Videncenter for Synshandicap

Synshandicap nr. 1, april 2004

Til publikationens forside.  Til publikationens indholdsfortegnelse  Til forrige side  Til næste side

Synshandicap – livskvalitet, forekomst og økonomi

Der er fra flere sider stigende efterspørgsel på dokumentation, analyse og formidling af viden om, hvor mange mennesker der har et synshandicap, hvilke diagnoser der stilles, hvad omfanget er af de samfundsmæssige ressourcer, der anvendes til forebyggelse, behandling, hjælpemidler og rådgivning – og hvordan brugerne oplever kvaliteten af disse ydelser.

Denne viden efterspørges bl.a. af undervisnings-, social- og sundhedssektoren, som skal planlægge og prioritere ressourcer, fra politisk side, hvor man ønsker oversigt over behov og indsats, af de udførende fagfolk, som ønsker overblik og udviklingsmuligheder, og af brugerne, som kræver løbende justeringer i forhold til tilbud, service og evaluering af indsatsen. Alt i alt er der mange forskellige niveauer og interesser på spil.

I andre lande gennemføres der et stigende antal analyser. Behovs- og ressourceanalyser vil også om kort tid blive hverdag i Danmark, også vedr. specialrådgivning. Forestillingen om, at pengene (de offentlige midler) skal følge borgeren, vil også få aktualitet i Danmark. Af disse grunde er det blandt andet vigtigt at kende til de reelle behov og omkostninger – og at have analyser af nuværende behov, tilbud og kvalitet for senere at kunne sammenligne, når den offentlige service ændrer sig.

Her følger en kort præsentation af nyere undersøgelser og rapporter.

Livskvalitet og levevilkår

Børn og unge

Shaping the future (2000) er en undersøgelse af levevilkår for børn og unge i Storbritannien. Mere end 1.000 børn og unge deltog i undersøgelsen, som fokuserede på deltagernes hverdag, uddannelse/skole, sociale vilkår og brug af tilbud på sundheds-, social-, fritids- og transportområdet. Resultatet er et fascinerende og detaljeret portræt af, hvordan handicappede børn og unge her i det enogtyvende århundrede stadig alt for ofte udelukkes fra samfundet. Børn og unge får for eksempel ikke altid bøger og andre undervisningsmaterialer eller prøvematerialer i et format, de kan læse. Nogle er i praksis udelukket fra at deltage i fritidsaktiviteter, og de fleste finder det vanskeligt at benytte offentlig transport. Andres holdninger og lave forventninger kan underminere deres selvtillid og føre til lavt selvværd.

Tendenserne fra denne undersøgelse underbygges blandt andet af beretninger fra danske unge i bogen "Blinde vinkler" (2002), som består af 34 blinde og svagsynedes meget personlige beretninger om livet som integreret i en seende verden. De unge betegner sig selv som "konsekvenseksperter", der bedst af alle ved noget om fordele og ulemper ved at gå i skole, til håndbold, på universitetet og på arbejde sammen med kammerater og kollegaer med normalt syn. Integration af synshandicappede har været normen i Danmark i over 20 år, og det princip afvises ikke i bogen. Men medaljen har alligevel en bagside, for det kan være en hård proces at erkende, at man på trods af alle omgivelsernes forsikringer om det modsatte, alligevel er forskellig fra sine jævnaldrende.

  • Issy Cole-Hamilton, Dan Vale: Shaping the future. The experiences of blind and partially sighted children and young people in the UK. Summary report, RNIB, London, 2000 (84 s.)
  • D.S. Rees m.fl. (red.): Blinde vinkler, Kroghs Forlag, Vejle, 2002 (280 s. cd)

Ældre (60 )

Ældre med synshandicap er i dansk sammenhæng en ringe analyseret gruppe, som ingen kender størrelsen af – anslået er en ud af 12 over 60 år alvorligt synshandicappet. En dugfrisk undersøgelse af ældre blinde og svagsynedes levevilkår i Storbritannien giver nogle skræmmende oplysninger om mangler, isolation og omsorgssvigt blandt ældre blinde og svagsynede i Storbritannien.

Rapporten bygger på interview med 588 personer i England, Skotland og Wales. Af de interviewede var 83 % registret som blinde eller svagsynede, men over 50 % var aldrig blevet visiteret til hjælp og rådgivning. Kun 41 % kendte mulighederne for social støtte og rehabilitering. Manglen på bl.a. mobilitytræning viste sig i form af isolation og en høj hyppighed af ulykker og fald (44 %). 70 % havde aldrig hørt om mobilitytræning. Ældre med synsproblemer kommer ofte ikke i kontakt med det offentlige system, fordi hverken de selv eller deres omgivelser kender til støttemulighederne. Mange må derfor klare sig selv uden vejledning eller støtte til husholdning og lignende. 3 ud af 4 (73 %) levede på eller under fattigdomsgrænsen mod 1 ud af 4 blandt alle pensionister. Det skyldes bl.a. manglende viden om den sociale bistand til handicappede og ekstra udgifter i forbindelse med synshandicappet.

Rapporten rejser en alvorlig anklage mod det britiske sociale system for at overse ældre synshandicappedes behov og fastholde dem i marginalisering og uvidenhed om muligheder for rehabilitering og social støtte.

I Danmark kender vi kun lidt til livssituationen for ældre synshandicappede. Kommunernes tilbud om forebyggende hjemmebesøg er en mulighed for at opfange ældre med synshandicap, men vil langt fra afdække hele behovet.

Etniske minoriteter

Rehabiliteringsafdelingen af Norges Blindeforbund (NBF) gennemgik registre og statistikker, men fandt kun få blinde og svagsynede med indvandrerbaggrund. Hvor er de, og hvordan får man denne gruppe i tale? Projektet Usynlig i samfunnet (2002) opsporede 14 synshandicappede fra forskellige lande, som nu er bosat i Norge. Disse personer kommer til at spille en vigtig rolle i at nå ud til ligestillede landsmænd med information og motivation til at erkende synshandicappet og deltage i rehabilitering.

Forekomst

Børn og unge (0-19 år)

I Danmark skal blinde og alvorligt svagsynede børn og unge indberettes til Synsregistret. Indberetningen foretages både af sundhedssektoren og af amternes specialrådgivning. Registeroplysningerne formidles i årsrapporter fra Statens Øjenklinik. Den meget tidlige registrering har afgørende betydning for den indsats, som specialrådgivningen kan yde, og for rådgivning til forældre om barnets tidlige udvikling.

Denne danske model har bl.a. inspireret skotterne. De fleste synshandicappede børn i Skotland registreres tidligst omkring femårsalderen, ofte længe efter at symptomer på synsnedsættelsen viser sig eller diagnosticeres. Det har resulteret i et projekt, der har haft to mål: at afprøve et nyt og omfattende anmeldelsessystem for børn med synshandicap samt at udvikle et individuelt tilrettelagt støtte- og informationstilbud til forældre og børn. Det nye register er udformet efter dansk og svensk forbillede, men anmeldelse til registret foretages af forældrene, ikke af øjenlægen.

  • Vision impairment Scotland: A new system of notification of childhood visual impairment and the information it has provided on services for Scottish children, Visual Impairment Scotland, 2003 (112 s.)
    Web: www.viscotland.org.uk/VISReport2003.pdf

Erhvervsaktive voksne (20-59 år)

Kamilla Rothe Nissens (KRN) ph.d.-afhandling (omtalt i Synshandicap nr. 4, 2002) vurderer det reelle antal af blinde og svagsynede blandt de 20-59-årige til 2,2 per 1.000 indbyggere i aldersgruppen. Tallene fra denne undersøgelse sammenholdes i Synshandicap i Danmark (2003) med data fra synsfaglige rådgivningscentre i seks amter (der benytter registreringssystemet SeeWin). Det viser, at antallet af "kendte" blinde og svagsynede i amterne ligger langt under KRN‘s vurdering af det reelle antal: De seks amter har i gennemsnit kontakt til 0,7 blinde og svagsynede per 1.000 indbyggere i aldersgruppen, dvs. under en tredjedel af KRNs vurdering af den reelle forekomst på 2,2. Det ser altså ud til, at der er et stort antal blinde og (især) svagsynede, som ikke er i kontakt med de amtslige synsrådgivninger.

En rapport fra National Eye Institute, USA beskriver udbredelse og forekomst af synshandicap i USA opdelt på etniske grupper, køn, diagnoser og stater. Det anslås, at forekomsten af synshandicap hos personer over 40 år som landsgennemsnit er 2,85 %. På baggrund af estimater fra alle stater anslår rapporten, at 3,4 mio. amerikanere over 40 år er synshandicappede.

En anden amerikansk rapport anslår, at 7,9 millioner amerikanere (6 år og derover) har besvær med at se ord og bogstaver i almindelig avistekst, selv med brug af briller eller kontaktlinser. Omkring 8,3 millioner personer (alle aldre) har slet intet syn, kun syn på et øje eller andre alvorlige synsvanskeligheder. Det giver en forekomst på 3,1 % i USA.

Lighthouse International har en oversigt over statistiske oplysninger om synshandicap hos børn, dels globalt, dels i USA. Oversigten sammenstiller oplysninger fra flere forskellige kilder.

Generelt for alle disse publikationer er, at statistikker og beregninger er baseret på tilgængelige officielle data eller afgrænsede undersøgelser af specielle forhold. Det er derfor ikke umiddelbart muligt at sammenligne de forskellige rapporter og undersøgelser.

Samfundsøkonomi

Britisk undersøgelse af omkostninger

Rapporten The Costs of Blindness (2003) redegør for en undersøgelse af, hvor store omkostninger det britiske samfund har i form af sociale ydelser og produktivitetstab på grund af synshandicap. Ud fra tilgængelige data og informationer estimerer rapporten livstidsomkostninger og årlige omkostninger for de hyppigst forekommende årsager til blindhed. Analysen har til hensigt at dokumentere, at tidlig indsats (forebyggelse og behandling) mindsker udgifterne, samtidig med at borgernes levevilkår forbedres.

Livstidsomkostningerne for en person med diabetiske nethindesygdomme kan i gennemsnit være op til ca. 237.000 pund (ca. 2,7 mio. kroner). Næsten 50 % af dette beløb skyldes produktivitetstab som følge af synsnedsættelsen. En tidlig påvisning eller screening for diabetiske nethindesygdomme ville nedsætte udgiften betydeligt. Hvis 1.000 tilfælde af diabetiske nethindesygdomme kunne undgås, ville den potentielle besparelse for den britiske regering være 237 mio. pund (ca. 2,7 mia. kroner).

Livstidsomkostningerne for en kvinde på plejehjem med AMD (makuladegeneration) anslås til 196.875 pund (ca. 2,2 mio. kroner). Hvis behandling kan overflødiggøre behovet for en plejeplads, kan omkostningen reduceres til ca. 42.000 pund (ca. 470.000 kr.).

Livstidsomkostningerne for en person over 65 år) med grå stær anslås til ca. 20.000 pund, for grøn stær er estimatet 41.000 pund. Livstidsomkostningerne ved medfødt synshandicap, der viser sig i teenagealderen (fx retinitis pigmentosa) er op til ca. 257.000 pund. 61 % heraf kan henføres til produktivitetstab som følge af synstabet.

De årlige omkostninger til registrerede blinde og svagsynede i England alene ligger på 1,4 til 2,9 mia. pund (tal for 2002). Den tidligere omtalte analyse af livssituationen for ældre synshandicappede i Storbritanien viste et stort antal ikke-registre-rede samt registrerede, som ikke modtog særlig støtte. Hvis disse mennesker fik den service, som deres funktionsnedsættelse berettiger dem til, ville den årlige omkostning være betydelig større: en anslået stigning til mellem 4,1 og 8,8 mia. pund – altså en tredobling af omkostningerne.

  • Clare Langley-Hawthorne (red.): The Costs of Blindness: An Analysis of the Costs of Visual Impairment and Blindness in the United Kingdom, Ethical Strategies Ltd, Kingston upon Thames, 2003 (65 s.)
    Web (word): www.guidedogs.org.uk/eyes/costs-of-blindness.doc

Danske omkostninger

Der findes ikke danske analyser og beregninger af, hvad et synshandicap samlet set koster over et livstidsforløb eller på årsbasis. Det vil kræve en større gennemgang af statens og amternes budgetter og regnskaber, både inden for sundhed, uddannelse og kultur og på socialområdet i amter og kommuner. I pjecen En sammenligning af amternes aktiviteter på socialområdet (2003) findes nogle opgørelser over bl.a. handicapområdet.

Opgørelserne er imidlertid ikke så specialiserede eller afgrænsede, at de rummer specifikke oplysninger om synshandicappedes andel af amternes forbrug på socialområdet. Kun på hjælpemiddelområdet findes en opgørelse over bevillinger til optiske hjælpemidler. Dette er i 2002 opgjort til 48 mio. kr. (ekskl. Københavns Kommune). Web: Pjecen findes på www.arf.dk, vælg Socialområdet, vælg Bøger og pjecer.

En detaljeret ressourceanalyse af synsområdet, der omfatter alle sektorer, tilbud og ydelser er i sig selv en spændende udfordring. Hvis denne analyse kombineres med kvalitetsanalyser og brugerevalueringer, vil den udgøre et vigtigt materiale for alle, der har interesse og profession på området. Bl.a. ville det være interessant at få belyst, hvor mange færre blinde og svagsynede, der ville få behov for rehabilitering, hvis der blev gjort en større forebyggende indsats i forhold til folkesygdommene aldersbetingede nethindelidelser og nethindelidelser som følger af diabetes.

Af Bendt Nygaard Jensen


Til sidens top

Til publikationens forside.  Til publikationens indholdsfortegnelse  Til forrige side  Til næste side

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 1, april 2004" som kapitel 7 af 13

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH012004/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004