Synshandicap nr. 4, december 2001

Behandling af synstab hos udviklingshæmmede: barrierer og løsninger

Af øjenlæge dr. med. Mette Warburg

En arbejdsgruppe under IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability) afholdt i september en international konference om bl.a. høre- og synsnedsættelser hos udviklingshæmmede.

Høretab og akustisk optimering

En hollandsk gruppe havde studeret hørenedsættelse hos voksne med udviklingshæmning. Det er velkendt, at nedsat hørelse forekommer hos 1/3 til 1/2 af de voksne udviklingshæmmede og særlig hyppigt hos personer med Down syndrom.

Efter en gennemgang af anatomi og fysiske årsager beskrev Anneke Meuwese og medarbejdere forebyggelse af det handicap, der følger med hørenedsættelse. Det drejer sig om akustisk optimal indretning af de lokaler, hvor de voksne opholder sig. De forklarede, at der i de fleste beskyttede værksteder og i opholdsrum var en alt for stor baggrundsstøj, enten som uafladelig musik eller anden støj. Rummene var indrettede til let rengøring, og der var derfor ikke tæpper på gulvet. Gruppen forslog at dæmpe ekko og støj gennem beklædning af lofter og den øverste del af væggene med lydabsorberende materialer. Yderligere lyddæmpning kunne opnås ved ruminddelinger.

De understregede også betydningen af god belysning og specielt, at ansigtet på en samtalepartner skulle være velbelyst. Med den sædvanlige belysning kun anbragt i loftet kan det ikke lade sig gøre.

Høreapparatbehandling var en langvarig proces, og man måtte regne med betydelige subjektive problemer de første par måneder. Derefter har de voksne (som i reglen er ældre personer) oftest vænnet sig til og accepteret apparaterne.

Synsnedsættelse – barrierer og løsninger

Ruth Stewart, en optometrist fra Cardiff Universitet, beskrev "Metoder til behandling af personer med synsnedsættelse og udviklingshæmning". Klart nok skal de, der har kirurgiske sygdomme, opereres, og de, der har behov for briller, skal have dem. Til dem, der enten ikke kan bruge eller ikke har brug for briller, er det vigtigt, at der gives både en direkte og en skriftlig vejledning. Det bør undersøges, om belysningen er i orden. Personer med synsnedsættelse bør desuden opføres i et register, så de kan modtage løbende information og på rette tid henvises til yderligere behandling. Om spastiske børn (børn med cerebral parese) skal tilbydes synstræning, er et uafklaret spørgsmål.

Ruth Stewart gennemgik de barrierer der var for behandling af synshandicappede med udviklingshæmning:

• Personalet antager, at personen er udviklingshæmmet snarere end synshandicappet, bl.a. fordi de misforstår personens adfærd.
• Omgivelserne antager, at personen ikke kan undersøges
  De personer, som den udviklingshæmmede evt. henvises til (optiker, øjenlæge, hjælpemiddelcentral) mener ikke, den pågældende har krav på almindelig undersøgelse og behandling.
• De udviklingshæmmede undersøges i fremmede omgivelser
• Undersøgelse af udviklingshæmmede er tidskrævende, og der gives ikke ekstra betaling.
• De udviklingshæmmede har afvigende opførsel i undersøgelsessituationen.
• Briller accepteres ikke i samme omfang som i den almindelige befolkning.
• Personen har ofte andre problemer, som er til hinder for undersøgelse og behandling, fx uregelmæssige øjne eller hovedbevægelser, cerebral parese eller manglende sprog.

Disse barrierer kan dog overvindes på forskellig vis, og Ruth Stewart foreslog:

• Forbedret kendskab til metoder og resultater af undersøgelse og behandling.
• Forbedrede muligheder for undersøgelse og behandling, for eksempel har Royal National Institute for the Blind en liste over optometrister, der modtager udviklingshæmmede. I Danmark er der specialøjenklinikker i Københavns Amt og Viborg Amt, der undersøger udviklingshæmmede med synsproblemer, og i Nordjyllands Amt kan udviklingshæmmede henvises til Synscentralen.
• De udviklingshæmmede kan besøge undersøgelsesstedet et par gange for at lære det at kende inden den egentlige konsultation.

Opdatering af viden

• Fortsættelseskurser henvendt til optometrister og øjenlæger
• Bedre oplysning om briller og hvad de skal bruges til.
• Bedre oplysning til den udviklingshæmmede om fordele og ulemper ved operation (fx kirurgi for nærsynethed)
• Oplysning om, hvorledes synet kan bedres med belysning, hovedstøtte på en kørestol eller lyddæmpede rum.

Generelle forbedringer

• Forbedret social politik, fx oprettelse af en styrelse for udviklingshæmmede
• Højere betaling for undersøgelser og behandling, der medfører øget tidsforbrug.

Cerebral synsnedsættelse

Lena Jacobson fra Tomteboda Ressource Center omtalte årsager til og symptomer ved cerebral synsnedsættelse (CVI). CVI skyldes specifikke forandringer i hjernen og kan være både medfødt og erhvervet under fødslen eller senere. Symptomerne er forskellige og afhænger af, hvornår skaden indtrådte. Forandringerne sidder altså ikke i øjnene, men vi hørte, at mange personer med medfødte øjenforandringer kunne have symptomer af samme art som CVI.

På Tomteboda modtager man børn med en synsstyrke på 6/18 (0,3) og derunder, men man kan finde CVI hos personer med helt normal synsstyrke. Det drejer sig om forståelsen af det sete. Karakteristisk kan CVI vise sig ved, at personen kun kan orientere sig, når der er få genstande ad gangen, for eksempel er der problemer, hvis mange mennesker spiser ved samme bord, og der er et stort antal genstande på bordet. Der er problemer med orientering, og Lena Jacobson viste en video om en skolepige der kun kunne finde vej til skole, når hun hele tiden repeterede en sang om vejen. Med hensyn til farver kan det være problematisk enten at sige navnene på farver eller at sammenligne farver, selv om øjnenes farvesyn er intakt; det er dog forhold, der findes hos tidligere raske personer, der får en hjerneskade senere. Synsfeltet er ofte påvirket som følge af den hjerneskade, der ligger bag symptomerne.

Sonia Grönqvist havde undersøgt omfanget af CVI i et svensk amt (Värmland). Hun fandt, at 35% af for tidligt fødte børn havde CVI, men CVI fandtes også hos børn født til tiden, dog langt mere sjældent.

Jeg selv gjorde rede for CVI hos voksne udviklingshæmmede. Der blev fundet 9,5%. De fleste havde andre hjernelidelser, der kunne forklare det dårlige "for-ståelsessyn". Plejepersonalet havde vurderet synet inden øjenundersøgelsen, og der var stor forskel på personalets og min bedømmelse. Der var altså forskel på de målemetoder, der blev anvendt. I de fleste tilfælde, dvs. hos de udviklingshæmmede, der ikke havde CVI, undervurderede personalet hyppigheden af normalt syn og overvurderede forekomsten af mild eller moderat synsnedsættelse. Til gengæld undervurderede de også tilstedeværelsen af alvorlig synnedsættelse. Blandt personer med CVI mente personalet, at de fleste havde godt syn, og blandt dem, der blev målt til en synsstyrke på 6/60 og derunder, mente personalet, at de fleste enten havde godt syn eller en mild synsnedsættelse. Det er tydeligt, at vi trænger til bedre undersøgelsmetoder.

Man kan læse mere om IASSID på adressen www.iassid.org.

Den arbejdsgruppe, der omtales i denne artikel er "Special Interest Reseach Group –Health Issues".

Mette Warburgs artikel om CVI i Synshandicap nr. 1, 1999, "Nye årsager til synshandicap hos præmature børn" kan bestilles hos Videncentret.

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 4, december 2001" som kapitel 10 af 16

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH042001/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004