Synshandicap nr. 2, juli 2001

Ny bog: Mit handicappede barn

For nogle forældre er oplysningen om, at deres barn har en alvorlig, varig funktionsnedsættelse, en bekræftelse på det, de godt selv vidste eller anede, men som andre måske har affærdiget. For andre er det et helt uventet chok. Under alle omstændigheder er man med et i en verden, man slet ikke kender, med mere eller mindre forstående og støttende rådgivere omkring sig.

Citat fra bogen: Vi måtte sige farvel til det barn, vore drømme havde skabt, og byde et helt andet barn velkommen til verden.

Mange føler sig alene og savner kvalificeret og konstruktiv hjælp til at skabe det nye liv, man nu som familie skal leve. Det gælder både praktiske spørgsmål omkring behandling, hjælpemidler, skolevalg osv. og – ikke mindst – de følelser, man som mor eller far (eller bedstemor eller bedstefar) har i den nye situation.

Pædagog Annette Pontoppidan blev i 1981 mor til en søn med cerebral parese og har i samarbejde med Peter Olesen og Johan Zimsen Kristiansen taget initiativ til at få skrevet og udgivet den bog, hun selv forgæves ledte efter dengang. I bogen "Mit handicappede barn" fortæller 20 forældre om det at have et handicappet barn.

Citat fra bogen: Det er ikke en drøm. Lukker man øjnene og tror det er væk, når man åbner dem igen, bliver man sørgeligt skuffet. Men der er kærligheden, og den lader sig Gud ske lov ikke fornægte. Og med den viljen til livet på trods.

Det er 20 bevægende beretninger, som ikke kun vil have interesse for andre forældre og pårørende i samme situation, men også for de fagfolk, som skal rådgive og støtte familierne. Fortællingerne er meget forskellige, bl.a. er forløbene præget af, om familien har mødt den rette forståelse hos læger, pædagoger m.fl., eller om denne kontakt er oplevet som en kamp. Et fælles træk er naturligvis bekymringen for det handicappede barns fremtid og mulighed for et godt liv med mening og kærlighed. Flere har oplevet, at ægteskabet ikke holdt – fordi man ikke længere har overskud til at skyde eksisterende problemer i baggrunden: "Det var som at få pudset brillerne, og selv om det, jeg så, ikke var behageligt, så var det virkeligheden bag pynten og de pæne ord." Andre har oplevet, at båndene og sammenholdet i familien er blevet styrket.

Citat fra bogen: Livet er ikke retfærdigt, men det er en gave, vi må tage imod og prøve at forvalte så godt, vi kan.

Annette Pontoppidan m.fl. (red.): Mit handicappede barn. 20 forældre skriver om at have et handicappet barn, Kroghs Forlag, Vejle, DK, 2001 (200 s.). Bogen koster 229 kr.

dhs

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 2, juli 2001" som kapitel 2 af 14

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH022001/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004