Synshandicap nr. 1, marts 1999

Nye årsager til synshandicap hos præmature børn

Af øjenlæge, dr. med. Mette Warburg

Der er ved at opstå en ny epidemi af synshandicap der kan blive lige så alvorlig som kuvøseblindhed. Kuvøseblindhed, også kaldet retrolental fibroplasi, RLF eller præmaturitetsretinopati, ROP, er næsten væk nu hvor de præmature børn (de for tidligt fødte børn) kun lige får den ilt de behøver, og får behandling der modner deres lunger, så de hurtigere selv kan trække vejret. På et tidspunkt var ROP årsag til langt de fleste tilfælde af synshandicap hos børn, og nu, hvor ROP næsten er forsvundet, har det vist sig at der er andre alvorlige synsproblemer hos de børn der er født for tidligt: de ex-præmature.

Flere og flere ex-præmature børn overlever en meget tidlig fødsel, og overlevelsesalderen falder, så i det i dag er muligt at overleve efter kun 25-26 ugers svangerskab mod de normale 40 uger. Enkelte børn kan overleve med en fødselsvægt på kun 500-600 gram, hvor den normale fødselsvægt er på 4200 gram. Det er risikabelt at overleve efter så kort et fosterliv, udviklingen kan blive påvirket på mange måder, og den tidlige fødsel kan meget ofte resultere i blødninger omkring de indvendige hjernehulrum, så hjernevævet omkring disse hulrum går til grunde. Det kaldes periventriculær leukomalaci eller PVL. Ordet betyder at store dele af den hvide substans omkring hjernehulrummene er væk, og selv om mange børn ikke får problemer med PVL i deres senere liv, gælder det ikke alle. Nogle kan få cerebral parese eller blive spastikere, andre ex-præmature børn med PVL har meget mærkelige former for synshandicap som først er blevet kendt i de allersidste år.

I Sverige har særlig Lena Jacobson og Ulla Ek fra Tomteboda Ressourcecenter for Synshandicap beskæftiget sig med de ex-præmatures handicap, i England kommer de fleste resultater fra Gordon Dutton. Begge steder opdagede øjenlæger og psykologer at de begyndte at få børn henvist, der enten "ikke kunne se" eller "ikke kunne læse" til trods for at deres synsstyrke kun var ganske lidt nedsat. På Tomteboda kommer der nu så mange henviste børn med synsproblemer at de tilsammen er den største enkeltgruppe. I Danmark må vi derfor være forberedt på at opspore og behandle ex-præmature børn der ser meget dårligere, end deres synsstyrke kan forklare.

En ny ex-præmatur-epidemi

De nye børn kommer til øjenlæge eller synskonsulent fordi de "ikke kan finde ting", "ikke kan lære at læse", "bliver væk" eller helst vil gå og holde i hånden. Nogle af dem "falder over kantstene", andre kan "slet ikke lægge puslespil". Mange er helt "uinteresserede i tv-"udsen-delserne men vil meget gerne have læst højt. Børnene er urolige, men stort set ikke påfaldende dårligt intellektuelt udviklede. De er vældig gode til at huske; det forældre eller pædagoger fortalte, kunne de gengive med stor nøjagtighed og med fint sprog. Til gengæld var deres matematikforståelse langt mindre udviklet end deres sproglige forståelse.

Alle de nævnte træk kunne tyde på at de ex-præmature børn med PVL havde dårligt syn. Alligevel fandt Jacobson og medarbejdere at synet kun var nedsat i mindre grad, nemlig til 6/15 til 6/9 når børnene blev undersøgt med enkeltsymboler. Det er synsstyrker som hos børn med almindelige øjensygdomme ikke volder problemer. Der var altså stor risiko for at børnene blev betragtet som snydere (dissimulanter) der bare skulle tage sig sammen eller som udviklingshæmmede der blot skulle i specialundervisning!

Crowding

Forklaringen på problemerne begyndte at komme da børnene både blev prøvet med enkeltsymboler og med symboler på linie, fx Østerberg, HTOV eller LEA symboler. Ved linielæsning fik man kun synsstyrker på 6/18-6/30. Synsstyrken varierede meget fra gang til gang, og så snart ting stod tæt ved hinanden, var det umuligt for børnene at genkende dem, derfor blev læsning stærkt påvirket, jo mere des længere ordene var. Det problem kaldes Crowding. Crowding kendes også fra andre forhold fx kan et skelesvagsynet øje have crowding skønt øjet er normalt opbygget, for crowding-fænomenet sidder ikke i øjet, men i vores vigtigste synsorgan: hjernen.

Ser man med øjnene?

Egentlig ser øjnene ingenting. De ser lige så lidt som en pc-skærm eller en tv-skærm. Øjnene sender en elektronisk/ kemisk besked til hjernen om at nu er der en meddelelse. Så må hjernen se at forstå den. Hvis den elektroniske besked er uskarp eller mangler andre detaljer, får hjernen et problem, men mange hjerner kan afkode dårlige meddelelser som følge af fx medfødte øjensygdomme. Langt de fleste børn med medfødte øjensygdomme lærer sig at læse, at finde vej og at genkende deres omgivelser.

Hvordan ser de ex-præmature børn?

Øjenundersøgelser hos de ex-præmature børn med PVL har vist at der faktisk var problemer med at sende klare elektroniske meddelelser til hjernen, men de fleste var ikke alvorlige. De børn der kom til Tomteboda, havde en synsstyrke på 0.3 (6/18) eller derunder, for ellers måtte de ikke komme der, men som nævnt: hvis synet blev målt med enkeltsymboler var det meget bedre. Nystagmus fandtes hos næsten alle dem Jacobson og medarbejdere har skrevet om. Skelen var også uhyre almindeligt, og mange havde behov for briller. Læsebriller var også nødvendige, for flere børn kunne ikke akkomodere normalt, altså ikke indstille øjet på forskellige afstande. Crowding var som nævnt almindelig, og børnene blev umådelig trætte af at læse, selv med de bedst mulige briller. Ingen af disse øjenproblemer kunne i sig selv være forklaring på synshandicappet. Forklaringen kom nærmere da det viste sig at alle børn havde synsfeltsdefekter. Mange gange var defekten nedadtil, og det er naturligvis et problem, når man læser eller går over kantstene.

Baggrunden for synsfeltsdefekterne var påvirkning af synsnerven, enten i form af synsnervesvind (optikus atrofi) eller for små synsnerver (optikus hypoplasi). En dårlig synsnerve sender et dårligt elektronisk signal til hjernen, men som nævnt kan mange børn lære at tolke et dårligt signal. Dårlig synsnerve var ofte forbundet med cerebral parese, og derved blev læsning og kommunikation meget vanskelig.

Afkodning af synsindtryk

De ex-præmature børn med PVL havde ofte en god synsstyrke når de som små blev prøvet med Tellers PL-stregkort, Tellerkortene kan derfor ikke bruges til at måle synet hos disse børn. De kunne også som større børn let finde små "nullermænd" og andre småting i deres hjem. Alligevel havde de behov for at undersøge nye genstande med fingrene (taktilt) før de rigtig forstod hvad det var. Nye ting kunne de ikke genkende uden at føle på dem, og former betød ikke noget for dem. Derfor var deres evne til at lægge puslespil utrolig dårlig. De kunne ikke se om brikkerne skulle vende op og ned eller fra side til side. Komplicerede billeder var uden interesse, for de ex-præmature børn med PVL havde dårlig forståelse for forholdet mellem figur og baggrund. I nye omgivelser kunne de ikke finde vej, men hjemme løb de rundt uden problemer. Ansigter sagde dem ikke noget, men genkendelse af personer og objekter var meget lettere hvis de blev koblet sammen med farver.

Det er let at forstå at ex-præmature børn med synsproblemer let får at vide at de er dårligt begavede, men det viste sig ved neuropsykologiske tester foretaget på Tomteboda Ressourcecenter at deres IQ lå mellem 70 og 100, og deres verbale resultater var næsten normale. Det var performancedelen det kneb med. Matematikdelen var altid meget dårlig. Børnene har altså en meget skæv udviklingsprofil som pædagogerne må kende til for at give de bedst mulige tilbud.

Ingen ved endnu hvordan det vil gå disse nye børn, ingen ved rigtig hvordan de udvikler sig, og hvilken pædagogik der passer bedst til dem. Før det bliver opklaret, må børnene imidlertid genkendes, så de ikke lider unødig skade ved at deres tilstand misforstås.

Ex-præmature børn med PVL og de omtalte specielle forståelsesvanskeligheder vil blive almindelige i specialundervisningen. Almindelige øjensygdomme med synsnedsættelse er efterhånden ikke så vanskelige at vurdere og tilbyde god pædagogik, så de ex-præmature kommer til at omfatte en stor del af de kommende års specialundervisning.

Ovenstående er en gennemgang af resultater fra en artikel af Lena Jacobson, Ulla Ek, Elisabeth Fernell, Olaf Flodmark og Ulf Broberger i Devel Med & Child Neurol. 1996; 38:724-735

Denne side indgår i publikationen "Synshandicap nr. 1, marts 1999" som kapitel 8 af 16

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH011999/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2004