Synshandicap nr. 2, juli 1999

Teenagere med Marfan Syndrom

Teenagealderen er en spændende tid – men kan også på mange områder være vanskelig. Hvis man som ung så oven i de almindelige teenageproblemer også har et handicap, kan man have mange spørgsmål at stille sig selv og omgivelserne. Derfor har Landsforeningen for Marfan Syndrom nu udgivet et hæfte om syndromet specielt til teenagere.

Marfan Syndrom (MS) er en sjælden, arvelig sygdom, som kan ramme synet, hjertet og ryggen. I Danmark kendes ca. 300 med denne sygdom, man forventer, at der i alt er ca. 500. Det første kendetegn på Marfan Syndrom er højden; mange (men ikke alle) er meget høje. Problemer med synet skyldes bl.a., at øjets linser kan være løse, eller man kan være meget nærsynet.

Hæftet informerer om sygdommens årsager, symptomer og behandling, om at leve med Marfan og om muligheder for hjælp, oplysninger, kontaktpersoner og specialrådgivning.

Gennem en række personlige beretninger får man også et indblik i, hvordan andre unge har oplevet det at få diagnosen og hvordan de oplever sygdommen i deres hverdag.

Afsnittet “At leve med Marfan Syndrom” giver bl.a. praktiske oplysninger om, hvilke sportsgrene der kan anbefales, og hvilke der ikke kan anbefales, fordi de er fysisk belastende.

Landsforeningen for Marfan Syndrom blev oprettet i 1991 og har nu ca. 150 medlemmer. Foreningen afholder bl.a. ungdomskurser og kurser for pårørende. Foreningen har også en socialrådgiver ansat, som giver råd og vejledning om personlige, sociale og økonomiske spørgsmål.

"Marfan Syndrom - specielt for teenagers", 17 sider, er gratis og kan bestilles hos Landsforeningen for Marfan Syndrom v/formand Bodil Davidsen, tlf.: 48 26 36 52, e-post: msdk@get2net.dk. Foreningen har også en hjemmeside på adressen www.marfan.dk

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 2, juli 1999" som kapitel 13 af 17

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH021999/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004