forældrene oplevede, at en diagnose gav en mulig årsagsforklaring, evt. behandlingsmuligheder og et muligt fremtidsperspektiv. På trods af, at en diagnose ikke skulle være afgørende i forhold til adgang til sociale ydelser, oplevede forældre til børn uden diagnose, at de konstant måtte forklare og forsvare deres barns tilstand. Der var en tendens til bagatellisering af problemerne (særlig hvis der var tale om usynlige handicap), mens det var langt mere uproblematisk for forældre til børn med diagnoser. Disse to projekter oplevede jeg som gode og praktiske eksempler på, hvordan forskningen kan være med til at belyse, i hvor høj grad virkeligheden lever op til intentionerne.

Brugerinddragelse

Spørgsmål, som i løbet af konferencen var til fælles debat, var bl.a., om der er lav status i at forske i handicap, eller om mennesker med handicap ikke er værd at satse forskningsmidler på? Hvordan er kvaliteten af den forskning, som trods alt eksisterer? Hvordan får vi flere gjort interesserede i feltet?

At forestille sig, at disse mange og store spørgsmål vil kunne besvares i løbet af en 2 dages konference, ville nok være overoptimistisk, men netværket har med konferencen været med til at sætte dansk handicapforskning på dagsordenen, ikke bare hos praktikere og forskere, men også på ministerielt plan og forhåbentlig også hos handicaporganisationerne. I forbindelse med temaet om brugerinddragelse kunne man jo spørge, i hvor høj grad vore organisationer har et medansvar i forhold til den manglende forskningsindsat. Således var formanden for DSI, Stig Langvad, usikker på, hvad DSI's holdning og strategi i forhold til forskning (ud over rent medicinsk forskning) egentlig var. Han påpegede, hvordan vi/vore organisationer har haft fokus på at kæmpe for vigtige praktiske forbedringer, men måske ved at fremhæve normaliteten selv har været med til at underminere begrundelserne for forskning; er mennesker med handicap ikke noget "særligt", er der vel heller ikke brug for en særlig forskningsindsats!

Manglende evaluering

Departementschef i Socialministeriet Thomas Børner så som noget typisk dansk, at vi tror, vi er gode (har det på fornemmelsen), mens de andre kan dokumentere, at de er dårlige. En lille trøst mente han dog var, at "Forskningssituationen har været værre og er blevet bedre!" Men den kan klart forbedres, noget, der gælder hele den sociale forskning. Det sociale område har i dag et budget på mere end 160 millioner, ud af dette bruges mindre end 1 promille på forskning, udvikling og vidensindsamling i forhold til den ydede service – en ressourcefordeling, som han mente ville give enhver privat virksomhed dumpekarakter. Kan vi i et "videnssamfund" leve med at vide så lidt om, hvordan hjælpen virker? Den forskning, som der trods alt har været, har haft effektiviseringsformer (læs: penge at spare!) som fokus i forhold til udsatte børn, etniske grupper og sindslidende, mens mennesker med handicap ikke har været et prioriteret område. I et forsøg på at styrke forskningen har der netop været udbudt 15 ph.d.-stipendiater, men adspurgt måtte han indrømme at ingen af disse var rettet mod handicapområdet.

Vi har i Danmark gode handicapsynspunkter og aktører, men skal forskningen for alvor styrkes, er det ikke nok med kortsigtede puljemidler; der kræves en forankring i et aktivt forsknings- og undervisningsmiljø. Sker det ikke, går potentielle danske forskere til andre lande, hvor midlerne og jobbene er – således har jeg selv fra 1. januar fået et ph.d.-stipendiat til at forske i handicap ... i Oslo.

Læs mere på WWW

• www.nndr.dk/dk
  Her finder man blandt andet, under punktet "Konferencer m.m." power point-præsentationen fra Keld Høgsbros foredrag på konferencen. Man kan også tilmelde sig netværket.
• sell.hil.no/nndr2005
  Her er invitation til potentielle foredragsholdere til den internationale NNDR-konference i april 2005.
  Derudover finder man mange links ved en Google-søgning (www.google.dk) på "disability research" OR "disability studies" - for eksempel
• www.ncddr.org/
  Offentligt, landsdækkende amerikansk center, der formidler handicapforskning.

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 4, december 2004" som kapitel 2 af 14

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH042004/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004