Af centerleder Bendt Nygaard Jensen
Vi befinder os i en tid, hvor både forældre og lærere til blinde børn kan finde på at spørge: "Er det nu også nødvendigt, at barnet skal lære punktskrift, når der findes talende computere og lydmedier?" Dette synspunkt er oftest baseret på manglende viden om punktskriftens betydning for blinde.
Hvis en blind kun lytter til oplæsning – hvad enten den er syntetisk eller autentisk – sker der ingen indlæring af hverken læse- eller skriftsprog. Det resulterer i funktionel analfabetisme, hvis man ikke selvstændigt er i stand til at læse eller meddele sig skriftligt. Blinde, der har benyttet lydbøger i mange år, fortæller, hvordan de mister færdigheden i at stave til ord, som de kun hører. Beretninger fra USA viser også, at blindblevne, som ikke har lært punktskrift senere i livet, opdager, at de har mistet fundamentale læse- og skrivefærdigheder.
En af menneskerettighederne er retten til uddannelse – herunder også retten til at kunne tilegne sig en selvstændig skrift og lære at læse. Teknologien – uanset hvor avanceret og spændende, den fremtræder –må ikke anvendes til at "springe over, hvor gærdet er lavest", når det gælder blindes læsning. Her er kun en vej – at starte fra bunden, som det sker for alle, som skal lære at læse og skrive. Teknologien kan være en hjælp og har da også været med til at sikre, at blinde har fået adgang til mere viden og information end nogensinde før. Men teknologien erstatter ikke indlæringen af bogstaver, tal, ord, sætninger, komposition, genre osv. Punktskriften er netop mediet, som giver blinde mulighed for denne indlæring.
Der er hele tiden behov for oplysning om punktskrift og om punktskriftens betydning for blindes deltagelse i uddannelse, erhverv og kultur- og samfundsliv generelt. Sikringen af punktskriften kræver, at specialiseret faglig viden på mange områder er til stede og under løbende udvikling. Der kræves specialviden på mange felter: tidlig sproglig opmærksomhed hos blinde børn, punktpædagogik, materialevalg og produktion og forsyning med materialer, produktion og udlån af fritidslæsning, undervisning af voksne nyblinde i punkt, rådgivning til forældre, institutioner, skoler, uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser, teknologiudvikling og -afprøvning samt instruktion. Hertil kommer den løbende tilpasning af selve punktskriften til udviklingen i det danske sprog, en opgave, som varetages af Det Danske Punktskriftnævn.
Videncenter for Synshandicap har netop udgivet en ny video/cd-rom om punktskrift. Udgivelsen er en del af formidlingen fra projektet Punkt og Pædagogik, som i perioden 1998-2002 havde fokus på punktindlæringen. Under projektet blev ny viden formidlet gennem oversættelse og udgivelse af artikler, afholdelse af temadage, indkøb til Videncentrets bibliotek og udvikling af elektroniske spil, som kan stimulere taktil opmærksomhed.
Videoen består af to selvstændige programmer på henholdsvis 16 og 15 minutter. Det første program, "Punktskrift. Læse- og skriftmedie for blinde", viser, hvordan blinde og stærkt svagsynede børn motiveres og understøttes i de læreprocesser, der skal føre frem til, at barnet behersker punktskriften. Programmet beskriver de pædagogiske læringsmetoder og materialer, som anvendes i forhold til børn i alderen 5-10 år. Budskabet er blandt andet, at det er vigtigt, at et kommende punktlæsende barn tidligt stimuleres og stifter kendskab med punktskrift som læse- og skriftsprog. En proces, som bør være helt parallel til, hvordan seende børn nærmest ikke kan undgå at få hverdagen fyldt med skrift. I det andet program, "At leve med punktskrift", beretter tre voksne om, hvad punktskriften har betydet for deres livssituation, uddannelse og beskæftigelse.
Videoen/cd-rommen kan anvendes i flere sammenhænge som en kort introduktion til punktskrift og punktskriftens betydning for blinde børn og voksne. Målgruppen omfatter forældre, pårørende, pædagoger, lærere og alle andre, som i kortere eller længere tid er i kontakt med en blind i forbindelse med for eksempel rådgivning, undervisning, erhverv, undervisning eller i privatlivet. Videoen sætter billeder og ord på mange af de specielle forhold og begreber, som knytter sig til blindes eget skrift- og læsemedie – punktskriften.
Manuskript: synskonsulent Annette Andersen, synskonsulent Jette Hasselström, lærer Lis Thorsen samt Videncentret.
Produktion: Kofoed & Co.
Video og/eller cd-rom kan bestilles hos Videncenter for Synshandicap (bestilling@visinfo.dk).
Materialet er gratis.
De fleste synshandicappede mennesker bor i almindeligt byggeri – villa, lejlighed, rækkehus m.m. – som ikke er specielt bygget og indrettet som beboelse for synshandicappede. Ofte skal der derfor foretages indretningsmæssige ændringer i boligen og de udendørs nærarealer (adgangsforhold til boligen, have). Indretningen og boligændringerne sker for at skabe en sikker bolig og for at medvirke til, at den synshandicappede så vidt muligt kan klare en selvstændig livsførelse.
Hovedparten af de synshandicappede er ældre, som typisk får alvorlige synsnedsættelser efter 70-årsalderen. I den alder har de fleste mennesker typisk boet mange år i den samme bolig, mens sanserne og bevægeapparatet fungerede uproblematisk. Meget få boliger er tænkt, bygget og indrettet til livslang beboelse. Boligen må derfor typisk udskiftes, når der sker større begivenheder i livet (pardannelse, børnefamilie, børnene flytter hjemmefra, en ægtefælle dør eller får en funktionsnedsættelse osv.). For den synshandicappede kan det være en stor fordel at bevare den kendte bolig. Det kræver stor energi, både fysisk og mentalt, at skulle ændre boligforhold, samtidig med at man skal vænne sig til livet som synshandicappet. Desuden vil et boligskift ofte betyde, at det netværk, som personen kan have opbygget i nærmiljøet over mange år, bliver sårbart eller helt forsvinder. Der er derfor mange gode grunde til at sikre, at boliger kan tilpasses synshandicappede behov.
Den erkendelse har et walisisk projekt, "Housing Sight", sat fokus på i udgivelsen af en vejledning om byggeri af tilgængelige boliger for mennesker med synsproblemer. I vejledningen gives gode råd om, hvordan boligen indendørs kan indrettes således, at det hjælper synshandicappede. Teksten er skrevet på grundlag af eksisterende lovgivning, retningslinjer og god byggeskik. Informationen er i øvrigt blevet gennemgået af synshandicappede og professionelle med viden om indretning og synshandicap.
Vejledningen indeholder en baggrundsdel om et regeringsinitiativ, "Lifetime Homes in Wales", som vejledningen lægger sig i forlængelse af; herudover gives der oplysninger om handicap, synet, forekomst af synsproblemer, hyppighed af personuheld og skader samt demografiske oplysninger. Anden del beskriver designprincipperne for boligens indendørs rum og faciliteter. Desuden findes afsnit med supplerende information om farver og kontrast, belysning og udendørs omgivelser. I appendiks beskrives lovgivning og vejledninger samt referencer.
Vejledningen henvender sig til alle, som er involveret i boligbyggeri og -indretning: arkitekter, designere, planlæggere og rådgivere – herunder naturligvis også handicaprådgivere og handicappede, som selv er involveret i byggeri og indretning. Vejledningen er forsynet med gode beskrevne illustrationer, som tydeligt fremhæver principperne for den tilgængelighed, der er ønskelig for mennesker med synsproblemer.
I Cardiff, Wales findes et hus, der er bygget efter de retningslinjer, der er beskrevet i "Housing Sight".
Linda Rees og Caroline Lewis: Housing sight: A guide to building accessible homes for people with sight problems, RNIB, London, 2003 (77 s.)
Vejledningen er udgivet i samarbejde mellem RNIB Cymru (den walisiske afdeling af det britiske blindeinstitut RNIB), det britiske tilgængelighedscenter JMU Access Partnership samt Wales & West Housing Association.
Vejledningen kan bestilles på tryk, (britisk) punktskrift, lydbånd eller diskette ved henvendelse til Linda Rees på tlf. +44 29 20 44 95 72 eller per e-post: Linda.Rees@rnib.org.uk. Prisen er 20 pund + forsendelsesomkostninger. Materialet kan også lånes på Videncentrets bibliotek, hvor det findes i almindeligt tryk ("sort").
Linda Rees er meget interesseret i at høre om lignende initiativer i andre lande.
Af Bendt Nygaard Jensen
I år uddeler den spanske blindeorganisation ONCE for tredje gang sin forskningspris for forskning i biomedicin og ny teknologi for blinde. Prisen er på i alt 300.500 euro (ca. 2,2 mio. kr.) og gives til forskning inden for kunstig intelligens, IT, telekommunikation, bioteknologi og biomedicin. Også danske kandidater kan søge, fristen for indsendelse af projekter er 31. maj 2004. Vinderen modtager 180.300 Euro (ca. 1.8 mio. kr.), anden- og tredjeprisen er begge 60.100 euro (ca. 450.000 kr.).
Førsteprisen gik sidste år til professor Theo van Veen og hans tværvidenskabelig gruppe fra Wallenberg Retina Center ved Lunds Universitet, der har forsket i degeneration af nethinden.
2.- og 3.-præmien gik til to spanske projekter, "Universel læser baseret på en manuel skanner med OCR-software" fra Telefónica og "Projekt Movius: Konfigurerbart ultralydsbaseret sensorsystem til støtte for synshandicappedes mobilitet" fra Institut for Industriel Automatik under det Videnskabelige Forskningsråd.
Yderligere oplysninger: Gitte Winther, Burson-Marsteller, tlf. 33 32 78 78 eller e-post: gitte_winther@dk.bm.com
DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, blev oprettet i november 2002 af Socialministeriet og har til opgave at styrke handicappedes retssikkerhed ved at rådgive om ydelser og sagsbehandling. I årsberetningen fra 2002 og i de efterfølgende rapporter fra 1. og 2. kvartal 2003 kan man se, hvor mange henvendelser DUKH har modtaget, fra hvem og om hvilke emner. Oversigterne findes, sammen med andre oplysninger om DUKHs formål og arbejde, på www.dukh.dk.
Af Poul Petersen, efterskoleforstander, Vestfyns Efterskole, Tommerup, www.vestfynsefterskole.dk
Når man som handicappet barn vokser op i den urskov, der findes af velmenende mennesker og systemer i dagens Danmark, så bliver "afstøttificering" en nødvendig proces for at blive normaliseret og anerkendt som ligeværdigt medlem af de sociale grupper, som det nu engang er hensigtsmæssigt for de fleste mennesker at befinde sig i, og at navigere i gennem livet.
Havde jeg befundet mig inden for handicapsystemet, ville overskriften for mit indlæg nok have heddet "social kompetence". Jeg foretrækker mit eget og hjemmelavede: afstøttificering. Allerede her kunne en sparsommelig økonomichef inden for den offentlige sektor nok begynde at gnide hænderne i tilfredshed over, at der nu nok ville være belæg for at spare nogle millioner på støtte til handicapområdet – men nej! Der er ikke kroner at spare. Vær rar at læse videre.
Som forstander for landets mindste efterskole, en skole for ganske almindelige normaltfungerende unge, har vi gennem nok 15 år modtaget blinde og svagsynede elever – som regel en enkelt årligt og helst ikke mere end to ud af vores tredive elever. Har man for mange, så sker der på forunderlig vis det, at også vi begynder at behandle de pågældende elever specielt og lave specielle forløb for dem. Det ville da også rent faktisk være det letteste, altså for os voksne, men måske ikke særlig hensigtsmæssigt, hvis målet med opholdet er at få normaliseret de handicappede elever.
Jeg plejer at sige, at vi bruger det første år til at "afstøttificere" eleven – det lyder måske som lang tid. Men mange elever har hele deres liv været omgivet af eksperter, der udover at kunne deres kram rent fagligt, også har kompenseret for det handicap, som eleven har, ved at omklamre eleven i en grad, så man må sætte spørgsmålstegn ved, om den pågældende unge nogen sinde vil kunne fungere i en gruppe af normale unge.
Jeg kan give nogle få eksempler: Mange blinde er vant til, at "støtten" samler blyanten op, "støtten" sætter alle de fine hjælpemidler op, sørger for, at alle ledningerne sidder, hvor de skal, og starter maskinen op med det rigtige program, med den rigtige side parat til at skrive osv. "Støtten" gør sig ofte uundværlig, så den blinde ikke kan fungere uden støtte. Eleven er vant til, at der hele tiden er et par ekstra hænder, der handler per automatik, når tingene ikke fungerer. Det, der skulle være en hjælp, og som bliver givet i den bedste mening, bliver ofte en blokering for elevens evne til at kunne klare sig selv på de mest elementære områder.
At færdes i den sociale gruppe, som en flok elever på en efterskole er, kræver, at man ikke bare modtager, men også giver. Et handicap gør, at man i kraft af sit handicap ikke kan give på alle områder, og det accepteres rent faktisk i helt utrolig grad af de øvrige elever. Den mest handicappede elev, vi nogen sinde har haft, sad i kørestol og kunne kun tale gennem en strimmelkommunikator og udstøde høje lyde. På trods af det var han nok den handicappede elev, vi har haft, der altid havde flest kammerater omkring sig. Det skal tilføjes, at han først som 11-årig fik sit handicap og derfor ikke havde været omgivet af "støtter", indtil vi fik ham på vores efterskole tre år efter.
Når vi får en blind eller svagsynet elev, bruger vi normalt utrolig mange ressourcer i den "afstøttificerende" periode til få eleven til at forstå, hvordan de andre opfatter ham eller hende, og hvor lidt der skal til, for at man bliver opfattet som en ligeværdig partner. Vi har haft blinde elever, der var gode til at rydde op på deres værelse, sågar blinde, der var gode til at gøre rent, men der er langt imellem dem. Simple ting, som at have struktur på eget tøj og bøger, noget, der burde være indlært, før vi fik eleven, det skal vi nu til at bruge ressourcer på. Og det er ofte mange ressourcer, der skal til, for at de øvrige elever ikke udstøder eleven, ikke på grund af hans handicap, men fordi de opfatter ham som doven og med for lidt styr på sig selv. Disse ting fylder langt mere i forhold til de øvrige elever, end det, at eleven er blind.
Billede efter original af kunstneren Jonna Sejg, der hænger på skolen. Motivet er fra den nordiske skabelsesberetning og forestiller de tre norner der sidder og spinder livstråden.
Også på området personlig renlighed må vi ind imellem tage hårdt fat, da hverken forældre eller den tidligere skole har ment, det var et problem, der skulle tages fat om – eleven var jo handicappet og havde svært ved tingene, og så var det jo lettere bare at gøre tingene for ham.
Hvis formålet er at få blinde og svagsynede til at fungere sammen med normaltseende, så er der god grund til at tage fat om de helt basale ting meget tidligt, så de pågældende børn, når de som unge tager på efterskole, har så mange kompetencer som muligt i forhold til alle de ting som almindelige unge gør i deres dagligdag, når far og mor ikke er til stede –ting, der er blevet indlært grundigt fra barnsben, og som sidder på rygraden. Det vil gøre "afstøttificeringen" meget lempeligere og mindre smertefuld for de pågældende elever og vil gøre, at de kan bruge deres energi på kammeratskabet som de øvrige elever og blive betragtet som ligeværdige sociale partnere på trods af deres handicap.
Når man som skole modtager en handicappet elev, skal man være klar over, at det kræver mange ekstra ressourcer at socialisere den pågældende i en normalgruppe, og at skolen skal tilføres de ressourcer, ellers lader det sig ikke gøre. De ekstra ressourcer, der skal tilføres, skal være så store, at medarbejderne på stedet ikke føler det som en belastning, men måske som en berigelse også for de øvrige elever at lade en handicappet kammerat være en del af elevflokken.
Og sluttelig en lille historie fra vores hverdag. For to år siden mødte jeg et par af vore weekendelever ovre i brændestakken (vi opvarmer skolen med bøgebrænde). Den ene stillede huggeblokken op, den anden tog et stykke træ, svingede øksen – og processen gentog sig over det næste par timer, langsomt, men sikkert. (Ham med øksen var født blind!) De tog det ganske roligt, stille og forsigtigt.
Jeg glædede mig i mit stille sind – ikke over at blinde Peter kunne hugge brænde, men over at de to drenge hyggede sig gevaldigt med at hugge brænde, og at de skiftedes til at flække træet. (Det skal dog ikke hermed tilrådes andre at lade helt blinde elever svinge hugøksen!) Det skal her også tilføjes, at den sejr, som Peter opnåede, kun blev en sejr i kraft af, at han selv havde aftalt med kammeraten, at de sammen skulle hugge brænde. Havde det været "støtten", der havde fundet på det med brændehugning eller andre "grænse-overskridende" projekter, så havde det blot lignet alle de andre ting, man udsætter blinde for, for at de får afprøvet verden omkring sig. Det vigtige her var, at det var Peter og hans kammerat, der havde aftalt at arbejde sammen. De største sejre opnås faktisk, når en "afstøtti-ficeret" elev overvinder sig selv og glemmer sig selv, glemmer at være centrum og bare tager fat og gør nøjagtig de samme ting som de øvrige elever.
Når først de helt basale ting er på plads, som er grundlæggende for den rent skolemæssige indlæring, kan vi bruge vores energi og den bevilgede støtte til at give eleven nogle almindelige skolekundskaber. Nu er det bare om at fylde på, for en blind elev skal om nogen have så megen boglig og praktisk viden som overhovedet muligt, inden han slippes ud i samfundet for at stå på egne ben.
Af Bent Størup, Synsrådgivningen i Fyns Amt
Sejlklubben for blinde og svagsynede i Danmark har siden sin start i 1998 deltaget i mange forskellige arrangementer og sejlet med flere forskellige bådtyper.
For de fleste synshandicappede er de gamle sejlskibe fra handelsflåden de mest velegnede, idet der her er god plads at komme rundt på, og der er en ræling, som minimerer risikoen for at falde over bord. Det er oftest tomastede skonnerter eller galeaser med gaffelrigget sejl, hvilket betyder, at der er 6-10 sejl med tilhørende fald og skøder. Der er altså en del manuelt arbejde med at sætte sejl og passe sejlføringen under sejladsen, og arbejdet er fordelt på hele skibet.
Sejlads med joller og moderne kølbåde er lidt vanskeligere, da pladsen her er begrænset, og det er sværere at bevæge sig rundt på skibet. Alle bevægelser er hurtigere, og alle skøder er ført til cockpittet og kan betjenes af ento sejlere. Det er betydeligt vanskeligere at bevæge sig ud på dækket, og mange er utrygge ved at gå på dæk og arbejde med sejlene. Vi har dog gode erfaringer med at sejle med en ældre lystyacht. Et skib som er bygget til kapsejlads, langt og smalt, men som vejer 8-9 tons, hvor bevægelserne er langsomme og bløde, og hvor man som blind styrmand hele tiden kan have føling med båden og mærke, om kurs og sejlføring er optimal i forhold til vinden. Dette skib er helt ideelt for en besætning bestående af to seende og to-tre synshandicappede.
Blindes Sejlklub har arbejdet en del på at finde tilgængeligt navigationsudstyr. Vi har rådighed over et talende kompas fra Autohelm, som fungerer på den måde, at når skibet er på den ønskede kurs, er kompasset tavst. Når skibet afviger fra kursen, bipper kompasset med forskellige lyde og hastigheder, afhængigt af, om afvigelsen er til styrbord eller bagbord, og hvor mange grader. Denne type er udgået af produktion. Der findes p.t. et digitalt kompas fra Furuno med syntetisk tale. Dette kompas kan afgive den aktuelle kurs i tale og kan sættes til automatisk at læse kursen op hvert 5 sekund. Denne type er ikke afprøvet i praksis, idet det kræver en fast installation af det digitale kompas og dermed et fast klubskib.
Vi har også arbejdet på at udvikle et program, som kan omdanne signalet fra en almindelig GPS-enhed og udlæse dette med syntetisk tale. Det kan lade sig gøre på den måde, at en almindelig GPS tilsluttes en bærbar pc, som adskiller NMEA-signalet fra GPS‘en og præsenterer værdierne i et program på pc‘en, hvor det så kan forstørres eller læses med syntetisk tale. Problemet med dette system er, at det skal fungere i det udendørs miljø i al slags vejr og skumsprøjt og kunne tåle, at der kommer en sø ind over skibet. Vi har afprøvet systemet på flere sejladser men kun under dæk, hvor computer og andet sårbart udstyr er beskyttet mod vejrliget.
Den tekniske udvikling går jo hurtigt, og det vil derfor være en bedre løsning at bruge en lommecomputer (PDA). Der findes endnu ikke talesynteser til standard PDA‘erne, men en løsning kunne være at udvikle et program, som bruger digitaliseret tale, og på den måde få adgang til GPS-værdierne. Vi overvejer p.t., om dette er en mulig løsning.
Som noget helt nyt arrangerede Fyns Amts Synsrådgivning i samarbejde med Sejlklubben en "Undervisningssejlads" i august 2003 i det græske øhav. Synsrådgivningen skriver i formålet for denne undervisningssejlads: "Vores tanker inden rejsen var at skabe en situation, hvor det var muligt at "skubbe" til deltagerne og udfordre deres hidtidige grænser på en kontrolleret måde. I dag er de synshandicappede integreret i det almindelige uddannelsessystem og måler sig derfor med seende kammerater. Det kan let føre til følelse af mindre kunnen og dermed mindreværd. På en sejlads som denne ville det være muligt for deltagerne, fordi der er taget hensyn til deres handicap, i samarbejde med ligestillede at arbejde med egne realistiske muligheder og de begrænsninger, som handicappet nødvendigvis må give. Formålet med, at dette projekt /sejlerophold skulle være langt væk fra Danmark, var, at det ikke var muligt lige at stå af, hvis det blev for "hårdt" eller for kedeligt. Det ville også være for dyrt at ringe eller SMS‘e hjem. Deltagerne ville i høj grad skulle være til stede der, hvor de var. Det ville give større mulighed for, at deltagerne hurtigere oplevede, at de var en gruppe."
I rapportens konklusioner skrives bl.a.: "En måned efter vi kom hjem, holdt vi en evaluering for at spørge deltagerne, hvad de nu tænkte om turen. Der var ingen tvivl om, at de syntes, det havde været en god tur. Vi spurgte dem om, hvornår turen havde skubbet/rykket, og alle kunne finde en eller flere episoder, der havde givet dem lejlighed til at overskride deres grænser. F.eks. var det den første dag en stor overvindelse for nogle at skulle gå fra kajen ned i en lille vippende gummibåd, for så at blive sejlet over til "Havgassen". Det samme gjaldt badning fra skibet på steder, hvor man ikke kunne bunde.
Ting, som deltagerne ikke havde troet var muligt, var også noget af det, der blev fremhævet ved evalueringen. F.eks. at det var muligt at styre "bare" ved at kunne mærke vinden og høre sejlene. Ligeledes gjorde det stort indtryk på deltagerne, at de var i stand til at lave god mad på så lidt plads til så mange mennesker.
Nogle generelle oplevelser var: Der kommer vand i køjerne, når bølgerne står ind over dækket på et gammelt træskib, grænsen for at undvære ferskvandsbad blev afprøvet, evnen til at holde balancen i høj søgang blev testet, og det kan lade sig gøre at hive et anker op, også når man er to piger.
Som personale havde vi håbet på, at det ret hurtigt ville blive en gruppe, der kunne bruge hinanden. Allerede tirsdag var der på ruffet udveksling af erfaringer med førerhunde, stokkespidser og uddannelsessteder. Det tog heller ikke mange dage, før gruppen havde fundet ud af at udnytte de resurser, der var til stede mellem dem. Det var positivt at se, at deltagerne var i stand til at udvise den omsorg og respekt for hinanden, som kræves når pladsen var trang og bekvemmelighederne fraværende."
Den samlede rapport kan rekvireres hos Fyns Amt, Synsrådgivningen, tlf. 65 56 20 50 eller ses på Sejlklubbens hjemmeside: www.dkblind.dk/klubber/sejlklubben.
Der arbejdes på at tilbyde et lignende projekt i 2004. Sejlklubben har indgået en aftale med galeasen "Havgassen" for 2004, som betyder, at vi kan bruge dette skib som fast klubskib og derved få mulighed for at indrette skibet hensigtsmæssigt for synshandicappede, både mht. den praktiske indretning i kabyssen, placering af tovværk samt etablering forskellige hjælpemidler for eksempel talende kompas, adgang til GPS, taktile kort over sejlruter, skitser over skib og sejl m.m.
"Havgassen" er på vej hjem fra Middelhavet, og der er mulighed for at sejle med fra Dover i England til Danmark i uge 18, 25. april-2. maj.
De store sejlarrangementer bliver:
Herudover bliver der tilbud om træningssejladser m.m.
Blindes Sejlklub
Formand Bent Størup
Tlf. 66 10 00 35 (privat)
Tlf. 65 56 20 61 (arbejde).
E-mail: bs@galnet.dk
Web: www.dkblind.dk/klubber/sejlklubben
Der er fra flere sider stigende efterspørgsel på dokumentation, analyse og formidling af viden om, hvor mange mennesker der har et synshandicap, hvilke diagnoser der stilles, hvad omfanget er af de samfundsmæssige ressourcer, der anvendes til forebyggelse, behandling, hjælpemidler og rådgivning – og hvordan brugerne oplever kvaliteten af disse ydelser.
Denne viden efterspørges bl.a. af undervisnings-, social- og sundhedssektoren, som skal planlægge og prioritere ressourcer, fra politisk side, hvor man ønsker oversigt over behov og indsats, af de udførende fagfolk, som ønsker overblik og udviklingsmuligheder, og af brugerne, som kræver løbende justeringer i forhold til tilbud, service og evaluering af indsatsen. Alt i alt er der mange forskellige niveauer og interesser på spil.
I andre lande gennemføres der et stigende antal analyser. Behovs- og ressourceanalyser vil også om kort tid blive hverdag i Danmark, også vedr. specialrådgivning. Forestillingen om, at pengene (de offentlige midler) skal følge borgeren, vil også få aktualitet i Danmark. Af disse grunde er det blandt andet vigtigt at kende til de reelle behov og omkostninger – og at have analyser af nuværende behov, tilbud og kvalitet for senere at kunne sammenligne, når den offentlige service ændrer sig.
Her følger en kort præsentation af nyere undersøgelser og rapporter.
Shaping the future (2000) er en undersøgelse af levevilkår for børn og unge i Storbritannien. Mere end 1.000 børn og unge deltog i undersøgelsen, som fokuserede på deltagernes hverdag, uddannelse/skole, sociale vilkår og brug af tilbud på sundheds-, social-, fritids- og transportområdet. Resultatet er et fascinerende og detaljeret portræt af, hvordan handicappede børn og unge her i det enogtyvende århundrede stadig alt for ofte udelukkes fra samfundet. Børn og unge får for eksempel ikke altid bøger og andre undervisningsmaterialer eller prøvematerialer i et format, de kan læse. Nogle er i praksis udelukket fra at deltage i fritidsaktiviteter, og de fleste finder det vanskeligt at benytte offentlig transport. Andres holdninger og lave forventninger kan underminere deres selvtillid og føre til lavt selvværd.
Tendenserne fra denne undersøgelse underbygges blandt andet af beretninger fra danske unge i bogen "Blinde vinkler" (2002), som består af 34 blinde og svagsynedes meget personlige beretninger om livet som integreret i en seende verden. De unge betegner sig selv som "konsekvenseksperter", der bedst af alle ved noget om fordele og ulemper ved at gå i skole, til håndbold, på universitetet og på arbejde sammen med kammerater og kollegaer med normalt syn. Integration af synshandicappede har været normen i Danmark i over 20 år, og det princip afvises ikke i bogen. Men medaljen har alligevel en bagside, for det kan være en hård proces at erkende, at man på trods af alle omgivelsernes forsikringer om det modsatte, alligevel er forskellig fra sine jævnaldrende.
Ældre med synshandicap er i dansk sammenhæng en ringe analyseret gruppe, som ingen kender størrelsen af – anslået er en ud af 12 over 60 år alvorligt synshandicappet. En dugfrisk undersøgelse af ældre blinde og svagsynedes levevilkår i Storbritannien giver nogle skræmmende oplysninger om mangler, isolation og omsorgssvigt blandt ældre blinde og svagsynede i Storbritannien.
Rapporten bygger på interview med 588 personer i England, Skotland og Wales. Af de interviewede var 83 % registret som blinde eller svagsynede, men over 50 % var aldrig blevet visiteret til hjælp og rådgivning. Kun 41 % kendte mulighederne for social støtte og rehabilitering. Manglen på bl.a. mobilitytræning viste sig i form af isolation og en høj hyppighed af ulykker og fald (44 %). 70 % havde aldrig hørt om mobilitytræning. Ældre med synsproblemer kommer ofte ikke i kontakt med det offentlige system, fordi hverken de selv eller deres omgivelser kender til støttemulighederne. Mange må derfor klare sig selv uden vejledning eller støtte til husholdning og lignende. 3 ud af 4 (73 %) levede på eller under fattigdomsgrænsen mod 1 ud af 4 blandt alle pensionister. Det skyldes bl.a. manglende viden om den sociale bistand til handicappede og ekstra udgifter i forbindelse med synshandicappet.
Rapporten rejser en alvorlig anklage mod det britiske sociale system for at overse ældre synshandicappedes behov og fastholde dem i marginalisering og uvidenhed om muligheder for rehabilitering og social støtte.
I Danmark kender vi kun lidt til livssituationen for ældre synshandicappede. Kommunernes tilbud om forebyggende hjemmebesøg er en mulighed for at opfange ældre med synshandicap, men vil langt fra afdække hele behovet.
Rehabiliteringsafdelingen af Norges Blindeforbund (NBF) gennemgik registre og statistikker, men fandt kun få blinde og svagsynede med indvandrerbaggrund. Hvor er de, og hvordan får man denne gruppe i tale? Projektet Usynlig i samfunnet (2002) opsporede 14 synshandicappede fra forskellige lande, som nu er bosat i Norge. Disse personer kommer til at spille en vigtig rolle i at nå ud til ligestillede landsmænd med information og motivation til at erkende synshandicappet og deltage i rehabilitering.
I Danmark skal blinde og alvorligt svagsynede børn og unge indberettes til Synsregistret. Indberetningen foretages både af sundhedssektoren og af amternes specialrådgivning. Registeroplysningerne formidles i årsrapporter fra Statens Øjenklinik. Den meget tidlige registrering har afgørende betydning for den indsats, som specialrådgivningen kan yde, og for rådgivning til forældre om barnets tidlige udvikling.
Denne danske model har bl.a. inspireret skotterne. De fleste synshandicappede børn i Skotland registreres tidligst omkring femårsalderen, ofte længe efter at symptomer på synsnedsættelsen viser sig eller diagnosticeres. Det har resulteret i et projekt, der har haft to mål: at afprøve et nyt og omfattende anmeldelsessystem for børn med synshandicap samt at udvikle et individuelt tilrettelagt støtte- og informationstilbud til forældre og børn. Det nye register er udformet efter dansk og svensk forbillede, men anmeldelse til registret foretages af forældrene, ikke af øjenlægen.
Kamilla Rothe Nissens (KRN) ph.d.-afhandling (omtalt i Synshandicap nr. 4, 2002) vurderer det reelle antal af blinde og svagsynede blandt de 20-59-årige til 2,2 per 1.000 indbyggere i aldersgruppen. Tallene fra denne undersøgelse sammenholdes i Synshandicap i Danmark (2003) med data fra synsfaglige rådgivningscentre i seks amter (der benytter registreringssystemet SeeWin). Det viser, at antallet af "kendte" blinde og svagsynede i amterne ligger langt under KRN‘s vurdering af det reelle antal: De seks amter har i gennemsnit kontakt til 0,7 blinde og svagsynede per 1.000 indbyggere i aldersgruppen, dvs. under en tredjedel af KRNs vurdering af den reelle forekomst på 2,2. Det ser altså ud til, at der er et stort antal blinde og (især) svagsynede, som ikke er i kontakt med de amtslige synsrådgivninger.
En rapport fra National Eye Institute, USA beskriver udbredelse og forekomst af synshandicap i USA opdelt på etniske grupper, køn, diagnoser og stater. Det anslås, at forekomsten af synshandicap hos personer over 40 år som landsgennemsnit er 2,85 %. På baggrund af estimater fra alle stater anslår rapporten, at 3,4 mio. amerikanere over 40 år er synshandicappede.
En anden amerikansk rapport anslår, at 7,9 millioner amerikanere (6 år og derover) har besvær med at se ord og bogstaver i almindelig avistekst, selv med brug af briller eller kontaktlinser. Omkring 8,3 millioner personer (alle aldre) har slet intet syn, kun syn på et øje eller andre alvorlige synsvanskeligheder. Det giver en forekomst på 3,1 % i USA.
Lighthouse International har en oversigt over statistiske oplysninger om synshandicap hos børn, dels globalt, dels i USA. Oversigten sammenstiller oplysninger fra flere forskellige kilder.
Generelt for alle disse publikationer er, at statistikker og beregninger er baseret på tilgængelige officielle data eller afgrænsede undersøgelser af specielle forhold. Det er derfor ikke umiddelbart muligt at sammenligne de forskellige rapporter og undersøgelser.
Rapporten The Costs of Blindness (2003) redegør for en undersøgelse af, hvor store omkostninger det britiske samfund har i form af sociale ydelser og produktivitetstab på grund af synshandicap. Ud fra tilgængelige data og informationer estimerer rapporten livstidsomkostninger og årlige omkostninger for de hyppigst forekommende årsager til blindhed. Analysen har til hensigt at dokumentere, at tidlig indsats (forebyggelse og behandling) mindsker udgifterne, samtidig med at borgernes levevilkår forbedres.
Livstidsomkostningerne for en person med diabetiske nethindesygdomme kan i gennemsnit være op til ca. 237.000 pund (ca. 2,7 mio. kroner). Næsten 50 % af dette beløb skyldes produktivitetstab som følge af synsnedsættelsen. En tidlig påvisning eller screening for diabetiske nethindesygdomme ville nedsætte udgiften betydeligt. Hvis 1.000 tilfælde af diabetiske nethindesygdomme kunne undgås, ville den potentielle besparelse for den britiske regering være 237 mio. pund (ca. 2,7 mia. kroner).
Livstidsomkostningerne for en kvinde på plejehjem med AMD (makuladegeneration) anslås til 196.875 pund (ca. 2,2 mio. kroner). Hvis behandling kan overflødiggøre behovet for en plejeplads, kan omkostningen reduceres til ca. 42.000 pund (ca. 470.000 kr.).
Livstidsomkostningerne for en person over 65 år) med grå stær anslås til ca. 20.000 pund, for grøn stær er estimatet 41.000 pund. Livstidsomkostningerne ved medfødt synshandicap, der viser sig i teenagealderen (fx retinitis pigmentosa) er op til ca. 257.000 pund. 61 % heraf kan henføres til produktivitetstab som følge af synstabet.
De årlige omkostninger til registrerede blinde og svagsynede i England alene ligger på 1,4 til 2,9 mia. pund (tal for 2002). Den tidligere omtalte analyse af livssituationen for ældre synshandicappede i Storbritanien viste et stort antal ikke-registre-rede samt registrerede, som ikke modtog særlig støtte. Hvis disse mennesker fik den service, som deres funktionsnedsættelse berettiger dem til, ville den årlige omkostning være betydelig større: en anslået stigning til mellem 4,1 og 8,8 mia. pund – altså en tredobling af omkostningerne.
Der findes ikke danske analyser og beregninger af, hvad et synshandicap samlet set koster over et livstidsforløb eller på årsbasis. Det vil kræve en større gennemgang af statens og amternes budgetter og regnskaber, både inden for sundhed, uddannelse og kultur og på socialområdet i amter og kommuner. I pjecen En sammenligning af amternes aktiviteter på socialområdet (2003) findes nogle opgørelser over bl.a. handicapområdet.
Opgørelserne er imidlertid ikke så specialiserede eller afgrænsede, at de rummer specifikke oplysninger om synshandicappedes andel af amternes forbrug på socialområdet. Kun på hjælpemiddelområdet findes en opgørelse over bevillinger til optiske hjælpemidler. Dette er i 2002 opgjort til 48 mio. kr. (ekskl. Københavns Kommune). Web: Pjecen findes på www.arf.dk, vælg Socialområdet, vælg Bøger og pjecer.
En detaljeret ressourceanalyse af synsområdet, der omfatter alle sektorer, tilbud og ydelser er i sig selv en spændende udfordring. Hvis denne analyse kombineres med kvalitetsanalyser og brugerevalueringer, vil den udgøre et vigtigt materiale for alle, der har interesse og profession på området. Bl.a. ville det være interessant at få belyst, hvor mange færre blinde og svagsynede, der ville få behov for rehabilitering, hvis der blev gjort en større forebyggende indsats i forhold til folkesygdommene aldersbetingede nethindelidelser og nethindelidelser som følger af diabetes.
Af Bendt Nygaard Jensen
En betaversion af Forkbra 2002 til Windows XP ligger nu klar og kan downloades fra www.tekpunkt.dk/forkbra/beta. Der vil løbende blive udsendt nye versioner af programmet.
Forkbra er et forkortelsesprogram, som overfører tekster skrevet i Microsoft Word 2000 til forkortet punktskrift. Forkbra 2002 er en videreudvikling af det DOS-baserede program Forkbra 2.X.
Forkbra 2002 er udviklet for Undervisningsministeriet af Skive Handelsskole, Sekretariatet for specialpædagogisk støtte, til elever med synsvanskeligheder, der er under erhvervsuddannelse. Forkbra 2002 kan anvendes af alle elever/studerende m.fl. i hele Undervisningsministeriets område. Disse brugere vil kunne få support, så længe de er i uddannelse eller arbejder med uddannelse.
Forkbra 2002 kan vederlagsfrit tilsendes private brugere uden for Undervisningsministeriets område mod henvendelse til Undervisningsministeriet, Uddannelsesstyrelsen, EFØ, eller ved at bestille via den elektroniske bestillingsformular på www.tekpunkt.dk/forkbra. Sidstnævnte brugere vil ikke kunne forvente support fra Undervisningsministeriet eller Skive Handelsskole.
Kontaktpersoner: Bodil Gaarsmand, bg@syn.aaa.dk; Hans Nørgaard, hn@sc.stam.dk; Birgit Olsen, bol@syndanmark.dk; Lis Fløe Pedersen, Lfp.syn@fyns-amt.dk (synskonsulenter)
Projektet "Filosofi og refleksiv undervisning" er et delprojektet under det overordnede projekt om social kompetence.
Projektets ide og formål er at udvikle og beskrive metoder og indhold, der fremmer det inklusive undervisningsmiljø, og som udvikler børns og især svagsynede børns sociale kompetence. Dette skal ske i udvalgte femteklasser i samarbejde med skoler, forældre og elever. Formålet er at flytte fokus fra den handicappede elev som den, der skal tages specielle hensyn til, og over på processer i klassens fælles sociale liv og rum.
Inklusion forudsætter fokus på og målbevidst arbejde med de sociale processer. Den inklusive indsats rettes mod hele klassen og har således positiv betydning for alle i gruppen, ikke kun for den blinde eller svagsynede elev. Optimering af de sociale relationer får positiv effekt på den faglige indlæring for alle elever. Centrale begreber i projektarbejdet er således social kompetence, inklusion og inklusive miljøer samt sociale processer og relationer.
I projektet får lærerteamet og den synskonsulent, der er tilknyttet klassen, undervisning i filosofi og refleksiv undervisning som metode. I en periode på ca. 1/2 år anvendes metoden og indholdet i klasserne, og lærerteamet får løbende undervisning og supervision.
Projektet omfatter i alt seks klasser fra henholdsvis Århus Amt, Fyns Amt og Storstrøms Amt (to i hvert amt), som alle har en integreret synshandicappet elev. For hver klasse deltager lærerteamet, skoleinspektør og/eller psykolog og synskonsulent.
Desuden deltager en udefrakommende proceskonsulent med viden om filosofi og refleksiv undervisning. Koordinationen varetages af synskonsulenterne i de respektive amter med faglig bistand fra proceskonsulenten.
Målet er at udvikle forudsætninger for at skabe et rummeligt miljø med fokus på det relationelle aspekt i forbindelse med synshandicappede elevers skolegang og samt at beskrive metoder, der kan fremme inklusive processer.
Et delmål er, at lærerteam og synskonsulent tilegner sig metoder og indhold vedrørende filosofi og refleksiv undervisning og efterfølgende benytter dette i undervisningen og i konsulentarbejdet.
Projektet starter i skoleåret 2004/05, konkret forløb og omfang er afhængigt af ekstern økonomisk støtte. Indtil nu har Lærerstandens Brandforsikrings LB-Fonden bidraget med 100.000 kr.
Fire udviklingsprojekter modtog i december 2003 tilsagn om i alt 5 mio. kr. i støtte fra IT- og Telestyrelsens nye pulje til forbedring af it- og teleforhold for handicappede.
To af projekterne har direkte relevans for blinde og svagsynede. Det ene, som støttes med 170.000 kr., er udviklingen af programmet BOOK sense til fremvisning af elektroniske opslagsværker, så de kan benyttes også af blinde og stærkt svagsynede. Programmet udvikles af Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBS) i samarbejde med IDM Danmark.
Det andet projekt er et samarbejde mellem IBS og UNI-C. Her er ydet 0,8 mio. kroner til færdigudvikling af en dansk, tilgængelig udgave af styresystemet Linux.
Projekterne er udvalgt af IT- og Telestyrelsen i samarbejde med handicaporganisationer, it- og telebranchen og Dansk Industri.
Ud over de nævnte var der også penge til projekter fra Dansk Videnscenter for Ordblindhed og Aalborg Universitet.
Se evt. yderligere oplysninger om arrangementerne på www.visinfo.dk/konferencer.
På home.swipnet.se/macula-lutea/kal.html findes en omfattende oversigt over begivenheder inden for specialrådgivningsområdet (vedligeholdes af Harry Svensson, Resurscenter syn Stockholm).
Et udvalg af nye artikler, bøger og andet materiale i Videncentrets bibliotek. Medmindre der står andet, er der tale om tekster i almindeligt tryk (“sort”). Hvis materialet ikke kan skaffes hjem via eget bibliotek, kan det lånes hos Videncentret.
Terry Hammon, som har synsnerveatrofi og et syn på 6/60, har været en ivrig fotograf det meste af sit liv, bl.a. fordi han derved tvinger sig til at fokusere på detaljer, som han ellers ville have overset. Evgen Bavcar mistede begge øjne, da han var 12, og tog sit første foto 4 år senere, af en pige, han var forelsket i; han beskriver den dybe "glæde, jeg følte ved at hvae stjålet og fastholdt noget på papir, der ikke var mit; jeg opdagede, at jeg kunne eje noget, jeg ikke kunne se." På de to hjemmesider er der eksempler på deres arbejde samt refleksioner over det at være blinde fotograf. Bavcars netsted har desuden mange gode links om blindhed og fotografi.
Hammon: home.pacbell.net/thammon/Bay.htm
Bavcar: www.zonezero.com/exposiciones/fotografos/bavcar
Optikeren, som er medlemsbladet for den norske optikersammenslutning, kan læses på nettet i elektronisk form. Bladet udkommer seks gange om året, og man kan læse alle numre fra og med nr. 1, 2001. Fra og med nr. 1, 2004 er formatet pdf, de øvrige numre er html. Der bringes en del artikler om synshandicap og specialoptik, i nr. 1, 2004 er der fx artikler om synsskader ved piskemældsskader (whiplash), øjenlægearbejde i Tanzania samt en beskrivelse af synsforstyrrelser og mulige årsager, som optikeren kan støde på i sit arbejde. I nr. 3, 2003 formidles hovedpunkterne fra en norsk doktorafhandling om øjenforandringer hos personer med Downs syndrom. www.optikerne.no/optikeren/optikeren_pa_web.htm
tilgaengelighed.nu er en ny portal med information om tilgængelighed på uddannelsesområdet. Portalen er oprettet af Undervisningsministeriet og dækker hele spektret fra barn til voksen. Den fremtidige drift varetages af UNI-C, som er en virksomhed under Undervisningsministeriet. Initiativet har fået rosende ord med på vejen af blandt andre centerleder Mogens Wiederholt, Center for Ligebehandling af Handicappede (www.clh.dk) og Stig Langvad, der er formand for De Samvirkende Invalideorganisationer, DSI (www.handicap.dk). Der informeres bl.a. om love og regler, særordninger som Isbryderordningen, vejledning og hjælpemidler. Fx finder man under punktet Grundskolen, Hjælpemidler, Rådgivning bl.a. henvisninger til synskonsulenternes adresser på www.syndanmark.dk og til Synscenter Refsnæs (www.synref.dk).