Dette årti har bl.a. været præget af internationale og nationale initiativer omkring ligebehandling af handicappede.
Nationalt og lokalt har det bl.a. øget opmærksomheden på, hvordan samfundets indretning på alle niveauer ofte diskriminerer handicappede mennesker. Det gælder bl.a. både den fysiske tilgængelighed og tilgængeligheden af information og kommunikation.
Inspireret af bl.a. Kulturministeriets betænkningsarbejde "Kultur for alle" har Videncenter for Synshandicap opbygget et netværk omkring dette tema.
Ét resultat af netværksaktiviteten er "Museer for alle", en temadag, der blev afholdt i maj i samarbejde med Museumshøjskolen. Et andet resultat er arbejdspapiret "Kultur for alle. Råd og information om at gøre museer, udstillinger og andre offentlige kulturbegivenheder og -faciliteter tilgængelige".
Arbejdspapiret er resultatet af dialoger med formidlere i større danske museer om udstillingernes tilgængelighed. Det indeholder bl.a. afsnit om adgang til service, information om kulturelle aktiviteter, kommunikationsfaciliteter, alternative medier, skiltning/tekst, lys og lyd.
Arbejdspapiret findes i både en dansk og en engelsk udgave. Interesserede kan bestille det hos Videncentret. Kommentarer modtages gerne; de kan sendes til
Bendt Nygaard Jensen, e-post: bnj@visinfo.dk, tlf. 39 40 31 00
Lyd er ofte et vigtigt element i leg og idrætsaktiviteter for blinde og stærkt svagsynede, fx i goalball, hvor spillerne lytter sig frem til boldens position og bevægelser. Nu er firmaet Handi Life Sport ApS ved at udvikle et elektronisk aggregat, der kan placeres i forskellige idræts- og legeredskaber for at tilføje lyd som et element.
Firmaets direktør Jens Bromann har i mange år været aktiv inden for handicapidrætten, og han fremhæver især ønsket om at give blinde børn bedre muligheder for fysisk udfoldelse. Men målgruppen omfatter også de mange ældre, som på grund af nedsat syn indskrænker deres fysiske aktivitet.
Udviklingsarbejdet sker i samarbejde med bl.a. Refsnæsskolen, Handicapidrættens Videnscenter og Foreningen af Synsmedarbejdere i Danmark.
Projektet har fået økonomisk støtte fra F&U-Centret. En oversigt over centrets igangværende projekter kan bestilles på tlf. 43 32 22 60. Man kan desuden finde yderligere information om F&U-Centrets aktiviteter på hjemmesiden www.rdrehabb.dk.
Af Mette Warburg, øjenlæge dr. med.
Jotak, det går ret godt. NOAH står for Nordjyllands Amts Handicapundersøgelse. NOAH er et projekt, hvor alle udviklingshæmmede voksne i amtet får prøvet deres syn – hvis de vil.
Det kan give dejlige resultater; jeg har lige besøgt en 45-årig dybt psykotisk kvinde. Hun var voldelig urolig og ængstelig, men kunne ikke tale, så årsagerne var uklare. I forbindelse med NOAH-projektet fandt jeg, at hun havde grå stær. Personalet gjorde en kæmpe indsats for at hjælpe hende under og efter operationen. Det foregik ambulant, for alle mente hun havde det bedst hjemme. Nu – efter få måneder er hun blevet langt mere rolig. Kan selv se til at komme rundt kan spise selv og er ikke nær så bange.
Her i Nordjylland har to dygtige øjenlæger i mange år kontrolleret synet og øjnene hos udviklingshæmmede børn og voksne. Der var nok at se til, og både overlæge Ohrt og overlæge Fledelius kom ofte ud på de store institutioner, der var den gang, og hvor der var indrettet små øjenklinikker.
Da institutionerne blev nedlagt i 1980, og boenheder, bofællesskaber og pensionater blev udbygget, brugte de personer, der boede dér, deres egen læge, hvis de blev syge. De store centralsygehuse overtog det lægelige ansvar (især for børnene), og de to øjenlæger passede deres øjenafdeling, men kom ikke længere ud til de personer, de tidligere havde behandlet – for det var meningen, at de ligesom alle andre skulle bruge den lokale øjenlæge, når de havde brug for ham eller hende.
Det gik ikke ret godt. Det er svært at vide, hvor godt andre ser, og hvis synet langsomt bliver dårligt, vænner man sig til det og tror, at alt er ved det gamle. Derfor kom de voksne udviklingshæmmede kun yderst sjældent til øjenlæge. Alligevel har det nu vist sig, at blandt de først undersøgte 500 udviklingshæmmede voksne havde 98 brug for briller. I de andre amter er der heller ingen automatisk synsprøve, lige med undtagelse af Københavns amt, hvor der er en øjenklinik oprettet netop til udviklingshæmmede, fordi det kunne vises, at netop de havde stort behov for behandling.
I Nordjyllands amt blev det bestemt, at alle udviklingshæmmede voksne skulle have tilbud om en øjenundersøgelse, men da det drejer sig om 1000 mennesker, ville det tage alt for lang tid, hvis alle – både de, der havde et problem, og de, der havde godt syn – skulle have en fuldstændig øjenundersøgelse. Det ville nemlig betyde en undersøgelse, der alt i alt ville tage en time for hver.
Derfor blev det bestemt, at alle i det mindste skulle tilbydes en synstest og en brillebestemmelse. Den indledende synstest og brilleudmåling kan kaldes en screening, det vil sige en inddeling i dem, der så godt, og dem, der havde en synsnedsættelse. Kun de mennesker, der havde dårligt syn, skulle deltage i den efterfølgende fuldstændige øjenundersøgelse.
Ved den "rigtige" øjenundersøgelse blev udstyret til en hel øjenklinik pakket ned i min personbil og derefter stillet op på det beskyttede værksted eller dagcenter, hvor undersøgelserne skulle finde sted.
Der blev skrevet briller ud til dem, der havde behov for dem, hvis personalet mente, de var i stand til at bruge dem. De personer, der havde andre øjensygdomme, blev henvist til hospital. Det kunne fx være personer med stær, som kan opereres, eller personer, der skulle have udvidede højt specialiserede undersøgelser.
I dag er halvdelen af arbejdet færdigt. Halvdelen af alle brugere behøvede kun en screening, fordi synet var godt nok, men den anden halvdel – 255 personer indtil videre – havde problemer (48 ønskede ikke at deltage). To hundrede havde oprindeligt dårligt afstandssyn, men halvdelen manglede kun briller, og der blev skrevet briller op til dem, der havde behov for at se bedre. Andre 40 havde godt afstandssyn, men var blevet så gamle, at de skulle have briller til at se på kort afstand. De havde det som enhver anden over 45 år, der ikke længere kan se til at sy eller se på billeder i bladene; "armene var blevet for korte".
De brugere, der kunne lide at sidde med noget i hænderne, fik en brillerecept, mange blev stolte og glade for brillerne, og langt de fleste brugte dobbelt-fokus-glas, så de altid var sikre på at have de rigtige briller.
Tilbage var 102 personer med forskellige øjensygdomme. Det almindeligste var grå stær. Det bliver i dag opereret med indlæggelse af en kunstig øjenlinse, når synet er passende nedsat. Nogle var blevet opereret i gamle dage, og andre er blevet opereret med moderne teknik. Det er gået godt i de allerfleste tilfælde, fordi personalet har været omkring brugeren hele tiden i begyndelsen, så han eller hun ikke fik fingrene i det nyopererede øje. Der er nogle voksne med grå stær tilbage, hos hvem synet indtil videre godt nok. De får at vide, at de skal gå til kontrol.
Der var også mange, der havde synsnedsættelse på grund af synsnervesvind. I de tilfælde er det vigtigt, at personalet og de andre brugere bliver klare over, at de skal tage hensyn. Personalet kan også have brug for instruktion i at forholde sig mest praktisk over for folk med nedsat syn. Derfor har mange pædagoger deltaget i videreuddannelsesmøder, hvor de har hørt om pædagogisk behandling af synshandicap og om de øjensygdomme, det drejer sig om.
Undertiden var personalet ikke sikker på, om en bruger så godt eller ej. Det forekom især, hvis brugeren var nærsynet, for så kunne han eller hun se til alt det arbejde, værkstedet udførte, og det var ikke nemt at vide, hvor langt væk han eller hun kunne se. Øjenundersøgelsen kunne give svaret og i reglen også forbedre synet med briller.
Der var ca. 20 brugere, som tilsyneladende havde fine øjne, men som ikke brugte synet særlig godt og i hvert fald kun brugte synet, når det passede dem selv. De havde sandsynligvis kun dårlig forståelse for, hvad de så på, medmindre det var meget kendte genstande eller personer. De havde med andre ord en forståelsesmæssig synsnedsættelse, det man kalder cerebral synsnedsættelse. Også i disse tilfælde er en specialpædagogisk holdning virksom.
De 17 år, der er gået uden øjenkontrol, har haft en meget uheldig virkning, og det er godt, at Nordjyllands amt som det første amt sætter ind med undersøgelser og behandling. Det er nu en gang lettere at klare sig, når man ser godt! I fremtiden ville det være en fordel, hvis synet blev kontrolleret med faste mellemrum, så der ikke igen blev opbygget et stort behov, men alle kunne få behandling når de trængte til det.
Derfor vil det være en god idé, at alle udviklingshæmmede, som i skolen havde fået konstateret synsnedsættelse eller brillebehov, blev fulgt af den lokale øjenlæge. Hvis de flytter, bør det sted, de flytter hen, have besked om, at her er en person, der skal have regelmæssig synskontrol. Alle voksne bør have en synsprøve, når de er 45 år og hver femte år derefter. Personer med Downs syndrom bør dog også gå til øjenlæge, når de er omkring 30 år, for de har risiko for at få grå stær tidligere end andre.
Videncentret har yderligere oplysninger om flere af arrangementerne. Se databasen på www.visinfo.dk eller kontakt Dorte H. Silver, tlf. 39 40 31 00, e-post: visinfo@visinfo.dk
Der kommer heldigvis flere og flere dansksprogede ressourcer på Internettet, og det gælder både diskussionslister og hjemmesider. Her omtaler vi nogle af dem, der er kommet til for nylig.
På Videncentrets hjemmeside, www.visinfo.dk, er der links til nogle af de vigtigste danske hjemmesider inden for synsområdet. I løbet af den næste måneds tid vil hjemmesiden blive udbygget med links til flere danske og udenlandske links.
For nylig har Sekretariatet for Specialpædagogisk Støtte ved Skive Handelsskole oprettet to danske diskussionslister om hhv. skærmlæseprogrammet JAWS og brailleforkortelsesprogrammet ForkBra.
JAWS-listen: Emner er alt, der vedrører JAWS, som fx script, tale eller brailledisplay. Tilmelding: Send et e-brev til: tilmeld.list@tekpunkt.dk, skriv jaws i emnefeltet. Post til listen sendes til adressen list.jaws@tekpunkt.dk. Husk at angive en beskrivende overskrift i emnefeltet.
ForkBra-listen: Emner er alt vedrørende ForkBrapunkt og punktprintere. Tilmelding: Send et e-brev til tilmeld.list@tekpunkt.dk, skriv forkbra i emnefeltet. Post til listen sendes til list.forkbra@tekpunkt.dk. Husk at angive en beskrivende overskrift i emnefeltet.
Edb-konsulent Henning Myrthue, som administrerer de to lister, gør opmærksom på, at der kan gå lidt tid, før man er på listen, da opdatering sker manuelt. Henning Myrthue kan i øvrigt kontaktes på tlf. 99 14 14 86, e-post: Henning.Myrthue@tekpunkt.dk
Statens Øjenklinik: På Øjenklinikkens hjemmeside kan man bl.a. finde fakta om synshandicap, regler for tildeling af optiske synshjælpemidler og årsberetninger fra Synsregistret. Her kan man se de nyeste data om forekomsten af og årsager til synshandicap blandt 0-18-årige. Desuden vil Øjenklinikken tilbyde dansksprogede beskrivelser af nogle af de sjældnere øjensygdomme; på dette tidspunkt foreligger der beskrivelser af Lebers hereditære opticus neuropathi og af Dominant opticus atrofi, og flere beskrivelser er på vej. Hjemmesiden indeholder også en oversigt over forskning på Øjenklinikken, både igangværende og afsluttede projekter. Endelig giver siden også adgang til andre relevante sider og søgemuligheder "ude i verden".
Adresse: www.visinfo.dk/visaid
Netdoktor: "Netdoktor" har allerede fået en del omtale i de danske medier, både i aviser, tidsskrifter og på TV. Der er da også tale om et meget omfattende net af hjemmesider, hvor der på godt, forståeligt dansk informeres om sundhed og sygdom. Bag projektet står læge Carl J. Brandt, journalist Rune Bech og farmaceut Søren Gøbel samt en stor gruppe af læger, medicinstuderende og en sygeplejerske. Hos Netdoktor kan man bl.a. slå op i sygdomsregistret (symptomer, årsager, behandlingsmuligheder), medicinregistret (bivirkninger, særlige forholdsregler m.m.), nyhedsoversigten (resumeer fra dagblade og fagtidsskrifter) eller oversigten over patientforeninger, man kan læse om patientrettigheder og klagemuligheder eller stille konkrete spørgsmål til et panel af praktiserende læger, speciallæger og en jordemor. Der er desuden udarbejdet en række temaoversigter, bl.a. én om øjne, hvor man kan se faktasider for grå og grøn stær samt øjenbetændelse. Faktasider om hornhindeløsning og makuladegeneration er på vej.
Adresse: www.netdoktor.dk. Temasiden for syn og øjne er på adressen www.netdoktor.dk/tema/oejne.htm.
Dansk Blindesamfund har udgivet et nyt hæfte om øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Det henvender sig dels til den RP-ramte selv, dels til venner og familie og de fagfolk, som møder mennesker med RP i forbindelse med deres arbejde, fx øjenlæger, pædagoger eller kommunale sagsbehandlere.
Mellem 1.500 og 2.000 personer i Danmark har RP. RP er i virkeligheden ikke én sygdom, men betegner en gruppe af arvelige øjensygdomme, som fører til en gradvis nedbrydning af nethinden. Sygdommen forløber meget forskelligt fra person til person, og det er ikke muligt med sikkerhed at forudsige, hvordan den enkeltes syn vil udvikle sig. Der er endnu ikke fundet nogen behandling, der kan helbrede RP.
Et af hæftets hovedafsnit er en oversigt over de muligheder, der findes for offentlig hjælp og rådgivning vedr. hjælpemidler, indretning af hjem og arbejdsplads m.m.
I et andet afsnit med praktiske råd tages der dels fat på praktiske problemer som fx tøjvask, orientering og belysning, dels på de problemer, der især kan opstå i sociale sammenhænge. Det kan fx være, svært at orientere sig i nye omgivelser - eller at håndtere suppe, steg og is i dæmpet "hyggebelysning", som gør det svært at se tallerkner og fade - og at se, hvem man taler med. Rådene henvender sig både til den person, der har RP, og til hans eller hendes venner, familie, arbejdskolleger m.fl.
Hæftet er skrevet i et godt og ligefremt sprog og giver udenforstående et godt indblik i en øjensygdom, som kan være svær at forstå - og dermed svær at tage hensyn til - fordi den kan variere så meget fra person til person og fra situation til situation.
Det er Dansk Blindesamfunds RP-Gruppe, der har udarbejdet hæftet i samarbejde med et større antal RP-ramte og deres familier samt øjenlægerne Mette Warburg, Thomas Rosenberg og Marianne Haim.
Hæftet er gratis og kan bestilles hos Dansk Blindesamfund, tlf. 38 14 88 44, e-post: info@dkblind.dk
Skelen kan føre til nedsat syn eller blindhed på det skelende øje, hvis ikke den begyndende skelen opdages og behandles.
Det er ikke altid nemt at konstatere, om et barn skeler. Normalt vil sundhedsplejersken, lægen og skolelægen være opmærksomme på, om barnet har en begyndende skelen, hvorefter der henvises til øjenlæge.
Men forældre kan også selv foretage en synstest, som kan give et fingerpeg om barnets syn. Danmarks Optikerforening har udarbejdet en billedtavle til dette formål. Tavlen kan anvendes fra 2-3 års-alderen; synstesten kan gennemføres som en leg i form af et puslespil.
Tavlen med tilhørende instruktion udleveres til småbørnsforældre hos medlemmer af Danmarks Optikerforening.
Et udvalg af nye bøger, rapporter m.m. i Videncentrets bibliotek, alfabetisk efter titel. Medmindre der står andet, er der tale om tekster i sort tryk. De fleste tekster vil kunne bestilles på biblioteket, hos boghandleren eller hos udgiveren. Hvis dette ikke er muligt, kan bøgerne lånes hos Videncentret. Man kan se flere detaljer i Videncentrets database på www.visinfo.dk
Tekster på dansk
Tekster på andre sprog
Diabetesforeningen har udgivet kogebogen "God mad til små gryder" på lydbånd. Bogen, der fylder i alt tre bånd, koster 100 kr. porto. Med i prisen er et eksemplar af den trykte bog. Bånd og bog bestilles hos Diabetesforeningen, tlf. 66 12 90 06 eller fax 65 91 49 08.
KILDE: Værn om Synet, nr. 2, 1998
Ifølge flere amerikanske deltagere på diskussionslisten OANDM, som omhandler mobility, er det ikke ualmindeligt, at mobilityinstruktører anholdes eller udspørges af politiet, når de færdes på offentlige steder med deres elever. Instruktørernes underligt luskede adfærd, hvor de på afstand tilsyneladende forfølger en stakkels, intetanende blind, vækker simpelthen mistanke, så bekymrede forbipasserende og naboer tilkalder politi. Måske burde man for deres egen sikkerheds skyld udstyre instruktørerne med snigetilladelse'se og armbind?
KILDE: OANDM-listen
Hos mennesker følges højre og venstre øje normalt ad, mens nogle dyr er i stand til at bevæge øjnene uafhængigt af hinanden. Nu mener forskere ved Mississippi Universitet, at dét ikke er medfødt, men tillært. De bygger denne opfattelse på forsøg med makakaber, som har styresystemer for øjnene, der ligner menneskets meget. Forskerne håber, at den nye viden kan bidrage til udvikling af en bedre forståelse af, hvordan skelen eller et "dovent øje" opstår.
KILDE: Reuters, 17/6 1998 på dailynews.yahoo.com
Nu er der i Svendborg stiftet en sejlklub for blinde, som foreløbig har 23 medlemmer fra hele landet. Klubben, Sejlklubben for Blinde og Svagtseende i Danmark, er stiftet af Erling Andersen. 10 af medlemmerne deltog i år i kapsejladsen Fyn Rundt på skonnerten Saga. Ud over de synshandicappede deltagere var der to normalt seende med ombord. Saga fik en flot placering som nr. 2 ud af 10 i sin gruppe (skibe af mellemstørrelse).
KILDER: Dansk Blindesamfunds medlemsblad nr. 16 og Kristeligt Dagblad 7. juli 1998
I juli måned blev der afholdt VM for blinde og svagsynede i Madrid. Ca. 1500 deltagere fra 50 lande dystede i atletik, svømning, judo og goalball. Der var danske deltagere i svømning og goalball. I svømning blev det til dansk guld, sølv og bronze i forskellige discipliner. I goalball sluttede herreholdet på en fjerdeplads og dameholdet på en syvendeplads.
KILDE: Dansk Blindesamfunds Medlemsblad nr. 16, 98
To af de otte nye Euromønter skal måske have nyt design, og millioner af mønter smeltes om, fordi de er for svære at genkende for blinde og svagsynede.
KILDE: Berlingske Tidende 12/8 1998