Synshandicap nr. 2, november 1998

Nyt dansk hæfte om Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindesamfund har udgivet et nyt hæfte om øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Det henvender sig dels til den RP-ramte selv, dels til venner og familie og de fagfolk, som møder mennesker med RP i forbindelse med deres arbejde, fx øjenlæger, pædagoger eller kommunale sagsbehandlere.

Mellem 1.500 og 2.000 personer i Danmark har RP. RP er i virkeligheden ikke én sygdom, men betegner en gruppe af arvelige øjensygdomme, som fører til en gradvis nedbrydning af nethinden. Sygdommen forløber meget forskelligt fra person til person, og det er ikke muligt med sikkerhed at forudsige, hvordan den enkeltes syn vil udvikle sig. Der er endnu ikke fundet nogen behandling, der kan helbrede RP.

Et af hæftets hovedafsnit er en oversigt over de muligheder, der findes for offentlig hjælp og rådgivning vedr. hjælpemidler, indretning af hjem og arbejdsplads m.m.

I et andet afsnit med praktiske råd tages der dels fat på praktiske problemer som fx tøjvask, orientering og belysning, dels på de problemer, der især kan opstå i sociale sammenhænge. Det kan fx være, svært at orientere sig i nye omgivelser - eller at håndtere suppe, steg og is i dæmpet "hyggebelysning", som gør det svært at se tallerkner og fade - og at se, hvem man taler med. Rådene henvender sig både til den person, der har RP, og til hans eller hendes venner, familie, arbejdskolleger m.fl.

Hæftet er skrevet i et godt og ligefremt sprog og giver udenforstående et godt indblik i en øjensygdom, som kan være svær at forstå - og dermed svær at tage hensyn til - fordi den kan variere så meget fra person til person og fra situation til situation.

Det er Dansk Blindesamfunds RP-Gruppe, der har udarbejdet hæftet i samarbejde med et større antal RP-ramte og deres familier samt øjenlægerne Mette Warburg, Thomas Rosenberg og Marianne Haim.

Hæftet er gratis og kan bestilles hos Dansk Blindesamfund, tlf. 38 14 88 44, e-post: info@dkblind.dk

Denne side er kapitel 6 af 9 til publikationen "Synshandicap nr. 2, november 1998".

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH021998/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2005