Synshandicap nr. 1, 1997

Projektet om udviklingshæmmede voksne

Videncentrets projekt om udviklingshæmmede voksne med synshandicap er nu slut. Igennem projektet er der sat initiativer i gang, der rækker ud over projektperioden - nogle af dem er beskrevet i dette nyhedsbrev. Men igennem projektet er der også opnået en viden om, hvilke problemer, der synes at omgive udviklingshæmmede voksne med synshandicap. Mange pædagoger, pårørende, læger, optikere og konsulenter har givet deres mening til kende om, hvor problemerne er størst og hvad man burde gøre for at forbedre indsatsen. Den viden handler denne artikel om.

Projektet har kunnet bekræfte, at der stadig er store problemer forbundet med at give de udviklingshæmmede en service i forbindelse med et eventuelt synshandicap, der svarer til den, ikke-udviklingshæmmede kan få. Endvidere kan projektet bekræfte, at der ikke er et enkelt sted, hvor det går galt for de udviklingshæmmede med synshandicap, men at der skal sættes ind på mange områder samtidig, for at der skabes en effekt.

Diagnosticering

Først og fremmest skal de synshandicappede diagnosticeres som synshandicappede, og det kniber meget. De udviklingshæmmede voksne undersøges ikke rutinemæssigt, og det er for vanskeligt for pårørende og pædagoger at vurdere, hvornår en udviklingshæmmet skal til øjenlægen eller optikeren - simpelthen fordi, det er meget vanskeligt for lægmænd at vurdere, hvor meget en anden person kan se. Det er ofte for svært for personale og pårørende at skelne mellem symptomerne på en synsnedsættelse og symptomer på depression, autisme, forkert medicinering, spasticitet, epilepsi og andet, der kan medføre passivitet og tilbagetrækning fra socialt samvær.

Nogle pædagoger mener heller ikke, det er umagen værd, fordi de har oplevet, at øjenlægen eller optikeren ikke er særlig velvilligt indstillet over for at undersøge den udviklingshæmmede. Det kan også være, fordi de simpelthen ikke ved, hvad de skulle bruge en oplysning om synsstyrke til, fordi de ikke selv er uddannet til at tage sig af synshandicap og ikke har kendskab til hvilke muligheder, der er for at få hjælp.

Dette er nogle af årsagerne til, at de udviklingshæmmede voksne slet ikke kommer af sted til øjenlægen. Men mange øjenlæger har ikke det fornødne udstyr og den fornødne viden, der skal til for at diagnosticere flerhandicappede, der for eksempel ikke kan tale. Dertil kommer, at det tager længere tid for øjenlægen at have en udviklingshæmmet patient til undersøgelse, og mange øjenlæger er ikke tilbøjelige til at afsætte den nødvendige tid.

Kommunikation

Hvis den udviklingshæmmede voksne får en synsstyrkebestemmelse hos øjenlægen, der betyder, at vedkommende skal have briller, eller øjenlægen konstaterer, at vedkommende har et synshandicap, er det vigtigt at formidle resultatet af undersøgelsen til den pårørende eller til den udviklingshæmmedes pædagogiske kontaktperson. Netop fordi der ikke er tale om en umiddelbar kommunikation mellem øjenlægen og patienten, er det særlig vigtigt, at formidlingen er klar og helst både mundtlig (til pædagogen eller den pårørende, så han eller hun har mulighed for at stille spørgsmål) og skriftlig i et klart og tilgængeligt sprog (så det kan formidles videre til andre pædagoger og indgå i den udviklingshæmmedes papirer). Flere øjenlæger har påpeget, at det vil være nødvendigt at have særlige regler for honorering af undersøgelse og behandling af udviklingshæmmede patienter, fordi de er særligt tidskrævende.

På samme måde som øjenlægen er nødt til at prioritere formidlingen af resultatet af en øjenundersøgelse højt, er også pædagogerne nødt til at prioritere dette. Der er eksempler på, at en institution har valgt at sende en vikar til øjenlægen med en beboer, hvilket naturligvis er helt uacceptabelt. Der bør skabes mulighed for, at institutionerne kan prioritere deres personale, så man kan få så meget som muligt ud af undersøgelsen hos lægen.

Briller og behandling

Ofte vil behandlingen af en øjensygdom eller tilpasning af stærke briller til en person, der ikke tidligere har haft briller, være en proces, der forløber over længere tid, og hvor det vil være vigtigt, at pædagoger og pårørende observerer den udviklingshæmmede for at vurdere, hvordan personen fungerer med brillerne eller behandlingen. Samarbejde og kommunikation mellem øjenlæge og pædagoger er her helt afgørende for, at den udviklingshæmmede skal få det bedst mulige ud af behandlingen. Et forslag, som er stillet flere gange i denne forbindelse, er, at der skabes mulighed for, at nogle øjenlæger og nogle optikere, der var interesserede i denne patient-/kundegruppe, kunne specialisere sig i de udviklingshæmmede. Helt konkret er der fra pædagogside stillet forslag om, at socialforvaltningen i amterne burde ligge inde med en liste over optikere i området, der har lyst til at indgå i samarbejde med pædagogerne om, at finde de rigtige briller til en udviklingshæmmet kunde. Et sådant forslag udspringer naturligvis af, at der er en del pædagoger, der har haft både meget positive og meget negative oplevelser med forskellige optikere. En del udviklingshæmmede har usædvanlige ansigtsbygninger, og det kan være svært at finde de behageligste briller; og i det hele taget vil det ofte tage tid og tålmodighed at lære en voksen udviklingshæmmet at bære briller. Det er vigtigt for pædagogerne at have optikeren som positiv medspiller i denne proces.

Udviklingshæmmede voksne har et brillebehov, der svarer til den øvrige befolkning - det vil sige, at cirka 25 % af de udviklingshæmmede mellem 21 og 60 år har behov for briller. Men de udviklingshæmmede har typisk behov for stærkere briller end andre og ser derfor også dårligere, hvis de ikke har briller.

Undervisning og vejledning

Hvis en udviklingshæmmet voksen har et diagnosticeret synshandicap, har vedkommende i princippet samme ret til undervisning og vejledning fra amternes synskonsulenter og mobilityinstruktører, samme ret til hjælpemidler - simpelthen samme ret som andre synshandicappede til handicapkompenserende tiltag. Men de udviklingshæmmede med synshandicap kommer ofte slet ikke i forbindelse med de vejlednings- og undervisningssystemer, der eksisterer for synshandicappede. Mobility- og ADL-instruktørerne udfører kun sjældent en opsøgende indsats på dette område, og deres ekspertise bliver ikke efterspurgt i særlig høj grad. Mange mobility- og ADL-instruktører fremhæver to store problemer, der skal løses, for at der kan gives mobility- og ADL-undervisning til voksne udviklingshæmmede med synshandicap i amtsligt regi: Der er for få ressourcer til også at undervise denne gruppe elever, og mobility- og ADL-instruktøren er fagligt ikke parat til at tage sig af de flerhandicappede. Og det er et problem, fordi det pædagogiske personale generelt ikke selv har den fornødne viden om særlige handicap og handicapkombinationer.

Pædagogerne er generalister

Pædagoguddannelsen retter sig mod det pædagogiske arbejdsfelt generelt. Netop i forbindelse med indførelsen af den fælles pædagoguddannelse er de nyuddannede pædagoger i endnu højere grad end hidtil uddannet som generalister. Når man i den nye pædagoguddannelse fordyber sig i særlige forhold, er det for at anvende det specifikke område som et eksemplarisk udgangspunkt for undervisningen som beskrevet i betænkningen fra Udvalget vedrørende Pædagoguddannelserne, Betænkning nr. 1213, november 1990. Dette stiller helt særlige krav til efteruddannelsen for pædagogerne, og det er problematisk for de pædagogiske arbejdsområder, der kræver specialviden (som for eksempel viden om ADL og mobility for blinde/svagsynede), at det langt fra er oplagt, hvem der kan og vil stille denne efteruddannelse til rådighed. På de fleste institutioner for udviklingshæmmede voksne skal man selv bestyre sit kursusbudget - et budget der typisk ligger på 1000 kr. pr. medarbejder pr. år. Dette gør, at institutionerne må prioritere meget hårdt, og hvis der kun er en enkelt synshandicappet på en institution, viser praksis, at kurser inden for dette område sjældent vil blive prioriteret særligt højt.

Instituttet for Blinde og Svagsynede udbyder mobility- og ADL-instruktøruddannelsen, og der er flere pædagoger fra institutioner for udviklingshæmmede, der har taget denne uddannelse. I Københavns Amt, hvor man har et specialiseret tilbud til de udviklingshæmmede med synshandicap, har man kunnet få tre pædagoger uddannet til mobility- og ADL-instruktører.

Kvalitetsløft gennem samvirkende indsats

Der er ingen tvivl om, at det er en samvirkende indsats, der er nødvendig, hvis dette område skal have det nødvendige kvalitetsløft. Det nytter ikke bare at få alle udviklingshæmmede med synshandicap diagnosticeret, hvis ikke muligheden for optisk rehabilitering og pædagogisk indsats er til stede. Det er nødvendigt at tage fat alle steder på én gang for at give mulighed for at skabe resultater. Og dette kræver en højere grad af forståelse for, at problemer med synet er en alvorlig ting. Det er én af projektets konklusioner, at denne manglende forståelse for vigtigheden og viden om omfanget af problemet er årsagen til, at de, der har ansvaret for tilbudet til de udviklingshæmmede voksne, ikke har stillet krav om, at der findes en løsning på det åbenbare misforhold i servicen til synshandicappede med udviklingshæmning.

Denne side er kapitel 8 af 14 til publikationen "Synshandicap nr. 1, 1997".

Publikationen kan findes på adressen http://www.visinfo.dk/forlag/online/nyhedsbreve/NYH011997/index.htm
© Videncenter for Synshandicap 2005