Synshandicap nr. 1, marts 2001

Marfan Foreningen 10 år

Landsforeningen for Marfan Syndrom har tiårsjubilæum. Det er en af de små handicapgrupper, som via en landsforening har fået etableret et socialt og fagligt netværk, der har forbedret vidensniveauet om syndromet.

Landsforeningen for Marfan har til formål at hjælpe og støtte de mennesker, der har Marfan syndrom. Foreningen blev stiftet i 1991 og har i dag ca. 160 medlemmer. Foreningen afholder landsmøde en gang årligt og arrangerer desuden kurser omkring konkrete temaer (ryg, syn, hjerte) eller for en speciel gruppe fx ungdomskursus, børne-, forældre- eller bedsteforældrekursus, familiehøjskole og forældregruppe – alle med en blanding af fagligt og socialt indhold.

Marfan syndrom er en bindevævssygdom og kan bl.a. påvirke øjnene og synet i form af løse linser, stærk nærsynethed og nethindeløsning samt grøn og/eller grå stær. Det forventes, at der i Danmark er ca. 500 tilfælde af Marfan syndrom. Ca. 300 er registeret på Statens Øjenklinik.

Her kan du få mere at vide om foreningen og Marfan syndrom:
Landsforeningen for Marfan Syndrom
Tlf.: 48 26 36 52
E-post: msdk@get2net.dk
Netsted: www.marfan.dk

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 1, marts 2001" som kapitel 5 af 15

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH012001/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004